środa, 14 czerwca 2017

Sens życia

Tak się czasem zastanawiam,jaki sens ma moje życie.Czasem jestem w niezłej rozsypce i mam wszystkiego dość.Zadaję sobie pytanie-po ci się tak męczyć,zamiast iść przez życie jak robią to niektórzy.Żyją z dnia na dzień,nie ma dzisiaj to i pewnie jutro tez nie będzie,ale co tam.
Po długich przemyśleniach mam czasem ochotę w ogóle nie wstać z łóżka,ale zawsze ktoś wtedy wchodzi,zawsze jest coś do zrobienia,zawsze trzeba gdzieś jechać i tak naprawdę bez mamy dom nie funkcjonuje normalnie.Szkoda,że niestety nie wszyscy to doceniają.Ale tak już chyba być musi.
TAK! mam dziecko niepełnosprawne.
TAK! potrzebuje zrozumienia bliskich.
TAK! radzę sobie ale CZASAMI potrzebuję pomocy.
NIE! nie potrzebuje litości.
NIE! nie chcę by mnie wyręczano.
NIE! nie chcę słyszeć "JESTEŚ SILNA DASZ RADĘ".
NIE! nie chcę słyszeć TY TO MASZ PRZECHLAPANE.
TAK! pozwalam sobie na male rozrywki.
TAK! lubię dobrze wyglądać i działam w tym kierunku.
TAK! rezygnuje z niektórych marzeń, planów dla dobra dziecka.
NIE! nie poświęcam się..rezygnacja z części siebie nie jest poświęceniem a naturalnym obowiązkiem rodzica.
TAK! przeklinam, daje upust swoim trzymanym na wodzy długo nerwom. I niech mnie nikt nie poucza że mi nie wypada!
TAK! mam chwile załamania i jak masz mnie pocieszać przez słowa typy weź się w garść to daruj sobie! ja wiem co mam robić!
TAK! muszę czasem mieć podejście roszczeniowe bo nic nie zdziałam dla dziecka.
NIE! nie cofnęłabym czasu. Chyba że do dnia porodu.
TAK! mam świadomość swojej wartości ale nie będę unosić się dumą gdy chodzi o dobro dziecka.
TAK! chętnie innym pomogę. To że mam sporo swoich obowiązków nie znaczy że jestem bezużyteczna dla bliskich i przyjaciół.
TAK! tak zdarzyło mi się obwiniać niepełnosprawność dziecka za sytuacje w jakiej jestem.
NIE! nie mam wyrzutów sumienia gdy zrobię coś tylko dla siebie. Już nie mam
TAK! daję sobie radę nie dlatego, że muszę a dlatego, że chcę.     

Jestem mamą ,jak każda z kobiet tu zaglądających już jest,albo może będzie.Zawód ciężki,niedoceniany,bo jak można nazwać BYCIE MAMĄ?
Jesteśmy na każde zawołanie naszych dzieci,w chorobie i zdrowiu,zawsze blisko naszych dzieci,mężczyzn.A niektóre z nas jeszcze pracują zawodowo.W pracy mają premie,urlopy.Wykonują jeden wyuczony lub wybrany przez siebie zawód,w którym pracują.Wracając do domu stają się kucharkami,pielęgniarkami,kochankami,sprzątaczkami....I tak naprawdę nie mają za to nawet złotówki.Bo taka jest rola kobiety.Teraz to już chyba trochę była ,bo czasy inne.Nie mniej jednak taki stereotyp kobiety nadal funkcjoinuje w wielu rodzinach.
Po jednym z gorszych dni,czekając na męża,aż wróci z pracy,myślałam,po co ja to wszystko robię.Po co się staram jak i tak nie każdy jest zadowolony.Chciałabym iść w końcu do pracy i zobaczyć jak to jest być poza domem kilka godzin i odpocząć od tego całego domowego zgiełku.Póki co nie ma takiej opcji.Została mi praca w domu :)
Pojawiło się pytanie -Kto mi za moją cieżką prace zapłaci?I nagale uświadomiłam sobie,że mam płacone codziennie.Ciepłym słowem od męża,uśmiechem i przytuleniem od dzieci i codziennie słyszę KOCHAM CIE MAMUSIU :)
Jako matka nie pracująca zawodowo,to najlepsza zapłata jaką mogłam sobie wymarzyć :)

czwartek, 5 maja 2016

Nasze kolejne akcje.

