poniedziałek, 28 października 2013

Moje myśli...

Pusto,cicho w domu i różne myśli do głowy przychodzą.Dni mijają jeden za drugim,a pewne sytuacje zmuszają nas do podjęcia pewnych decyzji,przemyślenia pewnych rzeczy.Zachowanie naszych dzieci czasem zmusza nas dorosłych do refleksji.Chore dzieci potrafią nas zaskakiwać.Myślą o pewnych rzeczach w sposób zupełnie inny niż my dorośli.I mówią o nich-dla nas strasznych i nie do pomyślenie- z zupełnym spokojem i niesamowitą mądrością.Któregoś dnia ktoś zapytał-czy chore dziecko kocha się bardziej?Hm,coś pewnie w tym jest,choć ja tak nie myślę..Każde dziecko kocha sie na swój sposób,każde kocha się ogromna miłością.Miłość do niepełnosprawnego dziecka jest nie do opisania.Nie da wyrazić się jej słowami.A czasem nawet czynami.I dlatego właśnie czasem myslę,że Bóg obdarowal mnie ogromem szczęścia.

Wieczór u nas...

...na początek miały być nogi z buźce.Od jakiegoś czasu to najlepsza zabawa naszego szkraba.Ale niestety nie dała się sfotografować w tej niezwykłej pozycji.



Za to wieczorem brat słuchał muzyki i chciał zrelaksować siostrę.Efekt tego był taki...



Pełna zaduma na twarzy.Niestety nie wiem,czego słuchała nasza pociecha,braciszek repertuar dobierał :)
O całej reszcie nawet pisać mi się nie chce,bo ręce opadają i szlag mnie trafia.Ale co tam,widocznie życie nasze jest już tak zaprogramowane,że co tydzień coś się dzieje.Nie mam siły,nerwów i słów na wszystko.
Dzieciaki dają mi radość każdego dnia.I to jest największa rekompensata,za te wszystkie złe dni...

Takie tam...

Czytając blogi innych zastanawiam się jak oni to robią.Blogi są ciekawe,wpisy czyta się z zapartym tchem.A mój jest czasem taki ni z gruszki,ni z pietruszki.Piszę o wszystkim i o niczym.Ale czyż nie właśnie po to one są?
Właśnie.Można przelać swoje myśli i być może poczuć się lepiej.Są sprawy,o których nie potrafi się rozmawiać nawet z najbliższą osobą.Albo ta najbliższa osoba po prostu nie ma ochoty cię słuchać,rozmawiać.I co wtedy?Dusi się w sobie wszystko,zaciska zęby i robi dobrą minę do złej gry.Czasem ma się gorsze dni,ale nikt tego nie zauważa.Musisz być szczęśliwa,zadowolona,wszystko w domu musi być dopięte na ostatni guzik,choć czasem nogi w dupę wchodzą.Nasuwa się pytanie,co z tym szczęściem?Otóż jestem szczęśliwa,żeby nie było,że baba zrzędliwa narzeka.Dzieciaczki zdrowe,więc tylko się cieszyć.Druga połówka po całych dniach w pracy,a ja sama w czterech ścianach.I codziennie widzę cudowny uśmiech naszej śmieszki,codziennie po kilka razy słyszę jej płaczki.Czy czegoś mi brakuje?Owszem.Coś się zmieniło,coś chyba pękło.Zainteresowanie,bo na pewno nie uczucie.Brakuje wspólnych chwil,rozmów.Bliskości.Kiedyś wszystko było inne,spontan.I to było cudowne.Teraz wszystko troszkę się przygasiło.Dzieci pochłaniają całą naszą uwagę.Zmęczenie daje o sobie znać.No cóż,życie.
Mam to co chciałam.Dwójkę dzieci i drugą połówkę przy sobie.Nie narzekam,staram się jak każda mama.Miałam obawy,czy kolejne dziecko będę umiała pokochać.Tek chyba myśli wiele osób.Jednak wystarczyło tylko jedno spojrzenie i pojawiła się ogromna miłość do nieznanej dotąd kruszynki.Już nie myślę,że jedno z dzieci może czuć się źle.Wiadomo,córcia pochłania więcej mojej uwagi i bardziej mnie potrzebuje.Syn to rozumie,ale tez jest moją kochana przyklejką.Nie zaśnie bez buziaka i przytulenia.
Czasem myślę,jak potoczyło by się nasze życie gdyby nie Adrian.Czy miałabym w sobie siłę taka,jaka mam w sobie teraz?Czy potrafiłabym tak walczyć o swoje?Czy byłabym taką osoba,jaką jestem dzisiaj?Pewnie nie.To właśnie on nauczył mnie być silną.Dla niego pojawiła się w nas ogromna siła.
Kolejny artykuł dał mi troszkę do myślenia.Ludzie postrzegają nas w różny sposób.Jedni podziwiają,inni współczują.I to drugie jest chyba najgorsze.Nie potrzebujemy współczucia,tylko czasem odrobinę pomocy.Nie dałabym rady bez wsparcia kochanej osoby.Czasem chciałam udowodnić,że z małej,cichej kobietki stałam się tygrysicą.I to taką,która potrafi pokazać pazurki.A nauczyło mnie tego moje dziecko,życie i wola walki.

