Pechowy maj

Tak dawno już nie pisałam,że nie wiem od czego zacząć.Życie u nas można powiedzieć toczy się jak na wariackich papierach.A maj miał być takim ciepłym i spokojnym miesiącem.No właśnie-miał być.Niestety trzynastka okazała się pechowa i na tyle mojego autka zatrzymał się dostawczak :(

Wiele nerwów i strachu,na szczęście nic nikomu się nie stało poważnego.Trochę przez następne dwa dni bolała głowa.Skutek uderzenia z zagłówek i pewnie nerwy też swoje zrobiły.

Auto przez rzeczoznawcę wycenione i większa połowa do naprawy idzie.

Oprócz tego w maju czekały nas dwie wizyty z Adrianem w poradni psychologiczno-pedagogicznej.Godziny czekania przed drzwiami.A powodem jest wydanie kolejnego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego na dalszą naukę.Adrian nie ma wiele zmian od poprzedniego badania.Rozwój emocjonalny i intelektulany ponad przeciętną.

Z przyjemnych rzeczy również była wiadomość,iż Adrian został zakwalifikowany przez fundację na rowerek trzykołowy.16 maja dostał swój prezent,niestety nadal czekamy na przywiezienie go do domku.

Co do Wikuli próbujemy nauczyć ja spać z swoim łóżeczku.Do tej pory spała ze mną.Nie wiem,czy uda mi się ja przyzwyczaić do swojego łóżeczka.Nadal jest taka malutka,a i mnie bardzo w nocy jej brakuje.Tak,malutka a w piątek kończy roczek.Jeju,gdzie ten rok mi uciekł?

Gorsza czy lepsza,zła a może panikara

Jak można określić zachowanie matki,której dziecko się pochorowało.No właśnie.Zastanawiałam się będąc dzieckiem,dlaczego mama czy babcia tak bardzo przejmowały się katarem czy choćby stanem podgorączkowym.Będąc mamą zaczęłam pomału to rozumieć.Ale nie przypuszczałam,że kiedyś taki katar czy stan podgorączkowy będzie dla mnie jak naderwana skórka od paznokcia.

Nigdy nie powiedziałabym ,że kiedyś będę określana mianem"super mamy".Nie czuję się tak i chyba nigdy nie chciałabym,aby ktoś tak o mnie mówił.Życie dało nam trochę w kość i dlatego potrafimy cieszyć się błoachostkami.

Wczoraj jedna z moich grupowych koleżanek po raz drugi została mamą.I cieszyłam się jak głupia mimo tego,że nigdy jej nie spotkałam osobiście.Nigdy nie zamieniłyśmy ze sobą słów w formie innej niż wirtualna.

Jest w moim życiu wiele takich osób,z którymi albo się spotkałam osobiście,albo było to tylko kilka razy.Mimo tego czasem to właśnie takie osoby potrafią lepiej pomóc,potrafią wysłuchać i wspomóc dobrym słowem.

No tak,ktoś powie era komputera.Być może,ale nigdy nie wiesz,kto jest po drugiej stronie monitora.

Wiele razy okazało się,że witrualni przyjaciele lepiej się sprawdzają niż ci niby prawdziwi.

No i co z tym katarem,no bo przecież od tego zaczęłam.Zawsze byłam słabą osóbką,no i ktoś powie:"to jak ty kobieto dajesz radę".A no daję,bo bardzo się zmieniłam.Słaba osóbka zamieniła się z silną babkę.Dlaczego?A może dla kogo?Odpowiedz jest prosta i chyba wszyscy czytający moje wypociny wiedzą jak ona brzmi:dla syna,a teraz może dla dzieci.Nie może -na pewno.To,że córka jest bezproblemowym dzieckiem nie zmienia faktu,że muszę nauczyć ją życia.Nie może ją ono zaskoczyć,choć pewnie i tak nie uda mi się ochronić ją przed wszystkimi złami tego świata.

