Świteczny czas z nami-i dobrze

Tak dawno nie była nas już tutaj.Właściwie to dzieje się dużo,tylko czasu na pisanie brak.Świąteczny czas w spokoju niestety nam nie minął,ale to już zupełnie inna bajka i wracać do tego nie warto.Są ludzie,którzy potrafią tylko szpilę wbijać,ale od tego trzeba się przyzwyczaić,robić swoje i zęby zaciskać.Czasem to jest lepsze niż palnięcie jakiejś głupoty.Potem można żałować.

Dzieciaki niestety pochorowały się na tydzień przed świętami.Adrian przyniósł jakiegoś wirusa ze szkoły,którym niestety zaraziła się Wika.Bardzo się męczyli oboje,Adriana do lekarza zabrałam,miał bardzo wysoką temperaturę.Pani doktor wysłuchała co mam do powiedzenia i zapytała,czego tak naprawdę od niej oczekuję.No bo przecież sama powiedziałam,że to chyba wirus,leki zaaplikowane,więc co ja jeszcze od niej chcę.No ręce mi opadły ! Przyjęcie nas wymagało od niej nie mało poświęcenia przecież no i z łaską to zrobiła.Nasza służba zdrowia.Jak w ogóle śmieliśmy zakłucać jej spokój.

Szkoda słów.Na szczęście Adriana szybko puściło-na drugi dzień czul się już znacznie lepiej.Za to Wiktoria mordowała się ponad tydzień.Bolała ją brzuszek,była nie spokojna,nie mgła spać.Co jej przeszło na chwilę,to wieczorem znowu się zaczynało.Jest już lepiej :)

Czas u nas pędzi jak szalony.Za dwa tygodnie operacja,a ja nie wiem jak się do tego wszystkiego przygotować.Niby nie pierwsza,ale strasznie się tego wszystkiego boję.Gipsy trzy tygodnie,potem kolejna nauka chodzenia.Adrian jest co raz starszy,wielki się zrobił,wzrostem dogonił matkę.Ja już nie mam 20 lat,a i problemy z kręgosłupem co raz częściej we znaki się dają.

Cóż,trzeba po raz kolejny jakiś plan działania opracować i działać.Nic innego nam nie pozostało.

17 listopad Światowy Dzień Wcześniaka

 

 

Kolejny raz obchodziliśmy Światowy Dzień Wcześniaka.Wiązało się z nim mnóstwo wspomnień,przeważnie tych gorszych.

Trzynaście lat już minęło,a ja pamiętam wszystko,jakby to było wczoraj.Ten strach,bezsilność,pustkę i wielką niewiadomą.

Dziś łatwo nie jest,ale cieszymy się,że mamy naszego Wcześniaczka i gorąca dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom ze szpitala w Skarżysku-Kamiennej za uratowanie życia naszemu dziecku,za cierpliwość do nas,uśmiech i ciepłe słowo,gdy było źle.

 

Te 56 dni spędzone w szpitalu były ciężkie,ale były również chwile radości.I za te chwile dziękujemy z całego serca.



Nie da się zapomnieć...

Chyba już wszyscy na swoich blogach o tym pisali,więc i mnie natchnęło.Dzień Dziecka Utraconego...Byłam z dziećmi na turnusie,miałam mnóstwo czasu na przemyślenia.I uświadomiłam sobie,że w głowie mam cały czas jedną wizję.Tyle lat minęło,a ja nadal pamiętam jakby to było wczoraj.
Kiedy Adrian leżał na OIOM-ie urodziła się dziewczynka.Wcześniak w 28 tc.Mamę dziewczynki położyli razem ze mną na sali.Kobieta 35 lat i była to jej trzecia ciąża.Pierwsze dziecko wcześniak,nie przeżyło.Bliźniaki z 27 tc cudem uratowane.
Z dziewczynką było bardzo źle.Miała silne zakażenie organizmu.Lekarze robili co mogli,ale wiedzieli już,że nie da się więcej zrobić.Dziewczynka była maleńka,widać,że walczy,ale pomału gasła...
Na Drugi dzień wiedzieliśmy,że jest z nią źle.Pani doktor powiedziała,że już nic nie mogą zrobić i kazała matce pożegnać się z dzieckiem.Zrobiła nad nią znak krzyża.Nie wytrzymałam i poryczałam się.A matka dziecka...Miałam wrażenie,że jest w zupełnie innym świecie.Paliła jeden za drugim,śmiała się rozmawiając przez telefon.
Wieczorem chciałam iśc do Adrianka i jak co dzień powiedzieć mu dobranoc.Usłyszałam-"moja  mała już nie żyje,lezy zawinięta w pieluchy na parapecie".Nogi się pode mną ugięły.Tej jeden jedyny raz przez 45 dni jak Adrian leżał w inkubatorze nie poszłam do niego.Nie dałam rady.Czy dziewczynka leżała na parapecie-nie wydaje mi się,ale nie byłam w stanie tego sprawdzić.
Matka,no cóż.Na drugi dzień ze szpitala się wypisała...
Czy można się z tym pogodzic?Jak można to zrobić?To dziecko było namacalne,prawdziwie piękne mimo swojego wcześniactwa.A jak pogodzić się ze śmiercią kogoś,którego się nie widziało.O którym istnieniu dowiedziało się "przed chwilą"?No właśnie ,jak?
Bardzo często spotykam się z takimi osobami na co dzień.Sama mam za sobą pewne przejścia.Czy to coś zmieniło w moim życiu i zyciu tych wszystkich ludzi?Pewnie tak,chociaż jedni nauczyli się z tym żyć,chociaż nie da się zapomnieć.Ktoś zapyta-zapomnieć czego?Śmierci dziecka,jego straty?
Nie da się zapomnieć,że ktoś taki pojawił się w naszym życiu.I nie ważne,czy mieliśmy możliwość namacalną poczuć i poznać tą kochaną istotkę,czy też nie.
W takich sytuacjach bardzo często mówią o tym kobiety.To one bardziej cierpią.Ale czy na pewno?Nikt w tym wszystkim nie widzi ojców tych dzieci.Oni przecież też mają uczucia,też przeżywają stratę i cierpią.Kiedyś usłyszałam słowa od mojego małżonka-"ktoś w tym wszystkim musi być silniejszy,padło na mnie".Tak,ale tylko na jakiś czas.Uczucia gromadzone gdzieś tak w środku pewnego dnia potrzebują ujścia.
Bez wsparcia  miłości bardzo ciężko byłoby przetrwać.Dziś ma dwoje cudownych dzieciaków,które są dla nas całym światem.Są naszą miłością i radością każdego dnia.

Po turnusie

Czas wrócić do codzienych zajęc.Dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym minęło nam bardzo szybko.Mnóstwo pracy i wysiłku kosztowało to wszystko Adriana,ale są efekty,a przecież o to chodziło.Nogi troszkę się poluzowały.Niestety nie na tyle,aby uniknąć operacji,która już jest zaplanowana na styczeń.

Dzieciaki popołudniami miały trochę zajęć nie tylko takich bardzo męczących,ale też i dających chwilę wytchnienia.Na szczęście pogoda dopisała,więc można było spędzić dużo czasu na świeżym powietrzu.

Szybko czas nam płynął w towarzystwie cudownych terapeutów  i osób przebywających na turnusie razem z nami.

Po powrocie do domu okazało się,że na koncie Adrianka w fundacji znajduje się już część wpłat z 1%.Dziekujemy,że i w tym roku o nas nie zapomnieliście.

A to już nasza turnusowa sesja :)

 



Po raz kolejny parę słów o Adrianku

Na sosnowickim portalu ukazał się artykuł i wzmianka o nas.Fundacja"Pomóc więcej"i osoby z nią powiązane,to ludzie wielkiego serca.Dziękujemy za wszystko

http://sosnowiczanie.net/sosnowiecka-fundacja-prosi-o-pomoc-adrianowi/

Opowiem Ci bajkę...