Wpłaty z 1 %

Od jakiegoś czasu na konto Adrianka wpływają pieniążki z 1 %.Jak do tej pory odnotowano 95 wpłat z różnych miejscowości:Kielce,Radom,Jędrzejów.Najwięcej jednak wpłat pojawiło się ze Starachowic i Skarżyska-Kamiennej.Wszystkim naszym znajomym i nieznajomym,którzy zdecydowali się przekazać 1 % na rzecz Adrianka bardzo gorąco dziękujemy.Dzięki tym wpłatom uda nam się pojechać na kolejny i turnus i nadal walczyć o sprawność i zdrowie naszego synka.


środa, 23 października 2013

Przyjaciel

Jak tylko Wiktoria pojawiła się w naszym domu wiedziałam,że mimo trudnego początku nawiąże się między nimi wyjątkowa więź.Tak jak z Adriankiem.Czekaliśmy na to,początki były dość trudne.Mowa o naszym kociaku.Na początku trzymał dystans do Wiktorii.Od pierwszego dnia zostali sobie przedstawieni :)Ale mijał ją szerokim łukiem.Z dnia na dzień było coraz lepiej.Na początku spanie w tym samym  miejscu co Wiktoria,ale w dość dużej odległości.Lekkie obwąchiwanie i zmniejszani odległości.Aż w końcu w niedzielne popołudnie spali tak.




sobota, 19 października 2013

Dlaczego nie chcesz spać

Inne dziecko i co się z tym wiąże inne problemy.Adrian nie sypiał po nocach,ale miał powody.Spastyczne mięśnie bolały i nie mógł z pełni się wyluzować w nocy.
Wiktoria od jakiegoś czasu też źle sypia.Zasypia na noc między 20 a 21.Ale do 23 budzi się po kilka razy.Czasem koło 24 muszę położyć się razem z nią.Czasem to pomagało,ale ostatnio nawet tulenie i cycek nie daje rady.niby śpi,oczka ma zamknięte,a kręci się strasznie,Nóżki i rączki są w górze,strasznie nimi macha.Podobno są to przejściowe etapy rozwoju,no ale ileż można nie spać.Po miesiącu spania po dwie godziny mam troszkę dość.Czy ktoś tak miał z dziećmi?Czy jest na to jakaś rada,czy po prostu trzeba to przetrwać?

