I co dalej...

Teraz już co raz częściej zaczynam to pytanie sobie zadawać.Co będzie z 1%?Jeśli go zabiorą,jak uda nam się zebrać fundusze na rehabilitację?Nie wiem,czy dam sobie ze wszystkim radę.Mam strasznego doła.W tym roku uda nam się wyjechać,w następnym-kto wie.Termin już mamy ustalony i pod znakiem zapytania.

Z drugiej strony cieszę się,że dzieci zdrowe i wszystko jakoś się układa.

Notka miała być o czymś innym,ale jakoś nie mogę się do tego zebrać.Nie chcę nikogo urazić,a pewnie tak będzie.Wiem,że era internetu i w ogóle,ale czasem wydaje mi się,że za dużo czytam o wcześniakach,za dużo próśb o pomoc,za dużo chorych dzieci...

No i co dalej?Jak pomóc?

Mój syn ma prawie 13 lat.Czasem tak bardzo chciałabym pomóc innym mamom,które mają mniejsze dzieciaczki.Pamiętam,jak ze swoimi obawami zostałam sama.Dziś jest troszkę inaczej,chociaż jeszcze nie idealnie.Chociażby jutrzejsza zbiórka.To w inkubatorze WOŚP leżał nas syn.To z serduszkiem WOŚP piszczał saturator,gdy było coś nie tak.Nie NFZ uratowało moje dziecko,ale sprzęt z serduchem.I usłyszałam te słowa,leżąc z dzieckiem w szpitalu-"niech pani dziękuje Bogu,że leżycie w inkubatorze  od Owsiaka..."

Każdą zbiórkę bardzo przeżywam i wracają wspomienia.W tym roku może będzie inaczej ,bo jest z nami Córeczka.Będzie lepiej,albo gorzej...Patrząc na chore dziecko mam czasem myśl,że moje jest zdrowe.I tak po prostu jest mi z tym źle.Może gdyby nie była to bliska mi osoba.Dziecko bardzo bliskie mojemu sercu.I nie chodzi tu o Syna...

Nie mogę dalej pisać.Łzy lecą ciurkiem,a dziecko cierpi.Ile bym dała,aby wszystkie były zdrowe.Wzięła bym na siebie całe to bezsensowne cierpienie.Jeśli Bóg na prawdę istnieje,dlaczego cierpią dzieci?Czy on tego nie widzi?

Modliłam się o zdrowe dziecko i dostałam.Ale niech pomoże jeszcze jeden raz,niech mnie wysłucha.Niech zabierze chociaż część tego cierpienia.

Jak to było kiedyś...WOŚP

Zbieram się i zbieram do napisania notki i jakoś ciągle czasu brakuje.Dużo za dużo myślę o pewnych rzeczach i wszystko w głowie się kotłuje.Wracają wspomnienia,bo toż to już za tydzień WOŚP zagra po raz kolejny.I tak zadaję sobie czasem pytanie,co by było gdyby...

Będąc młodszą osobą,nie zwracałam dużej uwagi na tego rodzaju zbiórki.Byłam nastolatką,więc pewne rzeczy mnie nie interesowały.Aż do pewnego dnia,kiedy to mój syn leżał w inkubatorze z serduchem,kiedy to różne maszyny były do niego podłączone.Na każdej czerwone serduszko.Cieszę się bardzo,że dzisiejsza młodzież inaczej o tym myśli.Angażują się w zbiórki,a ja po prostu się wstydzę.Jak mogłam być tak obojętna.Może nie tyle obojętna,co nie potrafiłam zrozumieć euforii związanej ze zbiórką.Pamiętam,jak jednego roku zbierali właśnie na sprzęt dla wcześniaków.Jak patrzyłam na maleńkie ciałka w inkubatorach migające na ekranie telewizora.Nie przypuszczałam,że pewnego dnia to ja będę jedną z matek siedzących przy szybce,patrzącą na swoje bezbronne dziecko.Wyczekującą powrotu do domu...

Jak człowiek może szybko dorosnąć.Rodząc pierwsze dziecko byłam bardzo młoda.Koleżanki nie myślały o mężu,dzieciach.One szalały.A ja czułam się gotowa do macierzyństwa.Ale nie gotowa na to co dostałam.

W takich chwilach uświadamiamy sobie ile jest w nas siły.Nie raz słyszałam,że inna na moim miejscu już by się poddała-bo młoda,po co jej dziecko wymagające opieki 24 godziny.Ale nie ja i nie żadna matka wcześniaka.Czasem czytając posty na forum,czy rozmawiając z mamami wcześniaków czuje się ogromną moc.Największą mają chyba matki dzieciaczków,które nie do końca wyszły z wcześniactwa.Na których odcisnęło ono swoje piętno.

