O krok od śmierci

Ostatnio znów przekonałam się jak bardzo życie może być kruche.
Wtorek-godziny poranne.Temperatura,atak padaczkowy nie do zatrzymania,pogotowie zabiera dziecko razem z matką do szpitala.wracają po dwóch godzinach z rozpoznaniem jednostronnego zapalenia płuc.Leki,zalecenia...
Godziny wieczorne-temperatura,kolejny atak padaczki,na który domowe leki nie działają.Pogotowie,zabierają do szpitala.Po dojeździe matka kładzie dziecko na leżankę i słowa-"ona nie oddycha".Reanimacja,intubacja,dziecko zostaje przewiezione do specjalistycznego szpitala w Kielcach.Kilka dni pod respiratorem.Zachłystowe zapalenie płuc,tym razem już obustronne.
Cierpienie,ból dziecka i jego rodziców.Bardzo bliskich mi osób.Mój brat,bratowa i chrześniaczka Natalia.Cierpi bardzo,ataki padaczkowe nie odpuszczają.Dziecko jest naszą przytulaneczką kochaną i tylko lekkim uśmiechem i błyskiem w zmęczonych już oczkach potrafi nam powiedzieć,jak bardzo cieszy się z tego,że jesteśmy.
Natala jest w szpitalu na OIOMie.Jak długo,ciężko powiedzieć.
W lipcu skończyła 4 latka.4 lata cierpień,tony chemii,bez której nie może funkcjonować.a my nic nie możemy zrobic.Tylko patrzymy i w miarę naszych możliwości pomagamy.Chociaż niestety nie zawsze można to zrobić.Człowiek cierpi razem z dzieckiem.Ona fizycznie,my psychicznie.
Chcielibyśmy,aby żyła jak najdłużej,ale co to za życie.Bóg wie co robi.Nikt nie wie,co jest przyczyna takiego stanu Natalii.Może kolejne badania genetyczne wyjaśnią choć trochę.

Życie tak kruche...

Ostanie oglądane przeze mnie reportaże,sytuacje,które rozgrywają się wokół mnie przywołują bardzo bolesne wspomnienia.Świat bardzo idealizuje sprawy wcześniactwa i społeczeństwo być może przez to nie jest odpowiednio w tej kwestii wyedukowane.W serialach,w filmach wcześniak jest przedstawiany jako troszkę mniejszy noworodek.Nikt nie mówi o ewentualnych komplikacjach związanych z wcześniejszym przyjściem na świat.Nikt nie zdaję sobie sprawy z tego,ile bólu i cierpienia musi znieść taki mały człowiek.

Większość myśli,że takie dzieciaczki poleżą trochę w inkubatorze,wyjdą do domu i wszystko będzie dobrze.Niestety,nie zawsze tak jest.Wiele miesięcy,tysiące godzin i miliony minut musi upłynąć,aby taki wcześniak mógł wrócić do domu.

W niektórych szpitalach rodzice nie sa informowani o dalszym postępowaniu z dzieckiem,o lekarzach do których udać się z nim powinni.Nie mają możliwości przebywania z dzieckiem w szpitalu,tak jak my.Długie 56 dni spędziliśmy w szpitalu.Ja razem z synem,mąż sam w domu,mogąc tylko chwilę spojrzeć na niego przez szybę inkubatora.Mimo tej konfortowej sytuacji,jaka była możliwość przebywania z dzieckiem na oddziale 24 na dobę,czasem miałam dość.Dość wszystkich tych ludzi,których widziałam codziennie.Dość pocieszających mnie spojrzeń,gdy było źle.Miałam być mamą,czekaliśmy na naszego synka dość długo.Miało być szybko,sprawnie i szczęśliwie.A wcale tak nie było.Szybko to przyszedł na świat nasz syn.O wiele za szybko.Nie na to byliśmy przygotowani,tak jak każdy rodzić wcześniaka.Nigdy nie miałam kontaktu z wcześniakami,nie wiedziałam,czego się spodziewać.Liczyłam na pomoc lekarzy i na słowa"będzie dobrze".Czekaliśmy na każdy gram na wadze.Cieszyliśmy się z każdej znikającej rurki.