Piątkowo-sobotnia sesyjka naszej damy

Nie rozstajemy się z aparatem.Ciągle coś się dzieje warte uwiecznienia.Kiedy Adrian był mały robiłam dokumentację od pierwszego dnia w domu do ponad dwóch lat.Dziś siadamy rodzinnie,włączamy płytę i śmiejemy się do łez z naszego małego łobuza.Taka dokumentację będzie miała również Wiktoria.Od ciążowego brzuszka do....nie wiadomo kiedy :)








Zdjęcia mamy i córki.Szkoda,że profesjonalne tylko jedno.Wiktoria miała na nim trzy miesiące
A dzisiaj weekendowo,czekamy na tatula,zaliczyliśmy spacerek z pieskiem.Oczywiście towarzyszył nam bart-Adrian.Mimo troszkę mroźnej pogody ze spacerku nie zrezygnowaliśmy.Dzieciaki świeżym powietrzem pooddychały.Na pewno im to nie zaszkodzi.

piątek, 18 października 2013

Trochę wcześniakowych wspomnień czyli jak stałam się mamą wcześniaka

Notka dla wytrwałych.
Nasze życie toczy się i krąży tylko wokół dziecka.Synek to wcześniak z 31 tygodnia,z problemami zdrowotnymi i zdiagnozowanym mózgowym porażeniem dziecięcym.Chciałabym na tym blogu opisać wszystko od początku,póki jeszcze pamięć nie szwankuje.Pokazać naszą walkę o lepsze jutro.Ciężko jest samej wychowywać chore dziecko,mąż poświęcił się i pracuje z dala od nas.Jednak w tym całym nieszczęściu,jak ktoś może stwierdzić, jest ogrom szczęścia.Nasz synek to inteligentny chłopiec,uczy się w normalnej szkole.Ale zacznijmy od początku.
Adrianek to nasze pierwsze dziecko,wyczekiwane.Ileż snuliśmy planów,jak to będzie,jak będzie nas troje.Nie znaliśmy płci dziecka,nie chcieliśmy.Mimo tego i tak w głębi serca wiedziałam,że będzie to chłopiec.Dotrwaliśmy do feralnego 30 tygodnia,gdzie z wizyty kontrolnej pogotowie zabrało mnie do szpitala.Skurcze,rozwarcie na dwa cm.Strach,niepewność,co dalej,czy z dzieckiem wszystko dobrze i co najważniejsze,czy będzie zdrowe.Okazało się,że winna była bakteria,którą podobno wyleczyli i po półtora tygodnia pobytu w szpitalu mogłam iść do domu.Była to środa po południu,a o 4 rano w czwartek dostałam krwotoku,pojawiły się kolejne skurcze.Po przyjezdzie do szpitala usłyszeliśmy diagnozę-8 cm,musimy rodzić.I tak o 6 rano,będac w 31 tygodniu ciąży trafiłam na porodówkę.Sterydy na rozwój płuc dziecka i czekamy.Strach,nerwy spowodowały zanik akcji porodowej.Nic się nie działo.Żadnych skurczy.O 8 zrobili usg,aby ocenić wielkośc dziecka.Aparatura pokazała 860g.Bardzo mało,jak na 31 tydzień.Byłam załamana.A słowa,jakie usłyszałam od lekarki
"dobrze,by było,aby była dziewczynka,one są silniejsze" słyszę do dziś.
Skoro nic się nie działo,a była już 11.30,podjeli decyzję.I tak musiałam urodzić.Była to 9 godzina porodu.Przebili pęcherz i okazało się,że wody są zielone.Potem pamiętam już wszystko jak przez mgłę.Skurcze silniejsze,podłaczenie oksytocyny ,wielki pośpiech wszystkich,którzy byli na sali.O 12.35 usłyszałam krzyk mojego dziecka i słowa"gratuluję,ma pani syna".I...Załamałam się.Słyszałam,że płacze,więc nie jest zle.Ale przecież neonatolog powiedziała,że byłoby lepiej,gdyby urodziła się dziewczynka.Bałam się,że go stracę.