Wiele jeszcze do zrobienia czeka mnie przy synu.Dla nas katar jest na co dzień,a inne ekscesy to już ciężkie "zapalenia płuc".

Jakby to było bez nich...

No właśnie jak...bardzo często zadaje sobie to pytanie,a zwłaszcza wtedy,jak strasznie mnie wkurzą.Co by było,gdyby nie  było mojej drugiej połówki...Na początku wcale nie było nam po drodze.Gdzieś tam mijaliśmy się.Aż pewnego dnia głupia baba,na przekór wszystkim i na przekór temu co słyszała,powiedziała sobie "on kiedyś będzie mój".I tak się stało.Małymi kroczkami uczyliśmy siebie,sprawdzaliśmy,czy jesteśmy dla siebie.I tak dwa lata.W między czasie wielka próba-pobyt w wojsku.Tęsknota,smutek,tysiące listów...Daliśmy radę.Pierwsza ciężka próba zaliczona.

Pytanie"zostaniesz moją żoną" i głupie spojrzenia wszystkich.Na brzuch i dopiero na twarz.No bo jak to jest możliwe,że 20-latka wychodzi za mąż z miłości?W dzisiejszych czasach musi być to wpadka.A tu pół roku -nic.Rok-a dziecka jak nie było tak nie ma.

No i właśnie wtedy chyba zatkaliśmy gęby wszystkim ciekawskim.

Adrian był naszym w pełni planowanym,wyczekiwanym dzieckiem.I jak to zawsze bywa w tym wielkim czekaniu,nie wszystko poszło tak,jak być powinno.Problemy z zajściem w ciążę,wcześniejszy poród...

To wszystko bardzo nas umocniło.Az pewnego dnia zostałam sama-mąż pracował za granicą.To była nasza wspólna decyzja.Dla dziecka na synagis,na rehabilitację na dom,,,
12 lat rozłąki.Może głupio to zabrzmi,ale nas związek umacniał się.Każdą wspólna chwile staraliśmy się wykorzystać na maxa.

Pewnego dnia pojawiła się myśl o kolejnym maluszku.Wtedy właśnie pojawiło się stwierdzenie-jeśli nam się uda ,wracasz do domu...

No i nam się nie udawało.Przestałam wierzyć już w to,że kiedyś będziemy żyć jak rodzina.Wspólne chwile,wspólne kłopoty...

Kiedy straciłam nadzieję,pojawiło się małe światełko w tunelu.Dziwne objawy,w które nikt nie wierzył.no ba jak można coś czuć będąc w 2 tc.Otórz można.Jak bardzo się tego chce.

Na badaniu u lekarza nic nie widać,a ja ciągle jak traumę powtarzałam mu"panie doktorze,ja jestem w ciąży".

Kolejne badanie za dwa tygodnie i już ostateczna diagnoza.Dzień przed urodzinami drugiej połówki...

Szczęście,strach,jak to będzie...Trudno opisać uczucie,jakie wtedy czułam.

To był sprawdzian dla nas,dla naszego związku...

Jak obiecał,tak zrobił.Na trzy tygodnie przed terminem ostateczny zjazd do domu.

Czasem jest ciężko,ale nic nie zastąpi cudnego uśmiechu dzieci,gdy po 10 godzinach wraca się do domu.Gdy wiesz,że jesteś potrzebny i zawsze ktoś na ciebie czeka.

Uczucia bezcenne...cudowne,powtarzane każdego dnia...

Dlaczego?

Podłączając się pod poprzedni temat moje refleksje i myśli krążą wokół jednej jeszcze sprawy.Post niestety o podłożu smutnym i refleksyjnym.Dlaczego czasem dzieje się tak,że ciąża jest perfekcyjna,wydawało by się-lekarz też.Co miesiąc USG,badania i zawsze to samo stwierdzenie-wszystko jest w porządku.Dziecko urodzone na dzień przed planowanym terminem i ...

No właśnie...Zaskoczenie,strach,złość...Każdego z tych uczuć po trochu.W czasie porodu zielone wody,zachłyśniecie się nimi przez dziecko,i te nóżki...

