Obiecałam...

Taak,więc jestem.Tyle się dzieje,że tak naprawdę nie wiem od czego zacząć.Adrian jak to Adrian...ciągle ma jakieś swoje foszki.Nogi do końca nadal się nie zginają,stąd właśnie pomysł na "zrzutkę" i turnusowy wyjazd.Pomału również zbieramy fundusze,bo być może okaże się,że musimy za turnus płacić z "własnej kieszeni".Ale czego nie robi się dla dziecka.Niby pomału wychodzi i na spacer,jednak zejście i wejście po schodach to nadal dla niego problem.

Wiktoria rośnie jak na drożdżach.Kto by pomyślał,że za miesiąc już dwa lata :)

No i niby się cieszyć można, a ja jakoś nie umie,kiedy obok cierpi kolejne dziecko.Znów atak,znów zatrzymanie serca,szpital i respirator.Teraz nawet cha założyć rurkę tracheostomijną.

Po przejściach z Adrianem,myślałam,że chociaż mój brat poczuje ,jak wspaniałe może być rodzicielstwo.A tu proszę.Ciagle problemy,ciągle coś się dzieje.Robią już na prawdę wszystko co było można.Teraz nawet lekarze ręce rozkładają.

kiedy ta nasza trauma przejdzie.Tak wiem,trzeba się z tym pogodzić i brać "na klatę"to co los nam daje.Ale ile można wytrzymać,patrząc na cierpienie niewinnego dziecka.

Nikt nie ma na to wpływu i nikt na pytanie odpowiedzieć nam nie potrafi.Podobno dostajemy tyle ,ile jesteśmy w stanie wytrzymać.

Kolejna szansa dla Adriana

Dawno nas nie było , ale postaram się to nadrobić. Nie dzisiaj niestety. Dziś tylko krótka wzmianka z prośbą o przesłanie dalej
https://zrzutka.pl/b4tc8y
Adrian ma szansę wyjechać na kolejny turnus. Czy nam się to uda, trudno powiedzieć. Mam wielką nadzieję że tak. Bardzo jest mu to potrzebne, aby mógł wrócić do pełnej sprawności.

Wiosnę czas zacząć?Chyba nie u nas...

A to dlatego,że nadal jakieś czarne chmury nad nami wiszą i żaden podmuch nie chce ich przegonić.Oczywiście wszystko tyczy się syna mego jedynego.Po świętach miał do szkoły wrócić,ale niestety nie udało się .Mimo codziennej rehabilitacji kolana nie zginają się na tyle,aby mógł siedzieć w ławce.Oprócz tego nadal sam się nie porusza :(

Myślałam,że tym razem troszkę lepiej to pójdzie.Gips był tylko trzy tygodnie,a nie osiem tak jak po poprzedniej operacji.Gdzieś jednak w podświadomości tkwią te złe wspomnienia,które nie pozwalają na szybki powrót do formy.

Adrian stara się bardzo i widzę ,jak pewne sytuacje go dręczą.Ale co ja mogę?Już nic...Teraz wszystko zależy od jego nastawienia.Może nie tyle chęci,co możliwości.Mam tylko nadzieję,że ten stan niesamodzielności długo trwał nie będzie.Mimo wszystko indywidualne nauczanie przedłużone do końca roku szkolnego :(

A co ze mną?No cóż,nie myślałam ,że kiedyś to powiem,ale jestem strasznie zmęczona.Psychicznie,fizycznie...Chyba pod każdym możliwym względem.Mam wrażenie,że nikt mnie nie rozumie.Mówię,płaczę,tłumaczę,a to i tak jak grochem o ścianę.I tak się zastanawiam ile jeszcze mogę wytrzymać.Potrzebuję totalnego zresetowania dysku :)

Czekam na pierwsze przebłyski wiosennego słońca.Wraz z nim może wróci moja chęć do życia...

Opowieści poperacyjne

Adrian jest już drugi tydzień po operacji.Czuje się całkiem nie źle.Od przyszłego tygodnia zaczyna indywidualne nauczanie.Czas dłuży mu się strasznie.Siostra bardzo stara się mu go urozmaicać,jednak nie zawsze jej to wychodzi.

Patrząc na wszystko już z pewnej perspektywy widzę,że nie było i nie jest tak strasznie.Fakt,nerwy w trakcie operacji i przed ogromne.Bardzo bałam się,czy sobie poradzę.Opieka nad dwójką dzieciaków 24 na dobę-hm,szczerze mnie przerażała.W głowie wciąż miałam poprzednie operacje i poprzednie gipsowania.Pobudki po kilkanaście razy w nocy,bo boli,bo nie wygodnie,bo trzeba przekręcić...

Tylko wtedy Adrian był sam,a teraz jest jeszcze Wika.Najgorsza była pierwsza noc,gdzie musiałam wstawać co chwilę.Chyba nawet nie spałam.Oczywiście tatuś w domu był,ale i tak Adi ciagle woła mama :)

Dzisiaj jest znacznie lepiej.Nie wstaję tak często do syna,a i on opracował metodę przekręcania w tych gipsiorach,więc już tak często nie potrzebuje pomocy.Nawet Wiktoria jakoś lepiej śpi w nocy.Umówili się czy co :)

Dzieciaki śpią,za to matka nie koniecznie.Myśli,analizuje,kombinuje,żeby dobrze było,a i tak jakoś jej nie wychodzi.Życie przynosi problemy,które musimy rozwiązywać,a wcale to takie proste nie jest.