Wiele razy słyszeliśmy,że jest źle.Nam się udało.Udało się mieć dziecko mimo wcześniactwa.Wielu dzieciom się nie udaje.A przecież nie tak powinno być.Dzieci powinny przeżyć rodziców,a nie odwrotnie.Ostatnio dowiedziałam się o śmierci dwójki dzieciaczków.Nie potrafię dziś opisać jakie emocje mną targały.Żal,złość,bezsilność...My mamy syna.Wcześniactwo pozostawiło na mim  ślad.Niestety...Mimo swoich trzynastu lat tak bardzo się nacierpiał.Tyle bólu i cierpienia musiał znieść,aby być samodzielnym dzieckiem.Nie raz zadawałam sobie pytanie-po co to wszystko? Po co skazuję swoje dziecko na takie cierpienie? Tak,ja.Ja podpisywałam zgody na ciężkie rehabilitacje.Ja podpisywałam zgody na operacje.Czasem biłam się z myślami,czy aby na pewno dobrze robię.Nie raz słyszałam od dziecka-"to przez ciebie,bo jakbyś się nie zgodziła...","mamo zrób coś,bo tak bardzo mnie boli..." .A ja nic nie mogłam.Serce mi się krajało patrząc na to wszystko.I pewnie to jeszcze nie koniec naszej medycznej walki z mózgowym porażeniem dziecięcym.Z postępującą spastyką.Będąc w ciąży naczytałam się,przygotowałam na przyjście na świat dziecka.I wszystko szlag trafił.Nie było przytulania,nie było pierwszego krzyku,tylko cichutkie miałczenie.Tak można określić odgłos,jaki wydał nasz syn po porodzie.Nie miałam czasu na przygotowanie się do bycia mamą.Dopiero co poczułam ruchy,a potem pustkę.Wielką,ogarniającą całe moje ciało pustkę.

Tak naprawdę co to znaczy być mamą od pierwszych chwil poczułam przy drugim dziecku.Było tak,jak chciałam-poród z mężem,pierwszy krzyk i pierwsze przytulenie córki.Cztery dni w szpitalu i do domu.Teraz dopiero musiałam nauczyć się co to znaczy być matką.Matką dziecka donoszonego,zdrowego.Niestety trauma wcześniactwa pozostaje we mnie gdzieś głęboko.Sam widok inkubatora przyprawia mnie o dreszcze.Tak już pewnie będzie do końca mojego życia.Bo do końca życia mój syn będzie wcześniakiem,a ja jego matką.

Takie życie

Czytając blogi innych zastanawiam się jak oni to robią.Blogi są ciekawe,wpisy czyta się z zapartym tchem.A mój jest czasem taki ni z gruszki,ni z pietruszki.Piszę o wszystkim i o niczym.Ale czyż nie właśnie po to one są?

Właśnie.Można przelać swoje myśli i być może poczuć się lepiej.Są sprawy,o których nie potrafi się rozmawiać nawet z najbliższą osobą.Albo ta najbliższa osoba po prostu nie ma ochoty cię słuchać,rozmawiać.I co wtedy?Dusi się w sobie wszystko,zaciska zęby i robi dobrą minę do złej gry.Czasem ma się gorsze dni,ale nikt tego nie zauważa.Musisz być szczęśliwa,zadowolona,wszystko w domu musi być dopięte na ostatni guzik,choć czasem nogi w dupę wchodzą.Nasuwa się pytanie,co z tym szczęściem?Otóż jestem szczęśliwa,żeby nie było,że baba zrzędliwa narzeka.Dzieciaczki zdrowe,więc tylko się cieszyć.Druga połówka po całych dniach w pracy,a ja sama w czterech ścianach.I codziennie widzę cudowny uśmiech naszej śmieszki,codziennie po kilka razy słyszę jej płaczki.Czy czegoś mi brakuje?Owszem.Coś się zmieniło,coś chyba pękło.Zainteresowanie,bo na pewno nie uczucie.Brakuje wspólnych chwil,rozmów.Bliskości.Kiedyś wszystko było inne,spontan.I to było cudowne.Teraz wszystko troszkę się przygasiło.Dzieci pochłaniają całą naszą uwagę.Zmęczenie daje o sobie znać.No cóż,życie.