Końsko szpotawe już od pierwszych dni po narodzeniu.Co na to lekarze?Trzeba masować,tak się ułożyła w macicy,to się cofnie.

A g...o się cofnie!!!!

Boże jak ja sie wtedy modliłam,aby nie mieć racji.Ten jeden jedyny raz chciałam się mylić!!!

Niestety,nie pomyliłam się.Po przejściach z naszym synem byłam już przewrażliwiona na punkcie pewnych kwestii.

Po dwóch miesiącach wszystko zaczęło się ujawniać:przykurcze,ataki padaczkowe i pobyt w szpitalu.

Adrian jest dzieckiem z mpd,ale na nasze szczęście wcześniactwo zostawiło ślad na jego fizyczności.U Natalii-mojej bratanicy jest zupełnie inaczej.Dziś ma 3,5 roku,nie mówi,nie chodzi,nawet nie siedzi.Na dzień dzisiejszy jest po ciężkim zapaleniu płuc,tygodniu spędzonym na OIOM-ie,jest karmiona przez sondę,a założenie pega wisi nad nią jak czarne chmury.

Adrian potrzebuje wsparcia,aby w miarę normalnie funkcjonować.Natala,aby tak po prostu dalej żyć...

Natalia

Adrian

Co jeśli pewną wiedzę się posiada...

Na blogu jednej z wcześniaczych mam przeczytałam,że to nie nasza wina,że dzieci urodziły się nam przedwcześnie.Każda mama zadaje sobie mnóstwo pytań i to jedno najważniejsze:co zrobiłam nie tak...U nas było podobnie.Z tym wyjątkiem,że wiemy co spowodowało wcześniejszy poród.

Miesiące niepewności podczas pobytu w szpitalu i jedna pani doktor,która posiadała ogromną wiedzę.Badania u dziecka nic nie wykazały,a stan cały czas się pogarszał.Decyzja o pobraniu krwi ode mnie i wszystko jasne.Wcześniejszy poród spowodował wirus cytomegalii,którego byłam nosicielką.Jeśli Adrian się zaraził miał być odesłany do CZD w Warszawie.Na szczęście tak się nie stało.

Na kilka dni przed porodem byłam w szpitalu.Badania pokazały bakterię i zakażenie,ale leki chyba nie były odpowiednio dobrane.Po 24 od wyjścia ze szpitala trafiłam na porodówkę.

Cytomegalią można zarazić się droga kropelkową.Objaw jak przy zwykłym przeziębieniu.Nie jest to groźny wirus,jednak dla kobiety w ciąży obciążenie jest ogromne.Ja miałam tego pecha,że zachorowałam w trzecim miesiącu ciąży.Listopad,więc czas przeziębień i wstrętna pogoda.Nie bardzo zwróciłam uwagę,że coś może być nie tak.Zwykłe przeziębienie za cztery miesiące okazało się przyczyną kłopotów i walki o życie naszego dziecka.

Długo czekaliśmy z decyzją i kolejnym dziecku.Mnóstwo przegadanych godzin z moim lekarzem.

W końcu czuliśmy się gotowi i skierowanie na badania.Potwierdziły one,że jestem nosicielką cytomegalii.I co dalej...Otórz nic groźnego to nie oznacza.Jeżeli kobieta przechodziła już raz to zakażenie,w jej ciele utrzymują się przeciwciała,które chronią każdego kolejnego maluszka.Dlatego zawsze namawiam znajome do zrobienia takich badań przed planowaną ciążą.

W dużej mierze znaczenie ma podejście lekarza i zaufanie do niego.Ciąża z Wiktorią od samego początku była przez niego traktowana jako ciąża wysokiego ryzyka.No i miał rację,bo spokój był do 14 tc,a potem to już jazda po równi pochyłej.Do końca życia będę wdzięczna swojemu lekarzowi za okazane mi zrozumienie,za jego fachowe podejście do każdej ekstremalnej sytuacji.To dzięki niemu dziś mam zdrowe dziecko,urodzone o czasie mimo tego,że też jej się spieszyło.I czasem tylko zadaję sobie pytanie,czy gdybym miała takiego lekarza przy ciąży z Adriankiem było by inaczej?