Po dwóch godzinach od porodu musiałam zobaczyć,co dzieje się z moim dzieckiem.Nikt mi nic nie mówił,nie informował o stanie jego zdrowia.Zabrali go od razu do inkubatora i już go nie widziałam.
Zobaczyłam...Pełno rurek,kabli,ciągle piszczące maszyny.To było straszne.A wśród tego zgiełku leży maleńkie ciałko,Długie nóżki,rączki,pełno włosków na ciele i te cudowne błękitne oczka patrzące na mnie przez szybę inkubatora.Jakby chciały mi coś powiedzieć.
Wiedziałam,że dobrze nie jest,bo synek przestał oddychać na kilka sekund.Ale wiedziałam również,że jest silny i będzie walczył.
Sepsa,metaboliczne zakażenie kości,podłączony do n-CPAP-u,to nie było to,czego się spodziewałam.Bo przecież wszystko było dobrze.Czułam się w ciaży świetnie,więc dlaczego tak się stało?Dlaczego moje dziecko cierpi i najprawdopodobniej będzie chore?
I ciągla to pytanie"dlaczego"n,na które nikt nie znał wtedy odpowiedzi.
Pewnego dnia,a byliśmy już długo w szpitalu(od początku do samego wyjścia do domu byłam z dzieckiem w szpitalu)zaczęło dziać się z nim coś niewyjaśnionego.Przestał przyjmować pokarm,miał wysoka gorączkę i żaden antybiotyk nie działał.Badania,badania i ciągłe badania.Pobrali również krew ode mnie.Okazało się,że była m nosicielką cytomegalii i to własnie ona była przyczyna wcześniejszego porodu.Rzekoma bakteria,którą wyleczyli.Jeśli dziecko zaraziło się podczas porodu,przetransportują go da CZDZ w Warszawie.Czekając kilka godzin na wyniki umieraliśmy ze strachu.Synek nie był chory na cytomegalię,ale potrzebował antybiotyku z UK.Udało się zorganizować transport i w dość szybkim czasie dostał pierwszą dawkę.Wszystko zaczęło się normować.Maluch przybierał na wadze,po 6 tygodniach został wyjęty z inkubatora i mogłam karmić go piersią.Po 56 dniach wróciliśmy do domu.Ale to nie koniec naszej podróży.Bo tak naprawdę,dopiero teraz na dobre się zaczyna.
Jeśli chodzi o podejście lekarza,dziś wiem,że było ono wielce nieprofesjonalne.A i aparatura się pomyliła,bo synek ważył 930g.Był maleńki,ale bardzo silny.Walczył o oddech,walczył,bo chciał być z nami.
 Po długich dwóch miesiącach w szpitalu wrócilismy do domu.Szczęśliwi.I wtedy zaczęły sie kontrole-okulista,neurolog.Synek maleńki,bo w dniu wypisu ze szpitala ważył 2020g.Skierowania pobrane,więc zostało tylko umówić się na wizyty.Okulista-wszystko w porządku,jednak trzeba kontrole powtarzać co miesiąc.
Neurolog-najbliższy dziecięcy oddalony o 40 km.No cóż,nie ma co marudzić tylko w drogę.Pani opukała dziecko młoteczkiem,stwierdziła,że wszystko jest ok i kazała pokazać sie za trzy tygodnie.Podczas tych trzech tygodni zauważyłam,że coś nie dobrego dzieje się z dzieckiem.Nienaturalne ułożenie ciała podczas snu,piąstki ciągle zacisnięte.Na kolejnej wizycie badanie podobne i kolejne stwierdzenie"jest dobrze".Mówię pani doktor,że nie jest dobrze.Opisałam moje spostrzeżenia,pani doktor wypisała receptę z instrukcja,jak podawać dziecku leki.Z uśmiechem na twarzy stwierdziła,że musimy już przygotować się na to,że mamy w domu maskotkę.Taką do kochania i przytulania.A żeby ją...
