Imieninki

Dziś chciałabym przekazać życzenia dla kochanego taty i wspaniałego męża.Z okazji imienin dużo uśmiechu,siły na przebywanie ze mną,bo przecież wiem,że czasem nie jest łatwo.Wytrwałości w pokonywaniu wszelkich trudności.Aby wszystkie marzenia kochanie spełniły się i te małe i te wielkie.Wiem,że dla Ciebie największą radością jest pobyt z nami w domu,więc życzę Ci takich chwil jak najwięcej.Bardzo Cię kocham,a za co sam dobrze wiesz...

Tak o wszystkim

Ostatnio coraz więcej problemów z synem naszym kochanym mamy.Robi się opryskliwy,często się denerwuje,nie chce mu się ćwiczyć.Podobno to już taki wiek.Z tego co rozmawiałam z innymi mamami u nas nie ma tragedii.Są to tylko chwilowe,małe incydenty.Podobno ja w tym wieku tez miałam swoje humory.Dziwne,nie pamiętam :)...

Nie mam co narzekać na swoje dziecko.Nadal bardzo mi pomaga,kocha swoja siostrę.Każdy może mieć gorszy dzień,może być bardziej zmęczony.Ciężko trochę pogodzić mi się z tym,że już mnie tak bardzo nie potrzebuje.Zamyka się po szkole u siebie w pokoju i nie wychodzi do wieczora.Sprawdzam oczywiście co robi,kontrola być musi,ale czasem wspominam te chwile,kiedy była tylko mama.Wiem,że muszę pozwolić mu dorastać i pogodzić się z tym.
Jednak wieczorem przychodzi,wspólnie oglądamy telewizję,kąpiemy Wiktorię lub tak po prostu rozmawiamy.Czasem powygłupiamy się i znowu słyszę,że moje dziecko kocha swoją matkę-wariatkę.

Co do naszego drugiego szkraba rośnie jak na drożdżach.To już prawie pół roku.Nadal jest śmieszką,chociaż ma również swoje humorki.Nasz dom dzięki niej jest radosny i ciągle słychać śmiech dzieci.Jak już dorwie ją brat,to wariacjom nie ma końca.
Kocham te moje cuda.Życie bez dzieci-dla mnie nie istniało by.Mimo wielu przeciwności ciągle pniemy-staramy się piąć do przodu.Czasem wejdziemy na szczyt góry i niestety następuje upadek,który bywa bardzo bolesny.Ale potrafimy się z niego dźwignąć,choć czasem nie bez "siniaków" od życia.Czasem potrzebuje chwili dla siebie.Gdy jet ciężko i samotnie,muszę się wypłakać,może i zamknąć się w sobie aby pewne rzeczy przetrawić na spokojnie.Ale mimo wszystko za jakiś czas siadam z telefonem przy uchu,dzwonię,załatwiam,zakupuję...I tak się zastanawiam ile rzeczy jeszcze będę musiała zrobić dla Adriana?Odpowiedź jest prosta-tyle ile będzie trzeba.Jakoś nie przeraża mnie wizja wyjazdu na turnus,tym razem z dwójką dzieci.Dzieci zostają nimi do końca naszego życia i czy maja lat 13 czy 30 zawsze będą potrzebowały naszej pomocy ,a przede wszystkim naszej miłości.Bo nie ma nic cenniejszego.

Trzeci Światowy Dzień Wcześniaka

Prawie 13 lat temu zostaliśmy rodzicami wcześniaka-930g,39 cm szczęścia.Początki były trudne,jak u każdego wcześniaka.17 listopada obchodzimy Dzień Wcześniaka.W tym dniu wszystkie wspomnienia wracają.Gdyby nie pojawienie się na świecie naszego wcześniaka,pewnie nie znalibyśmy wielu ludzi,których poznaliśmy na wyjazdach.Pewnie nie bylibyśmy tym,kim jesteśmy.Adrian nauczył nas jak być silnym i mimo walki z jego chorobą,każdego dnia powtarzamy sobie,że jutro będzie lepiej.

Pięć miesięcy temu Adrian został starszym bratem.Naszemu drugiemu dziecku również się spieszyło na świat,ale udało się donosić ciążę do końca.Życzyłabym sobie,aby każda zagrożona ciąża kończyła się tak jak u nas-szczęśliwym rozwiązaniem i zdrowym dzieckiem.Aby każda przyszła mama nie musiała przechodzić tego co my.Człowiek jest silniejszy stając twarzą w twarz z wyzwaniem.Oby taki wyzwań było jak najmniej...

"Ale mam fajną lalę" i Światowy dzień Wcześniaka

Udało mi się dzisiaj uchwycić Wiktorię z niezapomnianą miną.Pokazałam jej lalę,której dawno nie widziała.Na początku była mina typu"mamo co to...",a potem nieziemski uśmieszek.Jakby chciała powiedzieć "super mam lalkę".