Dzięki nagłośnieniu i pomocy Dobrych Duszków udało nam się zebrać fundusze na kolejne dwa turnusy dla Adriana.Idąc za ciosem utworzyłam kolejne wydarzenie i mam nadzieję na kolejne powodzenie akcji.Zmieniliśmy fundację do wpłat darowizn i 1%.Z poprzednią było mnóstwo nerwów,chociaż dziękujemy,że tyle lat byliśmy razem.
Ciężko nadal jest zrozumieć,po tylu latach,że muszę prosić o pomoc ludzi,aby moje dziecko mogło jechać na turnus,aby mogło być odpowiednio rehabilitowane.Raz,że niestety finanse i  nasze zarobki nie pozwalają na całkowite pokrycie kosztów,dwa-państwo też nie dba o chore dzieci.Jeśli rodzice nie staną na głowie,dziecko nie ma szans ma leczenie.
Nie ja jedna i pewnie nie ostatnia tak psioczę.Ale co mi pozostało.Życie jak zawsze pod górkę.



sobota, 13 lutego 2016

Prośba o pomoc

Kochani.Po raz kolejny zwracam się z prośbą do ludzi o wielkich serduszkach.Adrian bardzo potrzebuje Waszej pomocy.Pomóc można wpłacając na konto Adriana,udostępniając.Kwota do zebrania ogromna,ale mamy nadzieję,że nam się to uda.Wspólnymi siłami wiele da się zdziałać.

piątek, 8 stycznia 2016

Krok do przodu dla Adriana

Kolejna akcja dla naszego syna.Tak bardzo chcemy,może nawet nie chcemy,tylko życie nas do tego zmusza.Pojawiła się kolejna szansa na pomoc dla naszego dziecka.Pomoc w uzbieraniu funduszy na wyjazd,który jest tak bardzo potrzebny.Trudno jest opisać słowami radość,jaka gości w naszych sercach widząc,jak wiele osób nam pomaga.Wiemy,że los naszego dziecka nie jest im obojętny.I dzięki niewielkiemu wsparciu Adrian może korzystać z zabiegów,kosztownej rehabilitacji po to,aby nadal mógł chodzić.Aby postępujące przykurcze nie posadziły go na wózku.
Ciężko jest prosić obcych ludzi o pomoc.Ale od kilku lat wiemy,że czasem jedno wypowiedziane słowo sprawia cuda.Życie stawia nam na drodze osoby,które bardzo nas wspierają.Nasza wdzięczność będzie trwała do końca naszego życia.
Niestety,nie ma możliwości kontaktu osobistego z „dobrymi duszkami”,a i pewnie nie starczyło by na to czasu .
Są osoby,które jakoś sobie radzą ze wszystkim.Ja czasem mam dość.Wyliczania każdej złotówki,czy starczy na turnus,pojedziemy czy nie,czy rehabilitacja nadal będzie .
Zycie nas nie oszczędza.Choroba u dwójki dzieciaczków,do tego jeszcze choroba kolejnej bliskiej osoby.Czasem jest ciężko.Wieczorami chyba najbardziej,nie można spać.Co rusz to inne myśli po głowie chodzą.Ale następnego dnia wstaje się z nowymi pomysłami,nową energią do działania.A napędem do tego wszystkiego jest mój syn i ludzie,którym jego los nie jest obojętny.