Dawno temu pewien Wielki Pan chciał wysłać na ziemię małą duszyczkę.Wybrał mamę i tatę,którzy już długo na ta duszyczke czekali i wysłał na ziemię małego chłopczyka.Przez jakiś czas chłopczyk mieszkał sobie w ciemnym domku,ciepłym i bardzo było mu dobrze.Słyszał głos swojej mamy i swojego taty,którzy mimo tego,że go nie znali,a już bardzo go kochali.
Pewnego dnia mały chłopczyk poznał w swoim domku Panią Bakterię.była ona zła,uparta i za wszelką cenę chciała chłopczyka z ciepłego domku wygonić.Nie dawał się i walczył z nią dzielnie.Niestety,ktoregoś dnia ,bardzo wcześnie rano chłopczyk przegrał walkę z Panią Bakterią .Pchała go w stronę światła,a on nie miął siły już się jej opierać.
I ten maleńki chłopczyk pojawił się na świecie poznając swoją mamę,a po kilku godzinach i tatę.Ciepły,ciemny domek musiał zamienić na szklany,jasny,choć nadal ciepły.Tylko,że w szklanym domku spokoju już nie miał.Cały czas ktoś od niego coś chciał.Dotykali,przekręcali...Wszyscy dotykali tylko nie mama.
Była razem z nim od pierwszego dnia.Czekała na każdy gram,na każdą dobrą wiadomość.Walczyła razem z nim z kolejną Panią Bakterią,z sepsą i innymi wcale nie potrzebnymi rzeczami.
Po 56 dniach maleńki chłopczyk był na tyle duży,na tyle silny,że mama i tata mogli zabrać go do domu.
Chłopczyk rósł i rósł.Jego życie jednak toczyło się wokół Białych Wujków i Cioć,którzy nie mówili mamie i tacie nic dobrego.Ale oni się nie poddali i walczyli razem z maleńkim chłopczykiem i dla niego.
Mały chłopczyk musiał się zaprzyjaźnić z kolegą,którego wykryli u niego Biali Wujkowie i Ciocie.Ten kolego to MPD.I tak chłopczyk nauczył się dwóch rzeczy-walki i życia z kolegą.
Mały chłopczyk rósł i rósł i tak po kilkunastu latach Wielki Pan postanowił dać chłopczykowi i jego rodzicom koleją duszyczkę.Duszyczka zamieszkała w tym samym ciepłym,ciemnym ,przytulnym domku co chłopczyk.A on czekał na tą maleńką duszyczkę i bardzo,z całego serduszka prosił Wielkiego Pana,aby nie pozwolił duszyczce za wcześnie domku opuścić.
Wielki Pan go wysłuchał,a kolejny Biały Wujek bardzo dobrze duszyczką się zajął i pozwolił jej opuścić domek,kiedy była już na to gotowa.Duszyczka okazała się dziewczynką,ku wielkiej radości chłopczyka.
I tak chłopczyk i dziewczynka żyją sobie dziś jako rodzeństwo i bardzo,bardzo się kochają.

O krok od śmierci

Ostatnio znów przekonałam się jak bardzo życie może być kruche.
Wtorek-godziny poranne.Temperatura,atak padaczkowy nie do zatrzymania,pogotowie zabiera dziecko razem z matką do szpitala.wracają po dwóch godzinach z rozpoznaniem jednostronnego zapalenia płuc.Leki,zalecenia...
Godziny wieczorne-temperatura,kolejny atak padaczki,na który domowe leki nie działają.Pogotowie,zabierają do szpitala.Po dojeździe matka kładzie dziecko na leżankę i słowa-"ona nie oddycha".Reanimacja,intubacja,dziecko zostaje przewiezione do specjalistycznego szpitala w Kielcach.Kilka dni pod respiratorem.Zachłystowe zapalenie płuc,tym razem już obustronne.
Cierpienie,ból dziecka i jego rodziców.Bardzo bliskich mi osób.Mój brat,bratowa i chrześniaczka Natalia.Cierpi bardzo,ataki padaczkowe nie odpuszczają.Dziecko jest naszą przytulaneczką kochaną i tylko lekkim uśmiechem i błyskiem w zmęczonych już oczkach potrafi nam powiedzieć,jak bardzo cieszy się z tego,że jesteśmy.
Natala jest w szpitalu na OIOMie.Jak długo,ciężko powiedzieć.
W lipcu skończyła 4 latka.4 lata cierpień,tony chemii,bez której nie może funkcjonować.a my nic nie możemy zrobic.Tylko patrzymy i w miarę naszych możliwości pomagamy.Chociaż niestety nie zawsze można to zrobić.Człowiek cierpi razem z dzieckiem.Ona fizycznie,my psychicznie.
Chcielibyśmy,aby żyła jak najdłużej,ale co to za życie.Bóg wie co robi.Nikt nie wie,co jest przyczyna takiego stanu Natalii.Może kolejne badania genetyczne wyjaśnią choć trochę.

Życie tak kruche...

Ostanie oglądane przeze mnie reportaże,sytuacje,które rozgrywają się wokół mnie przywołują bardzo bolesne wspomnienia.Świat bardzo idealizuje sprawy wcześniactwa i społeczeństwo być może przez to nie jest odpowiednio w tej kwestii wyedukowane.W serialach,w filmach wcześniak jest przedstawiany jako troszkę mniejszy noworodek.Nikt nie mówi o ewentualnych komplikacjach związanych z wcześniejszym przyjściem na świat.Nikt nie zdaję sobie sprawy z tego,ile bólu i cierpienia musi znieść taki mały człowiek.

Większość myśli,że takie dzieciaczki poleżą trochę w inkubatorze,wyjdą do domu i wszystko będzie dobrze.Niestety,nie zawsze tak jest.Wiele miesięcy,tysiące godzin i miliony minut musi upłynąć,aby taki wcześniak mógł wrócić do domu.

W niektórych szpitalach rodzice nie sa informowani o dalszym postępowaniu z dzieckiem,o lekarzach do których udać się z nim powinni.Nie mają możliwości przebywania z dzieckiem w szpitalu,tak jak my.Długie 56 dni spędziliśmy w szpitalu.Ja razem z synem,mąż sam w domu,mogąc tylko chwilę spojrzeć na niego przez szybę inkubatora.Mimo tej konfortowej sytuacji,jaka była możliwość przebywania z dzieckiem na oddziale 24 na dobę,czasem miałam dość.Dość wszystkich tych ludzi,których widziałam codziennie.Dość pocieszających mnie spojrzeń,gdy było źle.Miałam być mamą,czekaliśmy na naszego synka dość długo.Miało być szybko,sprawnie i szczęśliwie.A wcale tak nie było.Szybko to przyszedł na świat nasz syn.O wiele za szybko.Nie na to byliśmy przygotowani,tak jak każdy rodzić wcześniaka.Nigdy nie miałam kontaktu z wcześniakami,nie wiedziałam,czego się spodziewać.Liczyłam na pomoc lekarzy i na słowa"będzie dobrze".Czekaliśmy na każdy gram na wadze.Cieszyliśmy się z każdej znikającej rurki.

Wiele razy słyszeliśmy,że jest źle.Nam się udało.Udało się mieć dziecko mimo wcześniactwa.Wielu dzieciom się nie udaje.A przecież nie tak powinno być.Dzieci powinny przeżyć rodziców,a nie odwrotnie.Ostatnio dowiedziałam się o śmierci dwójki dzieciaczków.Nie potrafię dziś opisać jakie emocje mną targały.Żal,złość,bezsilność...My mamy syna.Wcześniactwo pozostawiło na mim  ślad.Niestety...Mimo swoich trzynastu lat tak bardzo się nacierpiał.Tyle bólu i cierpienia musiał znieść,aby być samodzielnym dzieckiem.Nie raz zadawałam sobie pytanie-po co to wszystko? Po co skazuję swoje dziecko na takie cierpienie? Tak,ja.Ja podpisywałam zgody na ciężkie rehabilitacje.Ja podpisywałam zgody na operacje.Czasem biłam się z myślami,czy aby na pewno dobrze robię.Nie raz słyszałam od dziecka-"to przez ciebie,bo jakbyś się nie zgodziła...","mamo zrób coś,bo tak bardzo mnie boli..." .A ja nic nie mogłam.Serce mi się krajało patrząc na to wszystko.I pewnie to jeszcze nie koniec naszej medycznej walki z mózgowym porażeniem dziecięcym.Z postępującą spastyką.Będąc w ciąży naczytałam się,przygotowałam na przyjście na świat dziecka.I wszystko szlag trafił.Nie było przytulania,nie było pierwszego krzyku,tylko cichutkie miałczenie.Tak można określić odgłos,jaki wydał nasz syn po porodzie.Nie miałam czasu na przygotowanie się do bycia mamą.Dopiero co poczułam ruchy,a potem pustkę.Wielką,ogarniającą całe moje ciało pustkę.

Tak naprawdę co to znaczy być mamą od pierwszych chwil poczułam przy drugim dziecku.Było tak,jak chciałam-poród z mężem,pierwszy krzyk i pierwsze przytulenie córki.Cztery dni w szpitalu i do domu.Teraz dopiero musiałam nauczyć się co to znaczy być matką.Matką dziecka donoszonego,zdrowego.Niestety trauma wcześniactwa pozostaje we mnie gdzieś głęboko.Sam widok inkubatora przyprawia mnie o dreszcze.Tak już pewnie będzie do końca mojego życia.Bo do końca życia mój syn będzie wcześniakiem,a ja jego matką.

