Po turnusie

Czas wrócić do codzienych zajęc.Dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym minęło nam bardzo szybko.Mnóstwo pracy i wysiłku kosztowało to wszystko Adriana,ale są efekty,a przecież o to chodziło.Nogi troszkę się poluzowały.Niestety nie na tyle,aby uniknąć operacji,która już jest zaplanowana na styczeń.

Dzieciaki popołudniami miały trochę zajęć nie tylko takich bardzo męczących,ale też i dających chwilę wytchnienia.Na szczęście pogoda dopisała,więc można było spędzić dużo czasu na świeżym powietrzu.

Szybko czas nam płynął w towarzystwie cudownych terapeutów  i osób przebywających na turnusie razem z nami.

Po powrocie do domu okazało się,że na koncie Adrianka w fundacji znajduje się już część wpłat z 1%.Dziekujemy,że i w tym roku o nas nie zapomnieliście.

A to już nasza turnusowa sesja :)

 



Po raz kolejny parę słów o Adrianku

Na sosnowickim portalu ukazał się artykuł i wzmianka o nas.Fundacja"Pomóc więcej"i osoby z nią powiązane,to ludzie wielkiego serca.Dziękujemy za wszystko

http://sosnowiczanie.net/sosnowiecka-fundacja-prosi-o-pomoc-adrianowi/

Opowiem Ci bajkę...

Dawno temu pewien Wielki Pan chciał wysłać na ziemię małą duszyczkę.Wybrał mamę i tatę,którzy już długo na ta duszyczke czekali i wysłał na ziemię małego chłopczyka.Przez jakiś czas chłopczyk mieszkał sobie w ciemnym domku,ciepłym i bardzo było mu dobrze.Słyszał głos swojej mamy i swojego taty,którzy mimo tego,że go nie znali,a już bardzo go kochali.
Pewnego dnia mały chłopczyk poznał w swoim domku Panią Bakterię.była ona zła,uparta i za wszelką cenę chciała chłopczyka z ciepłego domku wygonić.Nie dawał się i walczył z nią dzielnie.Niestety,ktoregoś dnia ,bardzo wcześnie rano chłopczyk przegrał walkę z Panią Bakterią .Pchała go w stronę światła,a on nie miął siły już się jej opierać.
I ten maleńki chłopczyk pojawił się na świecie poznając swoją mamę,a po kilku godzinach i tatę.Ciepły,ciemny domek musiał zamienić na szklany,jasny,choć nadal ciepły.Tylko,że w szklanym domku spokoju już nie miał.Cały czas ktoś od niego coś chciał.Dotykali,przekręcali...Wszyscy dotykali tylko nie mama.
Była razem z nim od pierwszego dnia.Czekała na każdy gram,na każdą dobrą wiadomość.Walczyła razem z nim z kolejną Panią Bakterią,z sepsą i innymi wcale nie potrzebnymi rzeczami.
Po 56 dniach maleńki chłopczyk był na tyle duży,na tyle silny,że mama i tata mogli zabrać go do domu.
Chłopczyk rósł i rósł.Jego życie jednak toczyło się wokół Białych Wujków i Cioć,którzy nie mówili mamie i tacie nic dobrego.Ale oni się nie poddali i walczyli razem z maleńkim chłopczykiem i dla niego.
Mały chłopczyk musiał się zaprzyjaźnić z kolegą,którego wykryli u niego Biali Wujkowie i Ciocie.Ten kolego to MPD.I tak chłopczyk nauczył się dwóch rzeczy-walki i życia z kolegą.
Mały chłopczyk rósł i rósł i tak po kilkunastu latach Wielki Pan postanowił dać chłopczykowi i jego rodzicom koleją duszyczkę.Duszyczka zamieszkała w tym samym ciepłym,ciemnym ,przytulnym domku co chłopczyk.A on czekał na tą maleńką duszyczkę i bardzo,z całego serduszka prosił Wielkiego Pana,aby nie pozwolił duszyczce za wcześnie domku opuścić.
Wielki Pan go wysłuchał,a kolejny Biały Wujek bardzo dobrze duszyczką się zajął i pozwolił jej opuścić domek,kiedy była już na to gotowa.Duszyczka okazała się dziewczynką,ku wielkiej radości chłopczyka.
I tak chłopczyk i dziewczynka żyją sobie dziś jako rodzeństwo i bardzo,bardzo się kochają.