Podczas naszych turnusowych wyjazdów poznałam mnóstwo zarówno matek jak i ojców.Mimo tego,że każde z nich jest inne,łączyło nas tak wiele.Nie każdy potrafi to zrozumieć.Dopóki nie doświadczy się tego na własnej skórze.Kiedy to po 16 godzin siedziało się na niewygodnym krześle przy łóżku dziecka zagipsowanego od żeber w dół.Ile siły fizycznej trzeba było mieć,aby przez dwanaście tygodni dźwigać"słodki ciężar".

Wtedy o tym się nie myślało.Robiłam się to ,co zrobiłaby każda matka i każdy ojciec.A dziś mam nagrodę-samodzielne,inteligentne dziecko.Jest naszą dumą i wiem,że wiele w życiu osiągnie.Słyszałam nie raz,że tylko dzięki mnie.Tylko,że ja tak nie czuję.To co robiłam,robiłam nie z poczucia obowiązku czy dlatego,że tak powinnam.Robiłam to z wielkiej miłości,która narodziła się do maleńkiej istotki kilkanaście lat temu.

Tylko tyle,albo aż tyle mogłam zrobić dla naszego syna-dać mu mnóstwo miłości i całą siebie.

Po świętach

Czas świąteczny minął nam bardzo szybko.Niestety,nie były one radosne i spokojne.A zaczęło się w poniedziałek.Wiktoria zaczęła marudzić,miała stan podgorączkowy.Strasznie płakała,cały czas chciała być na rękach.Oczywiście najlepsze były ręce mamy.Nocki nie dość,że nie przespane,to świąteczne były koszmarem.Temperatura prawie 38,5,płacz i awersja na wszystkich.Zaczęła robić dziwne minki,więc myśleliśmy,że to ząbki,ale wczoraj rano pojawiła się wysypka,więc musiała to być trzydniówka.Jesteśmy dobrej myśli,bo pomału nasze dziecię do życia wraca.Wysypka jeszcze jest,ale pomalutku zaczyna blednąć.Każde święta z chorobą-Wielkanoc Adrian temperatura prawie 40 stopni,Boże Narodzenie Wikunia.Chyba przestanę lubić święta...

Nasz rok 2013

Z przerażeniem stwierdzam,że toż to już kolejny rok za nami.Kolejne święta wielkimi krokami zbliżają się do nas.Święta w powiększeniu tym razem spędzać będziemy.

U nas wszystko toczy się do przodu.Wikunia świetnie sobie ze wszystkim radzi.30 listopada skończyła pół roku.Tydzień później sama już siedziała.Teraz przekręca się z brzuszka na plecki z taką łatwością.Wszystko jest może nie łatwe,choć na pewno łatwiejsze niż z Adriankiem.Wszytko jest po prostu inne.

Brat oczywiście za siostrą przepada,a  i ona zawsze na jego widok cudnie się uśmiecha.Co raz częściej stwierdzam,że łączy ich jakaś bardzo wyjątkowa więź.Czasem nie potrafię zrozumieć ich zachowania.Mimo tego,że różnica wieku duża,potrafią się porozumieć,jeśli można tak powiedzieć o półrocznym dziecku.

Pewnego dnia zdałam sobie sprawę,że Wiktoria urodziła się na dzień przed urodzinami osoby,która była dla mnie ważna.Która wniosła do mojego życia bardzo dużo.Która niestety zbyt szybko odeszła :(

Jestem dziś osobą jaką jestem właśnie dzięki niej.Widziałam,jak trzeba walczyć o najbliższych,jak trzeba iść z wielką siłą przez życie,które przecież nie jest łatwe.

I czasem tak sobie właśnie myślę,że gdzieś tam ktoś czuwał nam nami,nad Wikunią,aby szczęśliwie przyszła na świat i być może właśnie ten dzień był specjalnie wybrany.Dla nas,dla brata,bo podobno nic nie dzieje się bez przyczyny...

Jak minął nam ten rok?No cóż,można by rzec,że był dla nas rokiem niespodzianek.Na pewno było nią pojawienie się na świecie naszej córki.Mimo wielu przeciwności i problemów udało się donosić ciążę i szczęśliwie urodzić.

Kolejna niespodzianka,na którą bardzo długo czekałam,to powrót taty i męża do domu.Lata rozłąki to już przeszłość i niech pozostanie tak już do końca świata :)

Niespodzianką były i są osiągnięcia sportowe naszego pierworodnego dziecia.Mimo swojej niepełnosprawności wiele razy udowodnił,że można być dobrym sportowcem osiągającym wysokie noty.Udowodnił,że można być wartościowym człowiekiem i dążyć do celu mimo wszystko.Jesteśmy z niego bardzo dumni.

A czego życzyłabym sobie na nadchodzący rok? Na pewno zdrowia-abym mogła wszystko ogarnąć.Troszkę spokoju-bo przecież kiedyś trzeba też odpocząć.Bliskich mi osób wkoło siebie i już nic więcej mi nie trzeba.

Wszystkim,którzy do nas zaglądają życzymy udanych,spokojnych i przede wszystkim zdrowych Świąt Bożego Narodzenia.A Nowy Rok niech przyniesie Wam marzeń spełnienie,radość i jak najmniej kłopotów.