Takie życie

Czytając blogi innych zastanawiam się jak oni to robią.Blogi są ciekawe,wpisy czyta się z zapartym tchem.A mój jest czasem taki ni z gruszki,ni z pietruszki.Piszę o wszystkim i o niczym.Ale czyż nie właśnie po to one są?

Właśnie.Można przelać swoje myśli i być może poczuć się lepiej.Są sprawy,o których nie potrafi się rozmawiać nawet z najbliższą osobą.Albo ta najbliższa osoba po prostu nie ma ochoty cię słuchać,rozmawiać.I co wtedy?Dusi się w sobie wszystko,zaciska zęby i robi dobrą minę do złej gry.Czasem ma się gorsze dni,ale nikt tego nie zauważa.Musisz być szczęśliwa,zadowolona,wszystko w domu musi być dopięte na ostatni guzik,choć czasem nogi w dupę wchodzą.Nasuwa się pytanie,co z tym szczęściem?Otóż jestem szczęśliwa,żeby nie było,że baba zrzędliwa narzeka.Dzieciaczki zdrowe,więc tylko się cieszyć.Druga połówka po całych dniach w pracy,a ja sama w czterech ścianach.I codziennie widzę cudowny uśmiech naszej śmieszki,codziennie po kilka razy słyszę jej płaczki.Czy czegoś mi brakuje?Owszem.Coś się zmieniło,coś chyba pękło.Zainteresowanie,bo na pewno nie uczucie.Brakuje wspólnych chwil,rozmów.Bliskości.Kiedyś wszystko było inne,spontan.I to było cudowne.Teraz wszystko troszkę się przygasiło.Dzieci pochłaniają całą naszą uwagę.Zmęczenie daje o sobie znać.No cóż,życie.

Mam to co chciałam.Dwójkę dzieci i drugą połówkę przy sobie.Nie narzekam,staram się jak każda mama.Miałam obawy,czy kolejne dziecko będę umiała pokochać.Tek chyba myśli wiele osób.Jednak wystarczyło tylko jedno spojrzenie i pojawiła się ogromna miłość do nieznanej dotąd kruszynki.Już nie myślę,że jedno z dzieci może czuć się źle.Wiadomo,córcia pochłania więcej mojej uwagi i bardziej mnie potrzebuje.Syn to rozumie,ale tez jest moją kochana przyklejką.Nie zaśnie bez buziaka i przytulenia.

Czasem myślę,jak potoczyło by się nasze życie gdyby nie Adrian.Czy miałabym w sobie siłę taka,jaka mam w sobie teraz?Czy potrafiłabym tak walczyć o swoje?Czy byłabym taką osoba,jaką jestem dzisiaj?Pewnie nie.To właśnie on nauczył mnie być silną.Dla niego pojawiła się w nas ogromna siła.

Kolejny artykuł dał mi troszkę do myślenia.Ludzie postrzegają nas w różny sposób.Jedni podziwiają,inni współczują.I to drugie jest chyba najgorsze.Nie potrzebujemy współczucia,tylko czasem odrobinę pomocy.Nie dałabym rady bez wsparcia kochanej osoby.Czasem chciałam udowodnić,że z małej,cichej kobietki stałam się tygrysicą.I to taką,która potrafi pokazać pazurki.A nauczyło mnie tego moje dziecko,życie i wola walki.

Pasja jedna z wielu...

Mój mały wcześniaczek,dziecko z problemami zdrowotnymi....I kto by pomyślał patrząc dziś na niego.W głowie ma mnóstwo pomysłów,realizuje wszystkie swoje marzenia.

Jak był mały bardzo fascynowały go pszczoły i wszystko co było z tym związane.I oczywiście pewnego dnia stwierdził,że jak będzie już duży będzie miał swoje ule.Jak powiedział, tak zrobił.

Pierwsze ule były na spółkę z tatą.W końcu stwierdziliśmy,że dostanie ul na urodziny.Dostał na 13-stkę.Bardzo się cieszył i już, już chciał mieć w nim pszczoły.Nie czekał długo.Pszczoły pojawiły się niebawem.

Dba o nie,dokarmia kiedy trzeba,sprawdza,czy czegoś nie potrzebują no i oczywiście jak się czują.

Patrząc ostatnio na jego pracę(oczywiście z bezpiecznej odległości) uświadomiłam sobie,jak bardzo dorosły stał się nasz synek.Pewnego dnia nie będzie nas już potrzebował,tak bardzo jest już samodzielny.

Tak bardzo zaskakuje nas swoimi pomysłami i planami na przyszłość.

Aż trudno uwierzyć,że kiedyś usłyszeliśmy tak bardzo złe diagnozy.

Żadna z nich nie sprawdziła się :)

Wakacje i takie tam...

 Leci nam ten czas nie wiadomo kiedy.Moje starsze dziecię zostało absolwentem szkoły podstawowej.Młodsze dziś kończy 13 miesięcy.A tak bardzo dobrze pamiętam ich przyjście na świat.I patrząc  na swoje pociechy widzę jak bardzo jestem już wiekową osobą.
Kiedy moi rodzice byli w tym wieku,właśnie tak myślałam-ale oni już maja dużo lat.A oni pracowali zawodowo,oprócz tego dbali o nas i soje domostwo.Patrząc na to wszystko dzisiaj widzę ,jak bardzo teraz na zdrowiu podupadli.A ja...
No cóż ,trójka z przodu i wcale staro się nie czuję.No i jak to zwykle bywa,moje starsze dziecię uważa inaczej.Matka jest już stara!!!!!
Tak ,trójka z przodu,a planów na życie w głowie mnóstwo.Nie tak dawno zrealizowaliśmy swoje marzenie o posiadaniu szklarni.Pomidorki,ogóreczki i papryczki...Ciężko jest troszkę ,M.. na wyjeździe pracuje,ale jakoś daję radę.Bardzo często we wszystkich pracach dzielnie pomaga Wiktoria kopiąc dołki swoją małą łapką :)
Niebawem pojawią się również kurki,które tymczasowo są pod opieką innego dobrego duszka naszego.Zostało tylko ogrodzenie solidne zrobić i zabezpieczyć wszystko przed lisami.
A co do dzieciaków naszych...Adrian odpoczywa po ciężkim roku.Plan zrealizował i zakończył podstawówkę z wysoką średnią.Po raz kolejny jesteśmy z niego bardzo dumni.

 

Wiktoria to urodzony rajdowiec.Ciągle by tylko na czymś jeździła-a to rower,a to samochód lub jakiś ciągnik.Nie wiem,co nam z niej wyrośnie :)

 

 

Bardzo się cieszę,że rośnie i rozwija się zdrowo.Jest naszą  małą śmieszką,pociechą dla każdego.Co raz częściej myślę,że jest dla nas taką nagrodą,zadośćuczynieniem za przejścia z Adrianem.

No właśnie,niby wakacje,a zanosi się u nas na pracowity czas.Czekają nas dwie wizyty lekarskie z Adrianem-dwie w lipcu i jedna w sierpniu.Ta sierpniowa będzie ważna,bo znowu będziemy musieli podjąć decyzje co do botuliny.Na pewno tak będzie,bo nogi niestety znowu są napięte.

W październiku czeka nas kolejny turnus rehabilitacyjny.Jedziemy we troje,nie ma możliwości zostawienia Wiktorii z kimkolwiek.Mamusi cycek taki mały jest i już.Bez mamy ani rusz :)

A teraz mamy zamiar odpoczywać i cieszyć się wakacjami.Czekamy tylko na lepszą,wakacyjną pogodę.

Pochłonęłam...

...tak mogę właśnie napisać.Pochłonęłam książkę,o której dość głośno było od jakiegoś czasu.Posiadając małe dziecko czasem nie mam czas po tyłku się podrapać,a tu taka niespodzianka.Niecałe dnia dni,w czasie gdy dziecko spało,albo w trakcie domowych prac.Mowa o książce Jannet Kalyta,położnej.Sytuacje w niej opisywane tak bardzo przypominały te nasze z życia.Jakbym czytała o sobie,gdzie jadąc samochodem do szpitala,rodząc swoje drugie dziecko opisywała emocje jakie nią targały.i ten opis bólu,który tak bardzo był mi znajomy.Ona,wspomagała się wspieraniem na rękach,ja na nogach...Ale ten ból,jak go opisać,jak powiedzieć mężowi co czuję.No właśnie,teraz wiem,że czułam go całym ciałem.Nawet mój mózg odczuwał wszystkie niedogodności transportu do szpitala.

Po przeczytaniu całej książki zaczęłam analizować cały przebieg naszego drugiego porodu.Czy obecność partnera w takich chwilach jest dobra.Czy jest obowiązkowa.