Pojechaliśmy do apteki leki wykupić,a pani do nas,że ich nie wyda.Pytam"dlaczego?".A ona- dla kogo te leki.Więc mówie,że dla mojego trzymiesięcznego synka.A ona nadal,że ich nie wyda.Jak sie okazało,były to leki silnie pszychotropowe.Zamarłam.Oczywiście leków nie wykupiliśmy.Więcej pani doktor nas nie zobaczyła.
Moja intuicja mnie nie zawiodła.Chodziłam,szukałam,pytałam,aż w końcu trafiliśmy do prywatnej kliniki w Warszawie.Dopiero tam zobaczyliśmy jak wygląda neurologiczne badanie u wcześniaków.I co najważniejsze,dziecko nie wymagało żadnych leków,tylko intensywnej rehabilitacji.
Jezdziliśmy co miesiąc,ćwiczyli w domu wg,instrukcji rehabilitantki.Nigdy nie usłyszałam,że będę miała w domu maskotkę.Owszem ,zostaliśmy poinformowani,że będą problemy z rozwojem synka,ale nie jest zle.Przy każdej wizycie słyszałam"nie martwcie,się będzie chodził"
Gdy synek miał 1,5 roku,wykazywał intelekt dziecka 3 letniego.W wieku 4 lat czytał i umiał się podpisać.
Samodzielne kroki zrobił mając 2 lata i trzy miesiące.Bez leków,tylko rehabilitacja.
Do Warszawy jezdziliśmy 4 lata.Powstało pytanie-co dalej?Achillesy przykurczone,dziecko chodzi na palcach.Botulina czy operacja?
 Nikt nie potrafił podjąć decyzji-ani neurolog,ani rehabilitantka.Obie jednak stwierdziły,że trzeba konsultacji z ortopedą.I tak trafiliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Kielcach.Kontrole ortopedyczne były chyba 4,gdzie na ostatniej zapadła decyzja o botulinie.Zgodziliśmy się z nadzieją,że pomoże to naszemu dziecku.Ustaliliśmy termin.
W wyznaczonym dniu stawiliśmy się do szpitala.Zabieg miał odbywać się w połowicznej narkozie.Synek zasnął na kolanach taty.Cały zabieg trwał może 15 minut,ale dla nas to cała wieczność.Tak nam się wtedy wydawało.
Synek wrócił do nas już wybudzony,niemniej jednak jeszcze pół dnia musieliśmy spędzić na oddziale.Z zaleceniami kontynuowania rehabilitacji wróciliśmy do domu.Dziś już wiem,że efekt był krótkotrwały.I podczas ćwiczen dało sie wyczuć poluzowane mięśnie tylko przez kilka dni po zabiegu.Nie byliśmy zadowoleni.
Po trzech miesiącach od pierwszej dawki botuliny decyzja o kolejnej.I zaczęły się schody-fundusz umowy ze szpitalem nie podpisał.Dostaliśmy skierowanie do Specjalistycznego Szpitala Ortopedii i Rehabilitacji Dziecięcej "Górka" w Busku-Zdroju.
Po umówieniu wizyty konsultacja z dr.Dobrowolskim w Busku.A na niej informacja,że botulina nic już nie pomoże.Potrzebna jest operacja.
 Po konsultacji w Busku mieliśmy czekać na telefon ze szpitala.Umówienie pobytu,trzydniowy na oddziale,tzw.rozpoznanie i ustalenie terminu operacji.Wcześniej już mieliśmy zaplanowany wyjazd męża do pracy.Tak więc on wyjechał 24,a 27 dostałam telefon ze szpitala.Spakowałam siebie i dziecko i pojechaliśmy.Pobyt miał być od 4 do 6 września .Termin operacji już ustalony na 15 grudnia,po dokładnym przebadaniu dziecka przez dwóch lekarzy.
Środa,dzień naszego wyjazdu do domu,a tu informacja od lekarza,że jest wolny termin operacji.Ktoś sie rozchorował.A ten wolny termin to...7 września.I pytanie co robić?Czy zdąże przygotować dziecko psychicznie na jutrzejszą operację?Czy ja dam radę to udzwignąć?Zostałam sama.Mąż nie przyjedzie!Ciągłe pytanie co robić???