Wspominki

Czasem bardzo żałuję,że będąc w ciąży z Adriankiem nie mam ani jednego zdjęcia.Za to z Wiktorą nadrobiłam zaległości.Ciążowych zdjęć mnóstwo,robione prawie co tydzień-dla siebie,dla małżonka i trochę chyba tez dla niej,abym kiedyś mogła pokazać jej  jak matka była "gruba".

Zdjęcia na kilka dni przed porodem.Wszystko było tak bardzo inne,można by rzec-książkowe.Pierwsze skurcze w domu,wariacka jazda do szpitala po prawie 6 godzinach i tylko 2,5 godziny na porodówce.Małżonek obok ,od początku do końca...Radość,euforia,upragniona córa.ZDROWA...

No właśnie.Wtedy zdałam sobie sprawę,że nie będę umiała wychować zdrowego dziecka.Nasze życie było podporządkowane lekarzom,turnusom,rehabilitacji...a teraz wszystko miało być inne.Pani,która przygotowywała inkubatory na lampy,bardzo dobrze pamiętała nasz pobyt w szpitalu kilkanaście lat temu.I ja też ja pamiętałam.Sto pytań co słychać ,jak ma się Adrian.I w końcu stwierdzenie,że Wiktoria to nasza nagroda za trud w wychowaniu Adriana.Tylko,że ja wcale tak nie uważałam i nie uważam do dzisiaj.Wika jest naszym cudem,nagrodą ale czy aby na pewno za to?

Nigdy nie czułam się wyjątkową matką przez wzgląd na niepełnosprawne dziecko.Każda matka dla swojego dziecka jest gotowa na mnóstwo poświęceń.Nie ma znaczenia,czy jest to dziecko chore,czy zdrowe,małe czy może już dorosłe.

Mam wiele znajomych ,które boryjkają się z problemami zdrowotnymi dzieci.I są one zupełnie zwykłymi matkami.Być może trochę bardziej kochającymi swoje dzieci.A może inaczej kochającymi matkami.Maja dystans do pewnych rzeczy,inaczej postrzegając pewne sytuacje,zmuszone do podejmowania czasem bardzo trudnych decyzji.Ale czy to nas wyróżnia,czy czujemy się inne?

Czasem tak,bo widzimy spojrzenia innych na nasze dziecko,które nie radzi sobie całkiem dobrze w poruszaniu się,które chodzi trochę inaczej niż inne dzieci,albo po prostu jest dzieckiem poruszającym się na wózku.I tylko to nas wyróżnia.Zakończeniem naszej ręki jest rączka dziecka.Innego,bo w dokumencie napisano-niepełnosprawny.Innego,bo tak postrzegają go otaczający ludzie.

Dla nas matek zawsze są wyjątkowe.Mój syn jest dla mnie najwspanialszym prezentem od życia.A córka jest jego dopełnieniem.

Bardzo kocham moje Dwa cuda...

Grudniowo

Dzisiaj po miesięcznym poślizgu udało nam się zaszczepić Wiktorię trzecią szczepionką.Niestety nie była to nasza wina,tylko braku szczepionki.Wikunia bardzo płakała.Musiała być pokuta znowu trzy razy.Nie zdecydowałam się na skojarzoną szczepionkę.Trochę się ich obawiam przy pierwszych szczepieniach po skutkach ubocznych u Adriana.Dziś wiem,że mimo trzech szczepionek na raz nadal nie zdecyduje się za wcześnie na skojarzoną.U Adriana po drugim szczepieniu wystąpiła tak wysoka temperatura,że wylądowaliśmy na pogotowiu.Tam właśnie pani poinformowała mnie,że chciałam dobrze,ale czasem tak dziecko reaguje na szczepienie,a zwłaszcza na skojarzoną szczepionkę.Adrian był wcześniakiem,więc może to tez miało wpływ.

Wikunia bardzo się spłakała,ale w domku odespała cały stres i jest wesoła jak zawsze.

W domu lekki rozgardiasz,ponieważ na gwiazdkę chcemy dać Adrianowi "nowy pokój".Więc szpachlowanie,malowanie i wymiana mebli.W domu...Szkoda gadać.Nie ma gdzie stanąć.No ale czego się nie robi dla dziecka.W końcu obiecaliśmy.

Pod koniec stycznia czeka nas kolejna wizyta w Busku-Zdroju.Mam nadzieję,że będzie dobrze.

Imieninki

Dziś chciałabym przekazać życzenia dla kochanego taty i wspaniałego męża.Z okazji imienin dużo uśmiechu,siły na przebywanie ze mną,bo przecież wiem,że czasem nie jest łatwo.Wytrwałości w pokonywaniu wszelkich trudności.Aby wszystkie marzenia kochanie spełniły się i te małe i te wielkie.Wiem,że dla Ciebie największą radością jest pobyt z nami w domu,więc życzę Ci takich chwil jak najwięcej.Bardzo Cię kocham,a za co sam dobrze wiesz...