Dla mnie była,dla nas...Czuliśmy,że jesteśmy sobie potrzebni.Może nie sobie potrzebni...ja potrzebowałam obecności bliskiej osoby.Potrzebowałam mojego męża.

Mając nadal w pamięci traumę pierwszego porodu,nie chciałam być sama.
Strasznie się bałam,że sytuacja może się powtórzyć,że po raz kolejny będę musiała martwic się o dziecko sama.
Nie tym razem.Wszystko poszło świetnie.
Dziś stanęłam przed kolejnym dylematem-karmić nadal Wikę,czy zakończyć już tą cudowna podróż.Od jakiegoś czasu tak dotkliwie mnie kąsa,że aż boje się pomyśleć o kolejnym kp.chciałabym karmić do dwóch lat.Czy nam się to uda-zobaczymy.
Póki co nadal jest małą rozrabiarą i buzia jej się nie zamyka :)

Roczek Kruszynki i badania Adriana

30 maja nasz kochana Kruszynka skończyła roczek.Nie mam pojęcia,kiedy to zleciało.Bardzo szybko czas ucieka nam przez palce i czasem mam wrażenie,że nie wykorzystuję swojego życia i czasu z dziećmi na maksa.Ciągle mam jakiś niedostyt.

Imprezka urodzinowa zaczęła się w piątek po południu.Byli dziadkowie,pradziadek,ciocia,wujek i oczywiści nie mogło zabraknąć Natalki.Na szczęście udało im się opuścić szpital przed urodzinami Wiktorii.

Był tort,prezenty i fajna zabawa.

Tydzień wcześniej Adrian miał przeprowadzone badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej celem wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.Badanie trwało długo.Pani psycholog robiła z nim jakieś testy,a ja jak zwykle kwitłam na krzesełku przez prawie dwie godziny.

Większych zmian od ostatniego badania nie ma.W końcu dowiedziałam się,dlaczego Adrian ma wstręt do puzli.Od samego początku wolał klocki niż puzle.Jego mikrouszkodzenia mózgu nie pozwalają mu na odpowiednią ocenę obrazka i zawsze będzie miał z tym problem.Ułoży,ale bez większego entuzjazmu.

Uszkodzenia te nie mają znaczeni w życiu codziennym i w niczym mu to nie przeszkadza.Po prostu ujawnia się właśnie jeśli chodzi o układanie puzli.Nie pamiętam jak to się dokładnie nazywa,ale chodzi o coś tam przestrzenną.

Wielkimi krokami zbliża się koniec roku.Testy wypadły Adriankowi całkiem nie źle,jak na jego możliwości.Takiego wyniku nie spodziewałam się i jestem z niego bardzo dumna.Oboje jesteśmy.
Nadal różnica między dziećmi kolosalna.Wiktoria zaczyna pomału chodzić,mimo,że dopiero skończyła rok.U Adriana wszystko było bardzo trudne i szło bardzo powoli.Zaczął samodzielnie chodzić mają dwa lata i trzy miesiące,a i tak to chodzenie nie było rewelacyjne,zresztą tak jest do dzisiaj.Ale to nie jest naważniejsze.Najważniejsze jest to,że w ogóle chodzi,chociaż diagnozy początkowe były zupełnie inne.
Kiedyś ktoś mnie zapytał,kiedy następne dziecko u nas się pojawi.Nie mówię nie,zawsze chciałam mieć trójkę dzieciaczków.Co nie zmienia faktu,że nadal cholernie się boję.Mam wrażenie,że limit pecha,jeśli tak można to nazwać wykorzystaliśmy przy Adrianku.Tak zawsze powtarza mój M..Tyle już przeszliśmy złego i nie chodzi tu tylko o Adriana,ale tez o takie życiowe sprawy,że nie może nam już się nic przydarzyć.Tego się trzymałam będąc w ciąży z Wiktorią.Czy dałabym radę jeszcze raz przez to przejść?Pewnie tak.Ale czy chcę?No cóż,to już chyba inna kwestia.Na razie o tym nie myślę i czerpię radość z tego co mam.
Jestem szczęśliwą,spełniona mamą dwójki pogodnych dzieciaków i to jest najlepszy prezent jaki dostałam od życia.Czy będzie kolejny?????
Czas pokaże...

Pechowy maj

Tak dawno już nie pisałam,że nie wiem od czego zacząć.Życie u nas można powiedzieć toczy się jak na wariackich papierach.A maj miał być takim ciepłym i spokojnym miesiącem.No właśnie-miał być.Niestety trzynastka okazała się pechowa i na tyle mojego autka zatrzymał się dostawczak :(

Wiele nerwów i strachu,na szczęście nic nikomu się nie stało poważnego.Trochę przez następne dwa dni bolała głowa.Skutek uderzenia z zagłówek i pewnie nerwy też swoje zrobiły.

Auto przez rzeczoznawcę wycenione i większa połowa do naprawy idzie.

Oprócz tego w maju czekały nas dwie wizyty z Adrianem w poradni psychologiczno-pedagogicznej.Godziny czekania przed drzwiami.A powodem jest wydanie kolejnego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego na dalszą naukę.Adrian nie ma wiele zmian od poprzedniego badania.Rozwój emocjonalny i intelektulany ponad przeciętną.

Z przyjemnych rzeczy również była wiadomość,iż Adrian został zakwalifikowany przez fundację na rowerek trzykołowy.16 maja dostał swój prezent,niestety nadal czekamy na przywiezienie go do domku.

Co do Wikuli próbujemy nauczyć ja spać z swoim łóżeczku.Do tej pory spała ze mną.Nie wiem,czy uda mi się ja przyzwyczaić do swojego łóżeczka.Nadal jest taka malutka,a i mnie bardzo w nocy jej brakuje.Tak,malutka a w piątek kończy roczek.Jeju,gdzie ten rok mi uciekł?

Gorsza czy lepsza,zła a może panikara

Jak można określić zachowanie matki,której dziecko się pochorowało.No właśnie.Zastanawiałam się będąc dzieckiem,dlaczego mama czy babcia tak bardzo przejmowały się katarem czy choćby stanem podgorączkowym.Będąc mamą zaczęłam pomału to rozumieć.Ale nie przypuszczałam,że kiedyś taki katar czy stan podgorączkowy będzie dla mnie jak naderwana skórka od paznokcia.

Nigdy nie powiedziałabym ,że kiedyś będę określana mianem"super mamy".Nie czuję się tak i chyba nigdy nie chciałabym,aby ktoś tak o mnie mówił.Życie dało nam trochę w kość i dlatego potrafimy cieszyć się błoachostkami.

Wczoraj jedna z moich grupowych koleżanek po raz drugi została mamą.I cieszyłam się jak głupia mimo tego,że nigdy jej nie spotkałam osobiście.Nigdy nie zamieniłyśmy ze sobą słów w formie innej niż wirtualna.

Jest w moim życiu wiele takich osób,z którymi albo się spotkałam osobiście,albo było to tylko kilka razy.Mimo tego czasem to właśnie takie osoby potrafią lepiej pomóc,potrafią wysłuchać i wspomóc dobrym słowem.

No tak,ktoś powie era komputera.Być może,ale nigdy nie wiesz,kto jest po drugiej stronie monitora.

Wiele razy okazało się,że witrualni przyjaciele lepiej się sprawdzają niż ci niby prawdziwi.

No i co z tym katarem,no bo przecież od tego zaczęłam.Zawsze byłam słabą osóbką,no i ktoś powie:"to jak ty kobieto dajesz radę".A no daję,bo bardzo się zmieniłam.Słaba osóbka zamieniła się z silną babkę.Dlaczego?A może dla kogo?Odpowiedz jest prosta i chyba wszyscy czytający moje wypociny wiedzą jak ona brzmi:dla syna,a teraz może dla dzieci.Nie może -na pewno.To,że córka jest bezproblemowym dzieckiem nie zmienia faktu,że muszę nauczyć ją życia.Nie może ją ono zaskoczyć,choć pewnie i tak nie uda mi się ochronić ją przed wszystkimi złami tego świata.

Wiele jeszcze do zrobienia czeka mnie przy synu.Dla nas katar jest na co dzień,a inne ekscesy to już ciężkie "zapalenia płuc".

Jakby to było bez nich...

No właśnie jak...bardzo często zadaje sobie to pytanie,a zwłaszcza wtedy,jak strasznie mnie wkurzą.Co by było,gdyby nie  było mojej drugiej połówki...Na początku wcale nie było nam po drodze.Gdzieś tam mijaliśmy się.Aż pewnego dnia głupia baba,na przekór wszystkim i na przekór temu co słyszała,powiedziała sobie "on kiedyś będzie mój".I tak się stało.Małymi kroczkami uczyliśmy siebie,sprawdzaliśmy,czy jesteśmy dla siebie.I tak dwa lata.W między czasie wielka próba-pobyt w wojsku.Tęsknota,smutek,tysiące listów...Daliśmy radę.Pierwsza ciężka próba zaliczona.