Mam to co chciałam.Dwójkę dzieci i drugą połówkę przy sobie.Nie narzekam,staram się jak każda mama.Miałam obawy,czy kolejne dziecko będę umiała pokochać.Tek chyba myśli wiele osób.Jednak wystarczyło tylko jedno spojrzenie i pojawiła się ogromna miłość do nieznanej dotąd kruszynki.Już nie myślę,że jedno z dzieci może czuć się źle.Wiadomo,córcia pochłania więcej mojej uwagi i bardziej mnie potrzebuje.Syn to rozumie,ale tez jest moją kochana przyklejką.Nie zaśnie bez buziaka i przytulenia.

Czasem myślę,jak potoczyło by się nasze życie gdyby nie Adrian.Czy miałabym w sobie siłę taka,jaka mam w sobie teraz?Czy potrafiłabym tak walczyć o swoje?Czy byłabym taką osoba,jaką jestem dzisiaj?Pewnie nie.To właśnie on nauczył mnie być silną.Dla niego pojawiła się w nas ogromna siła.

Kolejny artykuł dał mi troszkę do myślenia.Ludzie postrzegają nas w różny sposób.Jedni podziwiają,inni współczują.I to drugie jest chyba najgorsze.Nie potrzebujemy współczucia,tylko czasem odrobinę pomocy.Nie dałabym rady bez wsparcia kochanej osoby.Czasem chciałam udowodnić,że z małej,cichej kobietki stałam się tygrysicą.I to taką,która potrafi pokazać pazurki.A nauczyło mnie tego moje dziecko,życie i wola walki.

Pasja jedna z wielu...

Mój mały wcześniaczek,dziecko z problemami zdrowotnymi....I kto by pomyślał patrząc dziś na niego.W głowie ma mnóstwo pomysłów,realizuje wszystkie swoje marzenia.

Jak był mały bardzo fascynowały go pszczoły i wszystko co było z tym związane.I oczywiście pewnego dnia stwierdził,że jak będzie już duży będzie miał swoje ule.Jak powiedział, tak zrobił.

Pierwsze ule były na spółkę z tatą.W końcu stwierdziliśmy,że dostanie ul na urodziny.Dostał na 13-stkę.Bardzo się cieszył i już, już chciał mieć w nim pszczoły.Nie czekał długo.Pszczoły pojawiły się niebawem.

Dba o nie,dokarmia kiedy trzeba,sprawdza,czy czegoś nie potrzebują no i oczywiście jak się czują.

Patrząc ostatnio na jego pracę(oczywiście z bezpiecznej odległości) uświadomiłam sobie,jak bardzo dorosły stał się nasz synek.Pewnego dnia nie będzie nas już potrzebował,tak bardzo jest już samodzielny.

Tak bardzo zaskakuje nas swoimi pomysłami i planami na przyszłość.

Aż trudno uwierzyć,że kiedyś usłyszeliśmy tak bardzo złe diagnozy.

Żadna z nich nie sprawdziła się :)

Wakacje i takie tam...