Myśli kotłowały się w głowie,czy aby dobrze robię.Podjęłam decyzję.Już jesteśmy w szpitalu,do 15 grudnia synek będzie sam chodził.Widocznie Bóg tak chiał...i podpisałam zgodę.Wytłumaczyłam synkowi wszystko,co będą robić lekarze-nic nie będzie czuł,po obudzeniu będzie miał nóżki w gipsie.Pytanie ,które zadało mi moje dziecko-"mamo,czy oni naprawią mi nogi?"-pamiętam do dziś.Tą powagę w głosie pięciolatka.
Operacja nie trwała długo,jakieś 45 minut,ale dla mnie to wieczność.Tak wtedy myślałam.Przywiezli dziecko na salę,w gipsie od ud po palce i rozpurką miedzy nogami.Płacz,i mój i jego.Ja z bezsliności,on,że musi sam zostać na oddziale w szpitalu,bez mamy.Czy to nie dziwne?Tak bardzo bał sie tej nocy w szpitalu,że ból nie miał znaczenia.Ale cudowne "ciocie"zaopiekowały się nim.Myślałam,że będzie dużo gorzej,gdy następnego dnia wchodziłam na oddział.Byłam przygotowana,że od razu usłyszę płacz.A tu niespodzianka.Na oddziale cisza,krótka rozmowa z pielęgniarką o minionej nocy i witający mnie o 5.30 rano cudowny uśmiech mojego szkraba.
Ścięgna podcięte,przywodziciele poluzowane,trzy tygodnie w gipsie i rehabilitacja.Rehabilitacja i ....jakież zaskoczenie,radość w głosie i oczach dziecka,gdy po zdjęciu gipsów wciąż powtarzał z dumą"mama zobacz,stoję na całych stopach!"
Nigdy nie żałowałam,że taką podjęłam wtedy decyzję.I miałam rację-15 grudnia mój synek był samodzielnie poruszającym się dzieckiem.
rehabilitacja 
Rehabilitacja trwająca latami przynosiła pożądany efekt.Nie mniej jednak,po pięciu latach o pierwszego zabiegu-potrzebna kolejna operacja.
To stwierdzenie wisiało nad nami jak jakaś trauma.Usłyszeliśmy,że nasz syn to książkowe dziecko z mpd (mózgowe porażenie dziecięce) i na pewno będziemy w przyszłości musieli zdecydować o kolejnej operacji.Ta przyszłośc była odkładana z roku na rok.Na kolejnych konsultacjach słyszeliśmy"jeszcze nie teraz".Ale chodzenie znacznie się pogorszyło,szybki wzrost spowodował,że kolanka zaczęły schodzić się do środka.Wyglądało to tak,jakby ktoś je po prostu związał.Kolejnym sygnałem,że operacja musi być przeprowadzona była utrata równowagi.Synek co raz częściej przewracał sie na prostej drodze.Po omówieniu z lekarzem naszych obaw i dokładnym badaniu w marcu ubiegłego roku została podjęta decyzja o kolejnej operacji-osteotomia dwubiodrowa przekrętarzowa.Dość poważny zabieg,polegający na przecięciu kości udowej,ustawieniu pod odpowiednim kątem i zespoleniu śrubami.W związku z tym,że operacja miała na celu przekręcenie nóżek, gips biodrowy z rozpurką na siedem tygodni.
Dzień operacji był dla wszystkich ciężkim przeżyciem.Trwała cztery godziny.Ogromny ból po operacji,mimo podanych środków przeciwbólowych.Operacja odbyła się 30 sierpnia 2011 roku.Jesteśmy na dzień dzisiejszy po dwóch turnusach rehabilitacyjnych,śruby nadal goszczą w kościach synka.Jak długo,jeszcze nie wiemy.
Wszystko jest na dobrej drodze,choć rehabilitacja jest bardzo kosztowna.I na pewno będziemy musieli prowadzic ją przez kolejnych kilka lat.Adrian ma założone konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą",gdzie każda wpłata jest dla nas na wagę złota.