Pytanie"zostaniesz moją żoną" i głupie spojrzenia wszystkich.Na brzuch i dopiero na twarz.No bo jak to jest możliwe,że 20-latka wychodzi za mąż z miłości?W dzisiejszych czasach musi być to wpadka.A tu pół roku -nic.Rok-a dziecka jak nie było tak nie ma.

No i właśnie wtedy chyba zatkaliśmy gęby wszystkim ciekawskim.

Adrian był naszym w pełni planowanym,wyczekiwanym dzieckiem.I jak to zawsze bywa w tym wielkim czekaniu,nie wszystko poszło tak,jak być powinno.Problemy z zajściem w ciążę,wcześniejszy poród...

To wszystko bardzo nas umocniło.Az pewnego dnia zostałam sama-mąż pracował za granicą.To była nasza wspólna decyzja.Dla dziecka na synagis,na rehabilitację na dom,,,
12 lat rozłąki.Może głupio to zabrzmi,ale nas związek umacniał się.Każdą wspólna chwile staraliśmy się wykorzystać na maxa.

Pewnego dnia pojawiła się myśl o kolejnym maluszku.Wtedy właśnie pojawiło się stwierdzenie-jeśli nam się uda ,wracasz do domu...

No i nam się nie udawało.Przestałam wierzyć już w to,że kiedyś będziemy żyć jak rodzina.Wspólne chwile,wspólne kłopoty...

Kiedy straciłam nadzieję,pojawiło się małe światełko w tunelu.Dziwne objawy,w które nikt nie wierzył.no ba jak można coś czuć będąc w 2 tc.Otórz można.Jak bardzo się tego chce.

Na badaniu u lekarza nic nie widać,a ja ciągle jak traumę powtarzałam mu"panie doktorze,ja jestem w ciąży".

Kolejne badanie za dwa tygodnie i już ostateczna diagnoza.Dzień przed urodzinami drugiej połówki...

Szczęście,strach,jak to będzie...Trudno opisać uczucie,jakie wtedy czułam.

To był sprawdzian dla nas,dla naszego związku...

Jak obiecał,tak zrobił.Na trzy tygodnie przed terminem ostateczny zjazd do domu.

Czasem jest ciężko,ale nic nie zastąpi cudnego uśmiechu dzieci,gdy po 10 godzinach wraca się do domu.Gdy wiesz,że jesteś potrzebny i zawsze ktoś na ciebie czeka.

Uczucia bezcenne...cudowne,powtarzane każdego dnia...

Dlaczego?

Podłączając się pod poprzedni temat moje refleksje i myśli krążą wokół jednej jeszcze sprawy.Post niestety o podłożu smutnym i refleksyjnym.Dlaczego czasem dzieje się tak,że ciąża jest perfekcyjna,wydawało by się-lekarz też.Co miesiąc USG,badania i zawsze to samo stwierdzenie-wszystko jest w porządku.Dziecko urodzone na dzień przed planowanym terminem i ...

No właśnie...Zaskoczenie,strach,złość...Każdego z tych uczuć po trochu.W czasie porodu zielone wody,zachłyśniecie się nimi przez dziecko,i te nóżki...

Końsko szpotawe już od pierwszych dni po narodzeniu.Co na to lekarze?Trzeba masować,tak się ułożyła w macicy,to się cofnie.

A g...o się cofnie!!!!

Boże jak ja sie wtedy modliłam,aby nie mieć racji.Ten jeden jedyny raz chciałam się mylić!!!

Niestety,nie pomyliłam się.Po przejściach z naszym synem byłam już przewrażliwiona na punkcie pewnych kwestii.

Po dwóch miesiącach wszystko zaczęło się ujawniać:przykurcze,ataki padaczkowe i pobyt w szpitalu.

Adrian jest dzieckiem z mpd,ale na nasze szczęście wcześniactwo zostawiło ślad na jego fizyczności.U Natalii-mojej bratanicy jest zupełnie inaczej.Dziś ma 3,5 roku,nie mówi,nie chodzi,nawet nie siedzi.Na dzień dzisiejszy jest po ciężkim zapaleniu płuc,tygodniu spędzonym na OIOM-ie,jest karmiona przez sondę,a założenie pega wisi nad nią jak czarne chmury.

Adrian potrzebuje wsparcia,aby w miarę normalnie funkcjonować.Natala,aby tak po prostu dalej żyć...

Natalia

Adrian

Co jeśli pewną wiedzę się posiada...

Na blogu jednej z wcześniaczych mam przeczytałam,że to nie nasza wina,że dzieci urodziły się nam przedwcześnie.Każda mama zadaje sobie mnóstwo pytań i to jedno najważniejsze:co zrobiłam nie tak...U nas było podobnie.Z tym wyjątkiem,że wiemy co spowodowało wcześniejszy poród.

Miesiące niepewności podczas pobytu w szpitalu i jedna pani doktor,która posiadała ogromną wiedzę.Badania u dziecka nic nie wykazały,a stan cały czas się pogarszał.Decyzja o pobraniu krwi ode mnie i wszystko jasne.Wcześniejszy poród spowodował wirus cytomegalii,którego byłam nosicielką.Jeśli Adrian się zaraził miał być odesłany do CZD w Warszawie.Na szczęście tak się nie stało.

Na kilka dni przed porodem byłam w szpitalu.Badania pokazały bakterię i zakażenie,ale leki chyba nie były odpowiednio dobrane.Po 24 od wyjścia ze szpitala trafiłam na porodówkę.

Cytomegalią można zarazić się droga kropelkową.Objaw jak przy zwykłym przeziębieniu.Nie jest to groźny wirus,jednak dla kobiety w ciąży obciążenie jest ogromne.Ja miałam tego pecha,że zachorowałam w trzecim miesiącu ciąży.Listopad,więc czas przeziębień i wstrętna pogoda.Nie bardzo zwróciłam uwagę,że coś może być nie tak.Zwykłe przeziębienie za cztery miesiące okazało się przyczyną kłopotów i walki o życie naszego dziecka.

Długo czekaliśmy z decyzją i kolejnym dziecku.Mnóstwo przegadanych godzin z moim lekarzem.

W końcu czuliśmy się gotowi i skierowanie na badania.Potwierdziły one,że jestem nosicielką cytomegalii.I co dalej...Otórz nic groźnego to nie oznacza.Jeżeli kobieta przechodziła już raz to zakażenie,w jej ciele utrzymują się przeciwciała,które chronią każdego kolejnego maluszka.Dlatego zawsze namawiam znajome do zrobienia takich badań przed planowaną ciążą.

W dużej mierze znaczenie ma podejście lekarza i zaufanie do niego.Ciąża z Wiktorią od samego początku była przez niego traktowana jako ciąża wysokiego ryzyka.No i miał rację,bo spokój był do 14 tc,a potem to już jazda po równi pochyłej.Do końca życia będę wdzięczna swojemu lekarzowi za okazane mi zrozumienie,za jego fachowe podejście do każdej ekstremalnej sytuacji.To dzięki niemu dziś mam zdrowe dziecko,urodzone o czasie mimo tego,że też jej się spieszyło.I czasem tylko zadaję sobie pytanie,czy gdybym miała takiego lekarza przy ciąży z Adriankiem było by inaczej?

No cóż,tego nigdy się nie dowiem.Widocznie tak musiało być,że z jednemu dziecku pomaga się dźwigać życiowy krzyż,a kolejne przychodzi na świat,aby pomóc nam się podnieść,jeśli pod tym krzyżem zdarzy nam się upaść.

Emocje pozytywne i negatywne

Jak wszyscy rodzice dzieci z wyzwaniami z ogromnymi emocjami oglądamy każde wiadomości.Nie powiem,aby te emocje były pozytywne i nasze odczucia podziela bardzo duże rzesze osób.Podziwiam te wszystkie matki i ojców,które protestują w imieniu wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Na pewny portalu powstała zagorzała dyskusja,czy dzieci chodzące potrzebują takiej samej pomocy jak dzieci leżące.Pewnej pani nie dało się wytłumaczyć,że również dziecko które chodzi wymaga specjalistycznych zabiegów i rehabilitacji.Tyle pracy ,bólu łez i poświęcenia było włożone w postawienie naszego syna na nogi,a ktoś mi powie,że już to potrzebne nie jest.Rozumiem,że leżące dziecko wymaga wiekszej i być może bardziej kosztownej rehabilitacji.Ale nie potrafię zrozumieć tych licytacji,które dziecko jest "lepsze",a które nie.Nasz syn rehabilitacji będzie wymagał przez całe życie,bo bez tego może przestać chodzić.Wszystko co udało nam się osiągnąć może po prostu zniknąć.Nie chce mi się nikomu tego tłumaczyć,bo mądry człowiek zrozumie,a głupi pomyśli co chce.