No cóż,tego nigdy się nie dowiem.Widocznie tak musiało być,że z jednemu dziecku pomaga się dźwigać życiowy krzyż,a kolejne przychodzi na świat,aby pomóc nam się podnieść,jeśli pod tym krzyżem zdarzy nam się upaść.

Emocje pozytywne i negatywne

Jak wszyscy rodzice dzieci z wyzwaniami z ogromnymi emocjami oglądamy każde wiadomości.Nie powiem,aby te emocje były pozytywne i nasze odczucia podziela bardzo duże rzesze osób.Podziwiam te wszystkie matki i ojców,które protestują w imieniu wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Na pewny portalu powstała zagorzała dyskusja,czy dzieci chodzące potrzebują takiej samej pomocy jak dzieci leżące.Pewnej pani nie dało się wytłumaczyć,że również dziecko które chodzi wymaga specjalistycznych zabiegów i rehabilitacji.Tyle pracy ,bólu łez i poświęcenia było włożone w postawienie naszego syna na nogi,a ktoś mi powie,że już to potrzebne nie jest.Rozumiem,że leżące dziecko wymaga wiekszej i być może bardziej kosztownej rehabilitacji.Ale nie potrafię zrozumieć tych licytacji,które dziecko jest "lepsze",a które nie.Nasz syn rehabilitacji będzie wymagał przez całe życie,bo bez tego może przestać chodzić.Wszystko co udało nam się osiągnąć może po prostu zniknąć.Nie chce mi się nikomu tego tłumaczyć,bo mądry człowiek zrozumie,a głupi pomyśli co chce.

Mam porównanie w domu mając dziecko chodzące i leżące.Każde kocha się tak samo i mimo tego,że Natka nie mówi,potrafi wyrażać swoje zadowolenie,szczęście,czy złość.

Niepełnosprawności się nie wybiera.Ani my jako rodzice,a tym bardziej dziecko.Ale trzeba nauczyć się z tym żyć.Nauczyć się odpowiadać na kłopotliwe pytania,albo czasem po prostu umieć pomilczeć.

Ze zdrowym dzieckiem wszystko przychodzi prościej.Wiktoria ma dziś prawie 10 miesięcy.Jest dumną posiadaczka 4 ząbków i od soboty przemieszcza się raczkując.Jest słodką niunią.Czasem wydaja mi się,że Bóg zesłał nam ją jako zadość uczynienie.Zesłał nam radość i mnóstwo miłości.Każdego dnia dziękuję za to co mam.Za wszystkie moje dzieci,bo bratanicę również traktuję jak swoje.Za każdy dzień z nimi spędzony,nawet jeżeli jest to ten cięższy dzień.A czasem wystarczy rano spojrzeć na taka twarzyczkę i wszystko jasne :)

15.03=13

Trzynaście lat temu zostałam mamą wcześniaka.Pamiętam bardzo dobrze strach i uczucie jakie mi towarzyszyło.W zasadzie to nie można tego nazwać strachem.To była panika i to ogromna.Strach o zdrowie nowo narodzonego dziecka odczuwa każda kobieta ,która je rodzi.A do czego można porównać uczucie po słowach-jest źle,zadecydują pierwsze 24 godziny.

Patrzę na swojego syna i zdaję sobie sprawę,że jestem mamą nastolatka.

Po ciężkich latach walki z chorobą nauczyłam się być dla niego po prostu mamą,do której można przyjść i przytulic się,pożalić,czy nawet wygadać,jak coś pójdzie nie tak.

Synku w dniu Twoich urodzin życzę ci wszystkiego co najlepsze,radości na co dzień ,marzeń spełnienia,siły i wytrwałości.To właśnie Ty pokazałeś mi co to znaczy być silnym.