O krok od śmierci

Ostatnio znów przekonałam się jak bardzo życie może być kruche.
Wtorek-godziny poranne.Temperatura,atak padaczkowy nie do zatrzymania,pogotowie zabiera dziecko razem z matką do szpitala.wracają po dwóch godzinach z rozpoznaniem jednostronnego zapalenia płuc.Leki,zalecenia...
Godziny wieczorne-temperatura,kolejny atak padaczki,na który domowe leki nie działają.Pogotowie,zabierają do szpitala.Po dojeździe matka kładzie dziecko na leżankę i słowa-"ona nie oddycha".Reanimacja,intubacja,dziecko zostaje przewiezione do specjalistycznego szpitala w Kielcach.Kilka dni pod respiratorem.Zachłystowe zapalenie płuc,tym razem już obustronne.
Cierpienie,ból dziecka i jego rodziców.Bardzo bliskich mi osób.Mój brat,bratowa i chrześniaczka Natalia.Cierpi bardzo,ataki padaczkowe nie odpuszczają.Dziecko jest naszą przytulaneczką kochaną i tylko lekkim uśmiechem i błyskiem w zmęczonych już oczkach potrafi nam powiedzieć,jak bardzo cieszy się z tego,że jesteśmy.
Natala jest w szpitalu na OIOMie.Jak długo,ciężko powiedzieć.
W lipcu skończyła 4 latka.4 lata cierpień,tony chemii,bez której nie może funkcjonować.a my nic nie możemy zrobic.Tylko patrzymy i w miarę naszych możliwości pomagamy.Chociaż niestety nie zawsze można to zrobić.Człowiek cierpi razem z dzieckiem.Ona fizycznie,my psychicznie.
Chcielibyśmy,aby żyła jak najdłużej,ale co to za życie.Bóg wie co robi.Nikt nie wie,co jest przyczyna takiego stanu Natalii.Może kolejne badania genetyczne wyjaśnią choć trochę.

Życie tak kruche...

Ostanie oglądane przeze mnie reportaże,sytuacje,które rozgrywają się wokół mnie przywołują bardzo bolesne wspomnienia.Świat bardzo idealizuje sprawy wcześniactwa i społeczeństwo być może przez to nie jest odpowiednio w tej kwestii wyedukowane.W serialach,w filmach wcześniak jest przedstawiany jako troszkę mniejszy noworodek.Nikt nie mówi o ewentualnych komplikacjach związanych z wcześniejszym przyjściem na świat.Nikt nie zdaję sobie sprawy z tego,ile bólu i cierpienia musi znieść taki mały człowiek.

Większość myśli,że takie dzieciaczki poleżą trochę w inkubatorze,wyjdą do domu i wszystko będzie dobrze.Niestety,nie zawsze tak jest.Wiele miesięcy,tysiące godzin i miliony minut musi upłynąć,aby taki wcześniak mógł wrócić do domu.