 Leci nam ten czas nie wiadomo kiedy.Moje starsze dziecię zostało absolwentem szkoły podstawowej.Młodsze dziś kończy 13 miesięcy.A tak bardzo dobrze pamiętam ich przyjście na świat.I patrząc  na swoje pociechy widzę jak bardzo jestem już wiekową osobą.
Kiedy moi rodzice byli w tym wieku,właśnie tak myślałam-ale oni już maja dużo lat.A oni pracowali zawodowo,oprócz tego dbali o nas i soje domostwo.Patrząc na to wszystko dzisiaj widzę ,jak bardzo teraz na zdrowiu podupadli.A ja...
No cóż ,trójka z przodu i wcale staro się nie czuję.No i jak to zwykle bywa,moje starsze dziecię uważa inaczej.Matka jest już stara!!!!!
Tak ,trójka z przodu,a planów na życie w głowie mnóstwo.Nie tak dawno zrealizowaliśmy swoje marzenie o posiadaniu szklarni.Pomidorki,ogóreczki i papryczki...Ciężko jest troszkę ,M.. na wyjeździe pracuje,ale jakoś daję radę.Bardzo często we wszystkich pracach dzielnie pomaga Wiktoria kopiąc dołki swoją małą łapką :)
Niebawem pojawią się również kurki,które tymczasowo są pod opieką innego dobrego duszka naszego.Zostało tylko ogrodzenie solidne zrobić i zabezpieczyć wszystko przed lisami.
A co do dzieciaków naszych...Adrian odpoczywa po ciężkim roku.Plan zrealizował i zakończył podstawówkę z wysoką średnią.Po raz kolejny jesteśmy z niego bardzo dumni.

 

Wiktoria to urodzony rajdowiec.Ciągle by tylko na czymś jeździła-a to rower,a to samochód lub jakiś ciągnik.Nie wiem,co nam z niej wyrośnie :)

 

 

Bardzo się cieszę,że rośnie i rozwija się zdrowo.Jest naszą  małą śmieszką,pociechą dla każdego.Co raz częściej myślę,że jest dla nas taką nagrodą,zadośćuczynieniem za przejścia z Adrianem.

No właśnie,niby wakacje,a zanosi się u nas na pracowity czas.Czekają nas dwie wizyty lekarskie z Adrianem-dwie w lipcu i jedna w sierpniu.Ta sierpniowa będzie ważna,bo znowu będziemy musieli podjąć decyzje co do botuliny.Na pewno tak będzie,bo nogi niestety znowu są napięte.

W październiku czeka nas kolejny turnus rehabilitacyjny.Jedziemy we troje,nie ma możliwości zostawienia Wiktorii z kimkolwiek.Mamusi cycek taki mały jest i już.Bez mamy ani rusz :)

A teraz mamy zamiar odpoczywać i cieszyć się wakacjami.Czekamy tylko na lepszą,wakacyjną pogodę.

Pochłonęłam...

...tak mogę właśnie napisać.Pochłonęłam książkę,o której dość głośno było od jakiegoś czasu.Posiadając małe dziecko czasem nie mam czas po tyłku się podrapać,a tu taka niespodzianka.Niecałe dnia dni,w czasie gdy dziecko spało,albo w trakcie domowych prac.Mowa o książce Jannet Kalyta,położnej.Sytuacje w niej opisywane tak bardzo przypominały te nasze z życia.Jakbym czytała o sobie,gdzie jadąc samochodem do szpitala,rodząc swoje drugie dziecko opisywała emocje jakie nią targały.i ten opis bólu,który tak bardzo był mi znajomy.Ona,wspomagała się wspieraniem na rękach,ja na nogach...Ale ten ból,jak go opisać,jak powiedzieć mężowi co czuję.No właśnie,teraz wiem,że czułam go całym ciałem.Nawet mój mózg odczuwał wszystkie niedogodności transportu do szpitala.

Po przeczytaniu całej książki zaczęłam analizować cały przebieg naszego drugiego porodu.Czy obecność partnera w takich chwilach jest dobra.Czy jest obowiązkowa.

Dla mnie była,dla nas...Czuliśmy,że jesteśmy sobie potrzebni.Może nie sobie potrzebni...ja potrzebowałam obecności bliskiej osoby.Potrzebowałam mojego męża.