Mam porównanie w domu mając dziecko chodzące i leżące.Każde kocha się tak samo i mimo tego,że Natka nie mówi,potrafi wyrażać swoje zadowolenie,szczęście,czy złość.

Niepełnosprawności się nie wybiera.Ani my jako rodzice,a tym bardziej dziecko.Ale trzeba nauczyć się z tym żyć.Nauczyć się odpowiadać na kłopotliwe pytania,albo czasem po prostu umieć pomilczeć.

Ze zdrowym dzieckiem wszystko przychodzi prościej.Wiktoria ma dziś prawie 10 miesięcy.Jest dumną posiadaczka 4 ząbków i od soboty przemieszcza się raczkując.Jest słodką niunią.Czasem wydaja mi się,że Bóg zesłał nam ją jako zadość uczynienie.Zesłał nam radość i mnóstwo miłości.Każdego dnia dziękuję za to co mam.Za wszystkie moje dzieci,bo bratanicę również traktuję jak swoje.Za każdy dzień z nimi spędzony,nawet jeżeli jest to ten cięższy dzień.A czasem wystarczy rano spojrzeć na taka twarzyczkę i wszystko jasne :)

15.03=13

Trzynaście lat temu zostałam mamą wcześniaka.Pamiętam bardzo dobrze strach i uczucie jakie mi towarzyszyło.W zasadzie to nie można tego nazwać strachem.To była panika i to ogromna.Strach o zdrowie nowo narodzonego dziecka odczuwa każda kobieta ,która je rodzi.A do czego można porównać uczucie po słowach-jest źle,zadecydują pierwsze 24 godziny.

Patrzę na swojego syna i zdaję sobie sprawę,że jestem mamą nastolatka.

Po ciężkich latach walki z chorobą nauczyłam się być dla niego po prostu mamą,do której można przyjść i przytulic się,pożalić,czy nawet wygadać,jak coś pójdzie nie tak.

Synku w dniu Twoich urodzin życzę ci wszystkiego co najlepsze,radości na co dzień ,marzeń spełnienia,siły i wytrwałości.To właśnie Ty pokazałeś mi co to znaczy być silnym.

11.03=34

Czasem nie mogę uwieżyć,że tyle lat już mam na karku.O dziwo wcale się na nie nie czuję.Latorośl starsza zawsze powtarza,że ma "matkę-wariatkę" i ma w tym stuprocentową rację.Tyle marzeń i planów kłębi się po głowie i wielka chęć zrealizowania choć połowy.

Patrzę czasem na swoją prawie trzynastoletnią pociechę i zastanawiam się,czy coś bym zmieniła.Czasem słyszałam ,że tyle w życiu straciłam jeżdżąc z Nim tu i tu.Tyle nerwów i czasu.OOO...A to jakaś nowość.Przecież ja właśnie dzięki temu,co niektórzy uważają za  stratę czasu mam do kogo dzisiaj się uśmiechać,kogo budzić o poranku,do kogo się przytulić i usłyszeć"kocham cię mamo".Więc co ja straciłam?Imprezy,picie,ćpanie i palenie? Mam nadzieję,że pewnego dnia mój syn zrozumie,dlaczego to wszystko robiłam jak sam zostanie ojcem.Pewnych rzeczy wytłumaczyć się nie da,choć wydają się tak oczywiste.

Zwieńczeniem mojej pracy,naszej pracy -są dzieci.Jestem mamą dwójki wspaniałych cudaków.I czego chcieć więcej.

Przez te lata nauczyłam się wielu rzeczy-jak być silną,jak się nie poddawać.

Jestem czasem zołzą,ale tego już nie zmienię.Po prostu staram się być sobą...

Podsumowanie miesiąca

Kolejny miesiąc minął,a ja nawet nie wiem kiedy.Strasznie szybko te dni nam mijają.Ciągle to samo się robi,dzieje się nie wiele,więc nawet nie bardzo wiem,kiedy nadchodzi wieczór.Dzieciaki na szczęście zdrowe i z tego się cieszę.Mam tylko nadzieję,że nasze problemy są tylko chwilowe i nie długo wyjdziemy na prostą.Niestety odbija się to na naszej psychice,ale przecież nie o tym miałam pisać.

Luty był miesiącem pełnym niespodzianek i wizyt lekarskich z Adriankiem.Podana botulina działa :) i nóżki fajnie się prostują.Wizyta u neurologa nie wniosła nic nowego,ale to już rutyna.Po ostatnim rezonansie wiemy co jest przyczyną mpd u Adrianka.Niedotlenienie okołoporodowe i po nim dokonało spustoszenia (na szczęście nie dużego ) w mózgu.Na tyle jednak,aby było ono odpowiedzialne za spastykę i problemy związane z jego rozwojem fizycznym.

Mimo wszystko dobrze sobie radzi.Mieliśmy wiele szczęścia w tym całym nie szczęściu,kiedy to nasza pociecha postanowiła troszkę wcześniej na świecie się pojawić(dla przypomnienia 31 tc).Chociaż nie tyle on się spieszył,co został do tego zmuszony przez panią bakterię.

Jest lepiej,a przecież m.in. po to podana była botulina.Rehabilitacja nadal 3 razy w tygodniu,do tego inne zajęcia rehabilitacyjne + szkoła.Czasem to nasze dziecko bardzo jest zmęczone,zwłaszcza pod koniec tygodnia.

Nasza druga pociecha dostarcza nam mnóstwa wrażeń.Strasznie szybko idzie do przodu i tu najbardziej widać różnicę w rozwoju zdrowego dziecka,a dziecka z problemami.Dziś ma 9 miesięcy,potrafi wstawać na  nóżki trzymana za raczki,lub sama coś kombinuje,kiedy jest w łóżeczku.Nadal jest śmieszką i bardzo często się śmieje,uśmiecha...To chyba najbardziej pogodne dziecko,jakie znam.chociaż Adrian też był taki,a Wiktoria bardzo do niego podobna.Nawet pewne zachowania są takie same jak jego,gdy był w jej wieku.

Dzieciaki tatę swojego uwielbiają,który z racji naszych problemów więcej czasu spędza w domu.Adrian nawiązał a nim super kontakt i teraz to już na prawdę zachowują się jak ojciec z synem.A Wikula...No cóż,cyc mamusi,a córunia tatunia...