W niektórych szpitalach rodzice nie sa informowani o dalszym postępowaniu z dzieckiem,o lekarzach do których udać się z nim powinni.Nie mają możliwości przebywania z dzieckiem w szpitalu,tak jak my.Długie 56 dni spędziliśmy w szpitalu.Ja razem z synem,mąż sam w domu,mogąc tylko chwilę spojrzeć na niego przez szybę inkubatora.Mimo tej konfortowej sytuacji,jaka była możliwość przebywania z dzieckiem na oddziale 24 na dobę,czasem miałam dość.Dość wszystkich tych ludzi,których widziałam codziennie.Dość pocieszających mnie spojrzeń,gdy było źle.Miałam być mamą,czekaliśmy na naszego synka dość długo.Miało być szybko,sprawnie i szczęśliwie.A wcale tak nie było.Szybko to przyszedł na świat nasz syn.O wiele za szybko.Nie na to byliśmy przygotowani,tak jak każdy rodzić wcześniaka.Nigdy nie miałam kontaktu z wcześniakami,nie wiedziałam,czego się spodziewać.Liczyłam na pomoc lekarzy i na słowa"będzie dobrze".Czekaliśmy na każdy gram na wadze.Cieszyliśmy się z każdej znikającej rurki.

Wiele razy słyszeliśmy,że jest źle.Nam się udało.Udało się mieć dziecko mimo wcześniactwa.Wielu dzieciom się nie udaje.A przecież nie tak powinno być.Dzieci powinny przeżyć rodziców,a nie odwrotnie.Ostatnio dowiedziałam się o śmierci dwójki dzieciaczków.Nie potrafię dziś opisać jakie emocje mną targały.Żal,złość,bezsilność...My mamy syna.Wcześniactwo pozostawiło na mim  ślad.Niestety...Mimo swoich trzynastu lat tak bardzo się nacierpiał.Tyle bólu i cierpienia musiał znieść,aby być samodzielnym dzieckiem.Nie raz zadawałam sobie pytanie-po co to wszystko? Po co skazuję swoje dziecko na takie cierpienie? Tak,ja.Ja podpisywałam zgody na ciężkie rehabilitacje.Ja podpisywałam zgody na operacje.Czasem biłam się z myślami,czy aby na pewno dobrze robię.Nie raz słyszałam od dziecka-"to przez ciebie,bo jakbyś się nie zgodziła...","mamo zrób coś,bo tak bardzo mnie boli..." .A ja nic nie mogłam.Serce mi się krajało patrząc na to wszystko.I pewnie to jeszcze nie koniec naszej medycznej walki z mózgowym porażeniem dziecięcym.Z postępującą spastyką.Będąc w ciąży naczytałam się,przygotowałam na przyjście na świat dziecka.I wszystko szlag trafił.Nie było przytulania,nie było pierwszego krzyku,tylko cichutkie miałczenie.Tak można określić odgłos,jaki wydał nasz syn po porodzie.Nie miałam czasu na przygotowanie się do bycia mamą.Dopiero co poczułam ruchy,a potem pustkę.Wielką,ogarniającą całe moje ciało pustkę.

Tak naprawdę co to znaczy być mamą od pierwszych chwil poczułam przy drugim dziecku.Było tak,jak chciałam-poród z mężem,pierwszy krzyk i pierwsze przytulenie córki.Cztery dni w szpitalu i do domu.Teraz dopiero musiałam nauczyć się co to znaczy być matką.Matką dziecka donoszonego,zdrowego.Niestety trauma wcześniactwa pozostaje we mnie gdzieś głęboko.Sam widok inkubatora przyprawia mnie o dreszcze.Tak już pewnie będzie do końca mojego życia.Bo do końca życia mój syn będzie wcześniakiem,a ja jego matką.

Takie życie

Czytając blogi innych zastanawiam się jak oni to robią.Blogi są ciekawe,wpisy czyta się z zapartym tchem.A mój jest czasem taki ni z gruszki,ni z pietruszki.Piszę o wszystkim i o niczym.Ale czyż nie właśnie po to one są?