Kiedyś myślałam,że największym problemem jest choroba syna.Czy jest to problem?No cóż,już teraz nauczyliśmy się z nią żyć.Wiemy,że już do końca życie będzie naszym domownikiem i niestety nic tego nie zmieni.Czasem mam wrażenie,że po tylu latach walki z mpd już pomału się wypalam.Nie mam po prostu już siły.Marzy mi się chociaż jeden dzień wolnego.No tak, zapomniałam-mamy nie biorą zwolnienia :)

Operacja Adriana

14 stycznia Adrian przeszedł kolejny zabieg operacyjny.Bardzo się denerwował.Już myśleliśmy,że nic z tego nie będzie,ponieważ z tych nerwów dostał temperatury.Kolejny termin miał być za dwa miesiące.Tłumaczenia,że jeszcze raz ten sam stres,te same nerwy dla wszystkich.Zwłaszcza dla niego.Udało się...

O 10 został zabrany na salę operacyjną.Podcięte zostały przykurczone ścięgna podkolanowe.Teraz trzy tygodnie w gipsie i czeka nas znowu bardzo intensywna rehabilitacja.Wg lekarza po dwóch miesiącach będzie w stanie iść do szkoły.Zobaczymy.

Póki co nie może obciążać nóg,tylko leżenie albo ewentualnie siedzenie.Teraz czekamy na niego z utęsknieniem.Zwłaszcza Wiktoria.Cały czas o niego pyta i biegnie do pokoju.

Adrian jutro będzie w domu :)

Dziękuję wszystkim,którzy nas wspierali w tych trudnych dla nas chwilach.Świadomość,że nie jesteśmy sami bardzo pomaga.Za Adriana masa osób kciuki trzymała,więc musiało być dobrze :)

Świteczny czas z nami-i dobrze

Tak dawno nie była nas już tutaj.Właściwie to dzieje się dużo,tylko czasu na pisanie brak.Świąteczny czas w spokoju niestety nam nie minął,ale to już zupełnie inna bajka i wracać do tego nie warto.Są ludzie,którzy potrafią tylko szpilę wbijać,ale od tego trzeba się przyzwyczaić,robić swoje i zęby zaciskać.Czasem to jest lepsze niż palnięcie jakiejś głupoty.Potem można żałować.

Dzieciaki niestety pochorowały się na tydzień przed świętami.Adrian przyniósł jakiegoś wirusa ze szkoły,którym niestety zaraziła się Wika.Bardzo się męczyli oboje,Adriana do lekarza zabrałam,miał bardzo wysoką temperaturę.Pani doktor wysłuchała co mam do powiedzenia i zapytała,czego tak naprawdę od niej oczekuję.No bo przecież sama powiedziałam,że to chyba wirus,leki zaaplikowane,więc co ja jeszcze od niej chcę.No ręce mi opadły ! Przyjęcie nas wymagało od niej nie mało poświęcenia przecież no i z łaską to zrobiła.Nasza służba zdrowia.Jak w ogóle śmieliśmy zakłucać jej spokój.

Szkoda słów.Na szczęście Adriana szybko puściło-na drugi dzień czul się już znacznie lepiej.Za to Wiktoria mordowała się ponad tydzień.Bolała ją brzuszek,była nie spokojna,nie mgła spać.Co jej przeszło na chwilę,to wieczorem znowu się zaczynało.Jest już lepiej :)

Czas u nas pędzi jak szalony.Za dwa tygodnie operacja,a ja nie wiem jak się do tego wszystkiego przygotować.Niby nie pierwsza,ale strasznie się tego wszystkiego boję.Gipsy trzy tygodnie,potem kolejna nauka chodzenia.Adrian jest co raz starszy,wielki się zrobił,wzrostem dogonił matkę.Ja już nie mam 20 lat,a i problemy z kręgosłupem co raz częściej we znaki się dają.

Cóż,trzeba po raz kolejny jakiś plan działania opracować i działać.Nic innego nam nie pozostało.

17 listopad Światowy Dzień Wcześniaka

 

 

Kolejny raz obchodziliśmy Światowy Dzień Wcześniaka.Wiązało się z nim mnóstwo wspomnień,przeważnie tych gorszych.

Trzynaście lat już minęło,a ja pamiętam wszystko,jakby to było wczoraj.Ten strach,bezsilność,pustkę i wielką niewiadomą.

Dziś łatwo nie jest,ale cieszymy się,że mamy naszego Wcześniaczka i gorąca dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom ze szpitala w Skarżysku-Kamiennej za uratowanie życia naszemu dziecku,za cierpliwość do nas,uśmiech i ciepłe słowo,gdy było źle.

 

Te 56 dni spędzone w szpitalu były ciężkie,ale były również chwile radości.I za te chwile dziękujemy z całego serca.