Znowu zaczynają się chyba nie przespane nocki.Dzisiaj pobudka znowu przed 3.Mam nadzieje,że już niedługo wszystko jej się unormuje.

Piszę troszkę wcześniej na ten temat,gdyż nie wiem,czy będę miała chwilę na notkę w tym dniu.

17 listopada przypada Światowy dzień Wcześniaka.W tym dniu (chociaż nie tylko w tym) wszystko wraca ze zdwojoną siła.My mamy wcześniaków nigdy nie zapomnimy rurek,kabli,bezsilności,maleńkiego bezbronnego ciałka w inkubatorze,godzin przy nim spędzonych...Długo jeszcze mogłabym wymieniać.Bardzo dobrze,że jest taki dzień.My z naszymi wcześniakami jesteśmy każdego dnia.Każdego dnia zmagamy się z ich chorobą,chociaż są i takie dzieciaczki,gdzie po wcześniactwie nie ma śladu.Szkoda,że niestety takich nie znam...

A to już nasz wcześniaczek ponad 12 lat temu

Bycie mamą wcześniaka jest czasem trudne,zwłaszcza,gdy są problemy zdrowotne.Ale mimo tego co przeszliśmy,mimo tak małej wagi (930g) dziś nasz wcześniak jest kimś wielkim.Dla nas będzie zawsze kimś wyjątkowym,bo to właśnie On nauczył nas wielu rzeczy i pokazał co to znaczy być silnym.A On był od pierwszych swoich chwil.Jak tylko pojawił się na świecie dał znak krzykiem,że jest,chociaż przypuszczenia były inne.Na co innego mnie przygotowali.I właśnie po usłyszeniu tego wyczekiwanego,cudownego dźwięku dla moich uszu jakim był płacz dziecka wiedziałam,że będzie dobrze.Nie wiedziałam co nas czeka,ale wiedziałam,że jestem mamą,a ta maleńka istotka jest moja i zdana tylko na mnie.Nie mogłam go zawieść,bo przecież był i jest moim Cudem.

Zakończyło się księgowanie 1 % na subkoncie Adrianka.Już teraz myślimy o kolejnych apelach.I tak oto w zaciszu domowym powstały następne....
 

Dziękujemy za okazaną nam pomoc i Wasze dobre serduszka.Dzięki Wam dalej możemy walczyć o sprawność naszego syna.

Program wczesnej stymulacji

Przy Adrianku wszystko szło jak po grudzie.Mimo trudnego startu,pewne rzeczy,które robiłam z Adrianem po prostu mi zostały.Teraz,po kilkukrotnym zwróceniu mi uwagi przez inne osoby wiem,że pewne rzeczy robię zupełnie inaczej.Nie podnoszę Wiktorii przy zmianie pieluchy,tylko przekładam ją z boku na bok.Tak jak robiłam to z Adriankiem,aby nauczył się przekręcać.Pewnego dnia przy naszej rehabilitantce Wiktoria chciała pić z filiżanki.I to dla niej było nie zwykłe,aby pięciomiesięczne dziecko umiało to zrobić.Mimo swoich jeszcze nie do końca precyzyjnych ruchach potrafi się napić.

Zrodziło się pytanie,czy nie napisać pracy dyplomowej na przykładzie naszego drugiego dziecka.O Adrianku też pisało już kilka osób.Czeka nas teraz kilka spotkań z osobą,która wszystko opisze i pokaże nam dokładnie co robić i jakie ćwiczenia.Chociaż u nas dnia bez ćwiczeń i masażu nie ma.A Wiktoria po kąpieli masaże uwielbia.

Dlaczego dwa cuda

Nasz blog nosi właśnie taką nazwę,ponieważ nasze dzieci są Cudami.Przy pierwszym dziecku cudem jest to,że żyje.Lekarze na początku nie dawali mu wiele szans na przeżycie.Mimo tego Adrian tak bardzo chciał być z nami,że się nie poddał.I dlatego po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu powiedziałam sobie,że też się nie poddam.Mimo tego,że nie wiedziałam co nas czeka,co tak na prawdę znaczy być rodzicem wcześniaka,chorego dziecka.Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy ile razy będziemy musieli walczyć o jego sprawność i jak trudne będziemy musieli podejmować decyzje.Ale na początku swojej drogi to właśnie nasz synek pokazał nam siłę.To przez niego i dla niego potrafiliśmy tą siłę znaleźć w sobie.Jest naszym prezencikiem-ciąża-1 rocznica ślubu,termin 26 maj (Dzień Matki),a w efekcie urodził się cztery dni po mamy urodzinach-15 marzec.