Co jest trudnego w byciu rodzicem wcześniaka

W zasadzie mogę powiedzieć,że wszystko.Trudne początki,wyczekiwanie na każdą dobrą wiadomość.Musieliśmy nauczyć się cierpliwości.Nasz synek pojawił się na świecie niespodziewanie,10 tygodni przed wyznaczonym terminem.Nie byliśmy na to przygotowani,tak jak większość rodziców wcześniaków.No bo przecież nie tak miało być,mieliśmy mieć jeszcze czas na wszystko.Niestety.
Co było trudne w byciu mamą wcześniaka? Dla mnie pobyt w szpitalu-długie 56 dni był do wytrzymania.Mogłam być z naszym dzieckiem 24 na dobę.Gdy tylko działo się coś złego lub dobrego,od razu dostawałam informację na ten temat.Nie miałam ograniczonego dostępu do dziecka.Co było trudne?Ta bezsensowna niemoc,gdy patrzysz na swoje dziecko skute igłami,z mnóstwem kabli.Na dziecko,które cierpi i chcesz za wszelką cenę to cierpienie od niego zabrać-nie możesz.
Leżenie z innymi mamami na sali,które mają swoje pociechy przy sobie,patrzenie na ich radość ze świadomością,że twoje dziecko może umrzeć.Strach,codzienny ogromny strach.Brak wsparcia w postaci psychologa.Nikt nawet o tym nie wspomniał.Ja dałam radę,ale były kobietki,którym na prawdę było ciężko psychicznie,które załamywały się,ale kogo to wtedy obchodziło.Ciesz się kobieto,że możesz zostać z dzieckiem w szpitalu.
Walka o każdą kropelkę mleka,aby dać dziecku to co najlepsze.Aby szybko zdrowiał ,rósł i mógł wyjść do domu.Bardzo zazdrościłam kobietom,które przystawiały swoje maluszki do piersi i karmiły.Ja nie mogłam.Mogłam tylko patrzeć jak dostaje moje mleko przez sondę.To była moja rola,ściągnąć i zanieść na OIOM.W chwilach załamania-a było ich trochę-czułam się jak dojna krowa,do której przychodzi się po mleko.Ciągle ktoś wchodził z pytaniem-jeszcze pani nie ściągnęła,a to już czas kolejnego karmienia.No i jak to zrobić,jak ciągle nerwy,cały czas mówią tylko o jednym.To nie moja wina,że laktacja nie rozpędziła się tak jak powinna.Wczesny poród,ściąganie ręczne nie jest niestety w tym pomocne.Czułam się bezwartościowa,tak bardzo przygnębiona,zostawiona sama sobie.Ile łez wylałam"dojąc"każdą kropelkę pokarmu.Ale wiedziałam,że jestem potrzebna mojemu dziecku.
Udało sie rozpędzić laktację dzięki życzliwości niektórych osób w szpitalu-lekarzy i pielęgniarek.I szlag cię normalnie trafia,jak dowiadujesz się,że dziecko zostało nakarmione mm,bo pani nie chciało się przejść za ścianę i mnie zawołać.
Trudna była również rozłąka z M..Starał się być codziennie,wspierać mnie na tyle na ile mógł,ale przecież ja byłam mamą wcześniaka,a on ojcem.Chwile załamania były i to nie raz.Ciągle pytania,czy wreszcie będziemy wszyscy razem i co dalej?Jak dalej będzie wyglądało nasze życie?
No i okazało się po 56 dniach.Rodzice wcześniaka,pozostawieni sami sobie.Co robić z takim maluszkiem,czy wszystko jest dobrze?
Oczywiście nie było.Zaczęły się kontrole specjalistyczne i ciągle złe diagnozy.Trudno było słuchać,że nie wiadomo tak na prawdę co będzie z naszym dzieckiem.Bardzo obciążony wywiad ciążowo-porodowy,takie dostaliśmy rozpoznanie w Warszawie.Nadal nic nam to nie mówiło,chociaż wiedzieliśmy,że jest źle.
Trudno i ciężko patrzy się na cierpienie swojego dziecka.Ale najgorsza jest chyba ta niewiedza.Wyjazdy i rehabilitacja w pewnym momencie nic nie zmieniła.staneliśmy w miejscu.I kiedy została podjęta decyzja o pierwszej operacji,poczułam ulgę.W końcu ktoś wie,jak pomóc naszemu dziecku.
Ciężko jest być samej w trudnych chwilach.O wszystkim decydować.I tak naprawdę nie wiesz,czy robisz dobrze.Dziecko buntuje się i mówi,że męczysz go ćwiczeniami,bo go nie kochasz.Serce czasem się krajało,a w głowie ciągła myśl-robisz to dla niego.Tylko wytłumacz kilkuletniemu dziecku,że to dla jego dobra.Muszą go operować dla jego dobra,musi być zagipsowany dla jego dobra,po kilka razy w swoim życiu musi uczyć się chodzić-dla jego dobra.
Czasem znajomi zadają pytanie-jak ty to wytrzymujesz,jak dajesz radę ze wszystkim?
Odpowiedź jest prosta-czasem nie daję.Siedzę w ciemnym pokoju i ryczę jak dziecko.Ale wiem,że zaraz muszę się podnieść,przejrzeć na oczy i robić to co do tej pory robiłam przez poprzednie lata.Mam nagrodę,ale czy można to tak nazwać.Może mam to na co ciężko wszyscy pracowaliśmy mimo bólu,cierpienia,mimo chwil załamania.Mam samodzielne dziecko,chociaż w dużej mierze zasługę trzeba przypisywać Jemu.Jest dzielny,ambitny,inteligentny...Jest dla nas naszym cudem,naszą kochaną kruszynką,chociaż dziś ma już prawie 13 lat.Z wagi 930 g wyrósł fajny facet.Problemy zdrowotne ciągną zie za nami sznurem-mpd pod postacią czterokończynowej spastyki zostanie do końca życia.Cieszy nas każda wspólna chwila,chociaż ostatnio coraz ich mniej.Mamy siebie,a to jest najważniejsze.Razem możemy góry przenosić.

Ciągle coś się dzieje...

...a u nas pustki.Brak czasu na napisanie choćby paru zdań.

31 stycznia Adrian był na wizycie ortopedycznej na "Górce" w Busku-Zdroju.Wizyta poszła po naszej myśli,chociaż bardzo bałam się skierowania na kolejną operację.Na szczęście okazało się to nie potrzebne.Jednak lekarz zadecydował o kolejnej botulinie.Na 10 lutego został wyznaczony termin zabiegu.Adrian już nie przezywał tego ,jak ostatnio.Wiedział co go czeka,nie mniej jednak nocka nie była do końca spokojna.

O 8 musiał być już na oddziale,pielęgniarki nasmarowały mu nóżki znieczulającym żelem.Dostał również leki uspakajające.W jedną nogę dostał 4 ,w drugą 5 zastrzyków z botuliny.Troszkę źle się czul po podanych lekach,więc kilka godzin musiał jeszcze spędzić na obserwacji.Wrócił do domu i zaczęła się intensywna rehabilitacja.Mimo ferii codziennie przyjeżdża rehabilitantka.Botulina chyba zaczęła działać.Adrianek twierdzi,że troszkę lepiej prostują mu się nóżki.

Od poniedziałku do szkoły wraca,a tak bardzo obawialiśmy się,że mu się to nie uda.Nie potrzebne były te nerwy,ale niestety tego się nie uniknie.

Wikunia zdrowa,ma śliczne dwa ząbki.Rośnie strasznie szybko,aż wydaje mi się,że to wszystko dzieje się obok mnie.Już zaczynam tęsknic za tym rozkosznym malcem,którego przywiozłam ze szpitala.

No cóż,my się starzejemy,a dzieci rosną.Na to wpływu nie mamy niestety.

Nie wyedukowane społeczeństwo?

Na jednym z portali często rozmawiamy w grupie na temat wcześniactwa.Dużo o tym ostatnio się mówi,tak jak o kp.Jest wiele dzieciaczków,które nie ucierpiały przez wcześniejsze przyjście na świat,ale są też i takie,które niestety borykają się tak jak my z problemami zdrowotnymi.I najbardziej co mnie w tym wszystkim denerwuje to nie jest choroba dziecka,ale bezmyślność i niewiedza ludzi z tym związana.Często mieliśmy nieprzyjemne sytuacje,gdzie ludzkie spojrzenie było można by rzec po prostu perfidne.Ja rozumiem,że moje dziecko jest inne.Inaczej się porusza i tego nie zmienię,choć bardzo bym chciała.Ale czy powinnam trzymać go pod kluczem?

Kiedy dowiedziałam się o chorobie syna powiedziałam sobie,że nie będę traktowała go inaczej.Jak każde dziecko ma swoje przyjemności i obowiązki.Jak każde inne dziecko ma prawo wyjść na spacer czy zakupy.Oczywiście,że ma.Tylko,że nasze wyjścia kończą się i kończyły wrednymi spojrzeniami ludzi.Na początku nam to przeszkadzało.Jednak z czasem nauczyliśmy się odpowiadać na wredne spojrzenia,wrednym spojrzeniem.Niektóre są pełne litości i to wcale nie jest dobre.My nie potrzebujemy litości.Czasem tylko odrobinę pomocy.

Dziś jestem mamą 13-letniego wcześniaka.Jak to wygląda z perspektywy takiego czasu?

Było ciężko i czasem jest nadal.Tylko,że chyba ja się zmieniłam.Z cichej myszki stałam się lwicą.Nauczyłam się walczyć o dobro swojego dziecka.Wiele osób już przekonało się,że gdzie wypychają mnie drzwiami i tak wracam oknem.Bardzo dużo musiałam się nauczyć.Przede wszystkim cierpliwości,spokoju,walki.Cierpliwości,bo była ona potrzebna od pierwszych naszych dni.Czekanie na każdą wiadomość o stanie zdrowia syna,o każdy dodatkowy gram na na wadze.

Spokój był potrzbny do normalnego życia.Pewne decyzje trzeba było dobrze przemyśleć,podjąć decyzję spokojnie,bez pochopnych działań.

Walki-ponieważ zostałam do tego zmuszona.Niekompetencja pewnej pani doktor,a pewnie nie byłoby tak jak jest dzisiaj.Być może moje dziecko byłoby właśnie taką maskotką,jaką wg niej być powinien.Jestem uparta,a wtedy byłam chyba jeszcze bardziej i walczyła z całych sił o sprawność mojego dziecka.Udowodniłam,że maskotka,którą mieliśmy mieć do przytulania,no bo czego my wymagamy od takiego wcześniaka,jest dziś chodzącym dzieckiem,samodzielnym,inteligentnym,a do tego świetnym sportowcem i kapitanem drużyny.