Tak działa fundacja :)

Akcja dla Adriana rozpoczęta.Dzisiaj krótko.Mam nadzieję,że uda się.Dla ludzi dobrego serca 10 zł to nie jest wielka suma.Nas przybliża do kolejnej szansy na wspomaganie sprawności naszego dziecka.

wtorek, 17 listopada 2015

Światowy Dzień Wcześniaka

Dzisiaj Światowy Dzień Wcześniaka.Czym dla nas było i jest wcześniactwo naszego dziecka?
Tak jak dla wielu rodziców było wielką niewiadomą.Ogromnym strachem,który towarzyszył nam każdego dnia.Musieliśmy zaufać lekarzom,którzy czasem powtarzali w kółko-"Robimy wszystko ,co w naszej mocy","Trzeba czekać..."
Ale jak dopuścić te wszystkie słowa do głowy,gdy tak bardzo cierpi Twoje dziecko?Gdy możesz patrzeć tylko przez szybkę,bez przytulania,bez głaskania...
Mimo tych wszystkich lat,które już za nami,mimo tych wszystkich dobrych chwil,trauma związana z narodzinami wcześniaka trwa nadal.
Nie mogę oglądać programów związanych z wcześniactwem i chorobami dzieci.
Gdy urodziła się nasza córka,donoszona i zdrowa,cieszyłam się jak głupia,ale tez miałam niedosyt.Byłam matką dwójki dzieci,a tylko z jednym mogłam przeżyć wszystko od początku,od kilku chwil po narodzinach.
Leżały na sali z nami mamy,których dzieciaczki musiały być pod lampą.Wjechały trzy inkubatory.Sam ich widok wywołał u mnie dreszcze.
Byłam w tym samym szpitalu,co dwanaście lat wcześniej.Te same znajome twarze.Tylko jedna ,najważniejsza zmiana-słyszałam na wizytach same dobre rzeczy.Nie wstawałam rano,
po kilkudziesięciu minutach snu,nie szłam na OIOM z nadzieją,bo u mnie nie byli ,więc jest wszystko dobrze.Nie musiałam na drżących nogach iść w nocy,bo coś się dzieje.
Każdy z rodziców wcześniaka wie o czym mówię.Każdy z rodziców chorego dziecka zna wszystkie te negatywne emocje.Oby takich było jak najmniej.
Dzisiaj świętujemy.Świętują nasze Małe-Wielkie Szczęścia,które nie raz pokazały ogromną siłę i chęć życia.W takich maleńkich ciałkach drzemie wielka siła.Trzeba tylko ja obudzić.A gdy już się to zrobi,
potrafią zaskoczyć nie raz.Mój Mały -Wielki Człowiek zaskakuje mnie codziennie.Od czternastu lat.Kilkanaście lat temu miałam do kochania 930g.Dziś mam do kochania faceta wyższego ode mnie :).




piątek, 13 listopada 2015

1% i co dalej.


Co u nas?No cóż.Jesteśmy troszkę do tyłu z nowinkami,ale to już norma.Na końcówce jest księgowanie 1%,który w tym roku niestety nie da nam poszaleć z rehabilitacją.Szykują się dwa turnus na przyszły rok i nie odpuszczę nawet jednego.Jak wiadomo koszty są ogromne,dlatego nadal zwracamy się do osób,którym nie jesteśmy obojętni,do ludzi o wielkich sercach.Nadal trwa zbiórka na rzecz syna na zrzutka.pl.Każda złotówka zostanie przekazana do fundacji,a potem na rehabilitacje Adriana.Wszystkim,którzy pamiętali o nas przekazując 1% dziękujemy.I prosimy pamiętać o nas w kolejnych rozliczeniach.
A dlaczego nie odpuszczę turnusu?Raz,że mamy szansę spróbować ćwiczeń w kombinezonach.Dwa,Adrian nadal wymaga intensywnej rehabilitacji.Nie mogę pozwolić na kolejne przykurcze,tym bardziej,że kolana po operacji styczniowej prostują się super.