czwartek, 17 października 2013

Wieczorową porą...

Cisza spokój.Dzieciaki spią,a ja sama znowu.Na szczęście tylko na kilka dni.Mimo tego różne myśli do głowy przychodzą.Jak to było,kiedy Adrianek był mały i jaka kolosalna różnica z małą Wikulą jest.Mimo tego,że jestem całymi dniami sama,nie czuje się bardzo zmęczona.nie mogę powiedzieć,że w ogóle,ale wszystko jest zupełnie inne.Przed narodzinami Wiktorii zastanawiałam się nie raz jak sobie poradzę z dwójką dzieci.Jeśli jeszcze dojdzie szkoła,małż w pracy...W praktyce wszystko samo się układa.Wszystko idzie jakoś tak spontanicznie i bez najmniejszych problemów.
Czasem nie mogę uwierzyć w swoje szczęście.Boję się,że pewnego dnia się obudzę i wszystko okaże się nieprawdą.Nie będę miała zdrowej córeczki i samodzielnego synka.A jednak to prawda.Adrian świetnie daje sobie radę,chociaż zawsze może być lepiej.Teraz mogę o tym napisać.Będąc kolejny raz w ciąży bałam się jak diabli.Nie chciałam bardzo pokazywać swojego strachu.Nie jedną noc płakałam w poduszkę-ze strachu,samotności a czasem i z bezsilności.Modliłam się do Boga,aby tym razem dał mi zdrowe dziecko.Czy gdybyśmy dostali chore,coś by to zmieniło? Hm...Na pewno byłoby tak samo kochane.Jednak chęć "nauczenia się"kochania i wychowywania zdrowego maluszka była ogromna.Ile razy zadawałam sobie pytanie-dlaczego ja muszę dźwigać ten krzyż przez życie.A właściwie to dlaczego właśnie nie ja?Czym różnię się od innych matek mających chore dzieci?Dlaczego właśnie nie mnie miało to spotkać?Jakiś cel na pewno w tym był.Jestem silniejsza,poznałam wiele wspaniałych osób borykających się z podobnymi problemami co nasze.Do dzisiaj utrzymujemy kontakt.Spotkaliśmy na swojej drodze wiele cudownych ludzi,którzy pragną nam pomóc.Nie poddałam się i walczyłam o swoje dziecko.Czy czuję się przez to lepszą matką od innych?Nie,bo pewnie każda matka skoczy w ogień za swoim dzieckiem.Nie poddałam się i wywalczyłam nagrodę.Dwie cudowne nagrody od życia-moje dzieci.



Nasze dzieci

Kochane są te nasze dzieciaki.Adrian jest bardzo pomocny w opiece nad Wiktorią.Dzisiaj po powrocie ze szkoły karmił ją deserkiem.Wiktoria bardzo nie oponowała i dzielnie zjadła cała miseczkę.

video

Wiktoria zdobyła zaufanie naszego kociaka,który nie odstępuje jej gdy śpi.Wieczorem śpi obok kołyski.Nasza mała Śmieszka jest bardzo uradowana,gdy pozwoli jej się pogłaskać.


Czeka nasza pociecha rano dzielnie,obstawiona poduszkami.Jest bardzo silna,mocno dźwiga główkę do góry.Tylko patrzeć ,jak będzie siedziała.
Subkonto Adrianka nadal jest zasilane kwotami z 1 %.Dziękujemy wszystkim,którzy o nas pamiętali.Dzięki Wam  nadal możemy pracować nad sprawnością Adriana.Mamy nadzieję skorzystać z kolejnych wyjazdów rehabilitacyjnych.W tym roku nie udało się niestety i widzę,że jednak taki wyjazd wiele daje.Jest się zmęczonym,dziecko czasem ma dość,ale są efekty,a o to właśnie chodzi.

Pierwszy wpis

Zawładnęła mną pasja blogowania,ale prowadzenie trzech trochę czasu zajmuje.Dlatego postanowiłam prowadzić jeden , o dzieciaczkach naszych kochanych,o swoich przemyśleniach i czasem trudnych chwilach.Na Smyki będę wracać.Mam tylko nadzieję,że teraz będę częściej pisać na jednym, a nie na trzech blogach.Więc zaczynamy.