Z perspektywy czasu wiem,że wiele musiałam się nauczyć i dziś jestem innym człowiekiem.Inaczej podchodzę do wychowania drugiego dziecka,bo wszystko jest inne.A nasze życie zawsze już będzie pełne niezwykłych rzeczy,bo mamy dwoje niezwykłych dzieciaków.

Moje kp

Tyle ostatnio mówi się o karmieniu piersią,żeby nie powiedzieć,że jest na to jakiś bum,postanowiłam opowiedzieć Wam jak to było z nami.
Syna urodziłam jako wcześniaka 10 tyg przed terminem.Oczywiście mimo młodego wieku byłam nastawiona na kp.Ale początki okazały się bardzo trudne.Jak to przy wcześniakach nie mogłam go karmić,trzeba było ściągać pokarm,co było nie lada wyzwaniem.Mimo wszystko udało mi się ściągać pokarm przez półtora miesiąca,aż w końcu nastal wielki dzień.Byłam prze szczęśliwa mogąc nakarmić wreszcie swoje dziecko.Było to dla mnie oczywiste.Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu ,powrót do domu.Wszystko na początku było dobrze.Ale kolejne wizyty,kolejne złe diagnozy i coś mi się w głowie poprzestawiało.Karmiłam nadal,ale było to robione trochę z przymusu.Bo wszyscy tego właśnie oczekiwali ode mnie,bo wcześniak,bo to dla niego najlepsze.Dziś mogę powiedzieć,że było to dla mnie męką.Kiedy przyszło mi nakarmić syna publicznie,wielokrotnie miałam z tym problem.I jak to się mówi,że karmienie rodzi się w głowie,tak u mnie szybko się skończyło.Karmiliśmy się kilka miesięcy.Czy czułam się gorsza dając kilkumiesięcznemu dziecku butlę?Chyba nie ,bo dla mnie to było zbawienne.Zaczynałam mieć jakieś schizy i wiedziałam,że nie jest dobrze.Nikt nic mi nie powiedział,nie oskarżali o to,że nie mam pokarmu.Wszyscy przeszli nad tym do porządku dziennego.
Kiedy zaszłam w ciąże po raz drugi,oczywiście to samo mocne postanowienie-karmimy się.I to postanowienie trwa do dziś córka ma 8 miesięcy.Nie jest to dla mnie męką,wręcz przeciwnie,daje mi to ogromna radość.Skąd ta zmiana?Na pewno nie czułam się do końca spełniona jako matka przy pierwszym dziecku.Może i trszkę to było powodem.Po za tym jestem kilkanaście lat starsza,więc i myślenie inne.Publiczne karmienie-a co to za problem.Mam zamiar karmić tak długo ,jak będzie chciało tego moje dziecko.
I jak teraz można mnie ocenić-za pierwszym razem jako matka,która poszła na łatwiznę i dała butlę.Za drugim jako matka w końcu spełniona i mogąca i co najważniejsze chcąca dać dziecku to co najlepsze.

I co dalej...

Teraz już co raz częściej zaczynam to pytanie sobie zadawać.Co będzie z 1%?Jeśli go zabiorą,jak uda nam się zebrać fundusze na rehabilitację?Nie wiem,czy dam sobie ze wszystkim radę.Mam strasznego doła.W tym roku uda nam się wyjechać,w następnym-kto wie.Termin już mamy ustalony i pod znakiem zapytania.

Z drugiej strony cieszę się,że dzieci zdrowe i wszystko jakoś się układa.

Notka miała być o czymś innym,ale jakoś nie mogę się do tego zebrać.Nie chcę nikogo urazić,a pewnie tak będzie.Wiem,że era internetu i w ogóle,ale czasem wydaje mi się,że za dużo czytam o wcześniakach,za dużo próśb o pomoc,za dużo chorych dzieci...

No i co dalej?Jak pomóc?

Mój syn ma prawie 13 lat.Czasem tak bardzo chciałabym pomóc innym mamom,które mają mniejsze dzieciaczki.Pamiętam,jak ze swoimi obawami zostałam sama.Dziś jest troszkę inaczej,chociaż jeszcze nie idealnie.Chociażby jutrzejsza zbiórka.To w inkubatorze WOŚP leżał nas syn.To z serduszkiem WOŚP piszczał saturator,gdy było coś nie tak.Nie NFZ uratowało moje dziecko,ale sprzęt z serduchem.I usłyszałam te słowa,leżąc z dzieckiem w szpitalu-"niech pani dziękuje Bogu,że leżycie w inkubatorze  od Owsiaka..."

Każdą zbiórkę bardzo przeżywam i wracają wspomienia.W tym roku może będzie inaczej ,bo jest z nami Córeczka.Będzie lepiej,albo gorzej...Patrząc na chore dziecko mam czasem myśl,że moje jest zdrowe.I tak po prostu jest mi z tym źle.Może gdyby nie była to bliska mi osoba.Dziecko bardzo bliskie mojemu sercu.I nie chodzi tu o Syna...

Nie mogę dalej pisać.Łzy lecą ciurkiem,a dziecko cierpi.Ile bym dała,aby wszystkie były zdrowe.Wzięła bym na siebie całe to bezsensowne cierpienie.Jeśli Bóg na prawdę istnieje,dlaczego cierpią dzieci?Czy on tego nie widzi?

Modliłam się o zdrowe dziecko i dostałam.Ale niech pomoże jeszcze jeden raz,niech mnie wysłucha.Niech zabierze chociaż część tego cierpienia.

Jak to było kiedyś...WOŚP

Zbieram się i zbieram do napisania notki i jakoś ciągle czasu brakuje.Dużo za dużo myślę o pewnych rzeczach i wszystko w głowie się kotłuje.Wracają wspomnienia,bo toż to już za tydzień WOŚP zagra po raz kolejny.I tak zadaję sobie czasem pytanie,co by było gdyby...

Będąc młodszą osobą,nie zwracałam dużej uwagi na tego rodzaju zbiórki.Byłam nastolatką,więc pewne rzeczy mnie nie interesowały.Aż do pewnego dnia,kiedy to mój syn leżał w inkubatorze z serduchem,kiedy to różne maszyny były do niego podłączone.Na każdej czerwone serduszko.Cieszę się bardzo,że dzisiejsza młodzież inaczej o tym myśli.Angażują się w zbiórki,a ja po prostu się wstydzę.Jak mogłam być tak obojętna.Może nie tyle obojętna,co nie potrafiłam zrozumieć euforii związanej ze zbiórką.Pamiętam,jak jednego roku zbierali właśnie na sprzęt dla wcześniaków.Jak patrzyłam na maleńkie ciałka w inkubatorach migające na ekranie telewizora.Nie przypuszczałam,że pewnego dnia to ja będę jedną z matek siedzących przy szybce,patrzącą na swoje bezbronne dziecko.Wyczekującą powrotu do domu...

Jak człowiek może szybko dorosnąć.Rodząc pierwsze dziecko byłam bardzo młoda.Koleżanki nie myślały o mężu,dzieciach.One szalały.A ja czułam się gotowa do macierzyństwa.Ale nie gotowa na to co dostałam.

W takich chwilach uświadamiamy sobie ile jest w nas siły.Nie raz słyszałam,że inna na moim miejscu już by się poddała-bo młoda,po co jej dziecko wymagające opieki 24 godziny.Ale nie ja i nie żadna matka wcześniaka.Czasem czytając posty na forum,czy rozmawiając z mamami wcześniaków czuje się ogromną moc.Największą mają chyba matki dzieciaczków,które nie do końca wyszły z wcześniactwa.Na których odcisnęło ono swoje piętno.

Podczas naszych turnusowych wyjazdów poznałam mnóstwo zarówno matek jak i ojców.Mimo tego,że każde z nich jest inne,łączyło nas tak wiele.Nie każdy potrafi to zrozumieć.Dopóki nie doświadczy się tego na własnej skórze.Kiedy to po 16 godzin siedziało się na niewygodnym krześle przy łóżku dziecka zagipsowanego od żeber w dół.Ile siły fizycznej trzeba było mieć,aby przez dwanaście tygodni dźwigać"słodki ciężar".

Wtedy o tym się nie myślało.Robiłam się to ,co zrobiłaby każda matka i każdy ojciec.A dziś mam nagrodę-samodzielne,inteligentne dziecko.Jest naszą dumą i wiem,że wiele w życiu osiągnie.Słyszałam nie raz,że tylko dzięki mnie.Tylko,że ja tak nie czuję.To co robiłam,robiłam nie z poczucia obowiązku czy dlatego,że tak powinnam.Robiłam to z wielkiej miłości,która narodziła się do maleńkiej istotki kilkanaście lat temu.

Tylko tyle,albo aż tyle mogłam zrobić dla naszego syna-dać mu mnóstwo miłości i całą siebie.