Właśnie.Można przelać swoje myśli i być może poczuć się lepiej.Są sprawy,o których nie potrafi się rozmawiać nawet z najbliższą osobą.Albo ta najbliższa osoba po prostu nie ma ochoty cię słuchać,rozmawiać.I co wtedy?Dusi się w sobie wszystko,zaciska zęby i robi dobrą minę do złej gry.Czasem ma się gorsze dni,ale nikt tego nie zauważa.Musisz być szczęśliwa,zadowolona,wszystko w domu musi być dopięte na ostatni guzik,choć czasem nogi w dupę wchodzą.Nasuwa się pytanie,co z tym szczęściem?Otóż jestem szczęśliwa,żeby nie było,że baba zrzędliwa narzeka.Dzieciaczki zdrowe,więc tylko się cieszyć.Druga połówka po całych dniach w pracy,a ja sama w czterech ścianach.I codziennie widzę cudowny uśmiech naszej śmieszki,codziennie po kilka razy słyszę jej płaczki.Czy czegoś mi brakuje?Owszem.Coś się zmieniło,coś chyba pękło.Zainteresowanie,bo na pewno nie uczucie.Brakuje wspólnych chwil,rozmów.Bliskości.Kiedyś wszystko było inne,spontan.I to było cudowne.Teraz wszystko troszkę się przygasiło.Dzieci pochłaniają całą naszą uwagę.Zmęczenie daje o sobie znać.No cóż,życie.

Mam to co chciałam.Dwójkę dzieci i drugą połówkę przy sobie.Nie narzekam,staram się jak każda mama.Miałam obawy,czy kolejne dziecko będę umiała pokochać.Tek chyba myśli wiele osób.Jednak wystarczyło tylko jedno spojrzenie i pojawiła się ogromna miłość do nieznanej dotąd kruszynki.Już nie myślę,że jedno z dzieci może czuć się źle.Wiadomo,córcia pochłania więcej mojej uwagi i bardziej mnie potrzebuje.Syn to rozumie,ale tez jest moją kochana przyklejką.Nie zaśnie bez buziaka i przytulenia.

Czasem myślę,jak potoczyło by się nasze życie gdyby nie Adrian.Czy miałabym w sobie siłę taka,jaka mam w sobie teraz?Czy potrafiłabym tak walczyć o swoje?Czy byłabym taką osoba,jaką jestem dzisiaj?Pewnie nie.To właśnie on nauczył mnie być silną.Dla niego pojawiła się w nas ogromna siła.

Kolejny artykuł dał mi troszkę do myślenia.Ludzie postrzegają nas w różny sposób.Jedni podziwiają,inni współczują.I to drugie jest chyba najgorsze.Nie potrzebujemy współczucia,tylko czasem odrobinę pomocy.Nie dałabym rady bez wsparcia kochanej osoby.Czasem chciałam udowodnić,że z małej,cichej kobietki stałam się tygrysicą.I to taką,która potrafi pokazać pazurki.A nauczyło mnie tego moje dziecko,życie i wola walki.

Pasja jedna z wielu...

Mój mały wcześniaczek,dziecko z problemami zdrowotnymi....I kto by pomyślał patrząc dziś na niego.W głowie ma mnóstwo pomysłów,realizuje wszystkie swoje marzenia.

Jak był mały bardzo fascynowały go pszczoły i wszystko co było z tym związane.I oczywiście pewnego dnia stwierdził,że jak będzie już duży będzie miał swoje ule.Jak powiedział, tak zrobił.

Pierwsze ule były na spółkę z tatą.W końcu stwierdziliśmy,że dostanie ul na urodziny.Dostał na 13-stkę.Bardzo się cieszył i już, już chciał mieć w nim pszczoły.Nie czekał długo.Pszczoły pojawiły się niebawem.

Dba o nie,dokarmia kiedy trzeba,sprawdza,czy czegoś nie potrzebują no i oczywiście jak się czują.

Patrząc ostatnio na jego pracę(oczywiście z bezpiecznej odległości) uświadomiłam sobie,jak bardzo dorosły stał się nasz synek.Pewnego dnia nie będzie nas już potrzebował,tak bardzo jest już samodzielny.

Tak bardzo zaskakuje nas swoimi pomysłami i planami na przyszłość.

Aż trudno uwierzyć,że kiedyś usłyszeliśmy tak bardzo złe diagnozy.

Żadna z nich nie sprawdziła się :)