Mając nadal w pamięci traumę pierwszego porodu,nie chciałam być sama.
Strasznie się bałam,że sytuacja może się powtórzyć,że po raz kolejny będę musiała martwic się o dziecko sama.
Nie tym razem.Wszystko poszło świetnie.
Dziś stanęłam przed kolejnym dylematem-karmić nadal Wikę,czy zakończyć już tą cudowna podróż.Od jakiegoś czasu tak dotkliwie mnie kąsa,że aż boje się pomyśleć o kolejnym kp.chciałabym karmić do dwóch lat.Czy nam się to uda-zobaczymy.
Póki co nadal jest małą rozrabiarą i buzia jej się nie zamyka :)

Roczek Kruszynki i badania Adriana

30 maja nasz kochana Kruszynka skończyła roczek.Nie mam pojęcia,kiedy to zleciało.Bardzo szybko czas ucieka nam przez palce i czasem mam wrażenie,że nie wykorzystuję swojego życia i czasu z dziećmi na maksa.Ciągle mam jakiś niedostyt.

Imprezka urodzinowa zaczęła się w piątek po południu.Byli dziadkowie,pradziadek,ciocia,wujek i oczywiści nie mogło zabraknąć Natalki.Na szczęście udało im się opuścić szpital przed urodzinami Wiktorii.

Był tort,prezenty i fajna zabawa.

Tydzień wcześniej Adrian miał przeprowadzone badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej celem wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.Badanie trwało długo.Pani psycholog robiła z nim jakieś testy,a ja jak zwykle kwitłam na krzesełku przez prawie dwie godziny.

Większych zmian od ostatniego badania nie ma.W końcu dowiedziałam się,dlaczego Adrian ma wstręt do puzli.Od samego początku wolał klocki niż puzle.Jego mikrouszkodzenia mózgu nie pozwalają mu na odpowiednią ocenę obrazka i zawsze będzie miał z tym problem.Ułoży,ale bez większego entuzjazmu.

Uszkodzenia te nie mają znaczeni w życiu codziennym i w niczym mu to nie przeszkadza.Po prostu ujawnia się właśnie jeśli chodzi o układanie puzli.Nie pamiętam jak to się dokładnie nazywa,ale chodzi o coś tam przestrzenną.

Wielkimi krokami zbliża się koniec roku.Testy wypadły Adriankowi całkiem nie źle,jak na jego możliwości.Takiego wyniku nie spodziewałam się i jestem z niego bardzo dumna.Oboje jesteśmy.
Nadal różnica między dziećmi kolosalna.Wiktoria zaczyna pomału chodzić,mimo,że dopiero skończyła rok.U Adriana wszystko było bardzo trudne i szło bardzo powoli.Zaczął samodzielnie chodzić mają dwa lata i trzy miesiące,a i tak to chodzenie nie było rewelacyjne,zresztą tak jest do dzisiaj.Ale to nie jest naważniejsze.Najważniejsze jest to,że w ogóle chodzi,chociaż diagnozy początkowe były zupełnie inne.
Kiedyś ktoś mnie zapytał,kiedy następne dziecko u nas się pojawi.Nie mówię nie,zawsze chciałam mieć trójkę dzieciaczków.Co nie zmienia faktu,że nadal cholernie się boję.Mam wrażenie,że limit pecha,jeśli tak można to nazwać wykorzystaliśmy przy Adrianku.Tak zawsze powtarza mój M..Tyle już przeszliśmy złego i nie chodzi tu tylko o Adriana,ale tez o takie życiowe sprawy,że nie może nam już się nic przydarzyć.Tego się trzymałam będąc w ciąży z Wiktorią.Czy dałabym radę jeszcze raz przez to przejść?Pewnie tak.Ale czy chcę?No cóż,to już chyba inna kwestia.Na razie o tym nie myślę i czerpię radość z tego co mam.
Jestem szczęśliwą,spełniona mamą dwójki pogodnych dzieciaków i to jest najlepszy prezent jaki dostałam od życia.Czy będzie kolejny?????
Czas pokaże...