Kolejny nasz Cud to Wiktoria.Okazało się,że będziemy rodzicami wtedy,kiedy już straciliśmy na to nadzieję (ja na pewno). Po miesiącach badań i leczenia miałam już dość.Ciąża była zagrożona od samego początku.Kila pobytów w szpitalu,przedwcześnie skracająca się szyjka,pessar,leżenie praktycznie od poczatku.No i kolejny prezencik jak się okazało-ciąża-13 rocznica ślubu,termin 26 maj (Dzień Matki),a Wiktoria urodziła się 5 dni po przewidzianym terminie.Chociaż ciąża była trudna,wielki stres ale udało się.

I to właśnie dlatego nasze dzieci są naszymi Cudami.A dzięki nim nasze życie jednego dnia jest zwykłe,a drugiego już nie.

Widzę to czego nie ma czyli "matka ma schizy..."

Postanowiłam porozmawiać z naszą rehabilitantka na temat nóg Adrianka.Wskazałam wszystkie moje bolączki,oczywiście poruszyłam temat operacji.No i cała reszta,że nóg nie prostuje-a ona,że przecież na leżąco jest ok,przykurcz bardzo mały,prawie niezauważalny.Matka nadal swoje,że kolana do środka się chodzą.Piłeczka odbita znowu została i udowodniona kolejnym ćwiczeniem wykonanym przez Adriana.Przed operacją nie było o tym mowy.Już bałam się,że operacja się cofnęła.Nic bardziej mylnego,nie cofnęła się,wszystko nadal na swoim miejscu się znajduje.No ale oczywiście matka temat drąży nadal.Co  tymi nogami,skoro nie może chodzić na wyprostowanych.Matka została olśniona i uświadomiona.Wszystko wskazuje na to,że jest to nawyk,który wbrew wszystkiemu nie jest tak łatwo wyeliminować.A powód takiego ustawienia nóżek znajduje się w głowie.Pamiętam,jak jeszcze nasz lekarz mówił,że nawet przy wyprostowanych nogach na leżąco przy chodzeniu będzie je zginała,bo tak po prostu czuje się pewniej.

Troszkę mnie to wszystko uspokoiło.Ale to nie zmienia faktu,że nóżki jednak są troszkę napięte.Zastanawiam się,czy nie zacząć zakładać łusek na noc,ale niestety mój nastolatek bardzo się przeciwko temu buntuje.

Poczytałam o rizotomii i niestety już całkiem zgłupiałam.Czasem chyba lepiej o pewnych rzeczach nie wiedzieć i do internetu nie zaglądać.

Udało mi się uchwycić naszego "Czupurka"(tak nazywa braciszek) zjadającego nogi.W końcu.

Jest to bardzo niesamowity widok.Tyle rzeczy przy Adrianku nas ominęło.Tak wielu rzeczy nie potrafiło dziecko zrobić.A Wiktorii wszystko przychodzi z taką łatwością.Nawet zjadanie własnych nóżek.
Kiedyś musieliśmy nauczyć się "obsługi'wcześniaka,dziecka z problemami zdrowotnymi .Teraz uczymy się "obsługi" zdrowego dziecka.I to też jest niesamowite uczucie.

Kolejny dylemat

O jakiegoś czasu zastanawiam się ,jak jeszcze mogę pomóc swojemu dziecku.Kiedyś decyzje o kolejnych operacjach podejmowałam sama.Teraz Adrian jest na tyle duży,że wie co jest dobre,a co nie.Myślałam,że operacja ,którą przeszedł dwa lata temu będzie ostatnią.Był to ciężki zabieg,długi,trwający cztery godziny.Polegał na przecięciu kości w okolicy biodra,ustawienia jej pod odpowiednim kątem i zaśrubowaniu.Osiem tygodni w gipsie biodrowym ,a potem bardzo ciężki powrót do sprawności.Zabieg maiła na celu odkręcenie nóżek,które schodziły się do środka,przez co Adrian nie mógł utrzymać równowagi.Kolanko dotykało jedno drugiego.Ciężko to wszystko wspominamy.Teraz Adrian skoczył do góry.Kolanka nie prostują się przy chodzeniu.Dużych przykurczy nie ma,a jednak.Botulina podana w lipcu nie wiele dała.Wisi nad nami widno kolejnej operacji,gdzie trzeba będzie ciąć ścięgna pod kolanami.

Czytałam o selektywnej rizotomii grzbietowej.Efekty takiego zabiegu są zadziwiające.chociaż niestety,jak przy każdym zabiegu operacyjnym jest duże ryzyko powikłań.Po takim zabiegu spastyka zostaje całkowicie wyeliminowana.Polega on na przecięciu ścięgien odpowiadających za przykurcze przy kręgosłupie.Rozmawiałam już na ten temat z Adriankiem,ale jeszcze musimy porozmawiać z naszymi lekarzami.Tylko to nie zmienia faktu,że dylemat co do podjęcia decyzji jest nadal.Nie znam nikogo osobiście,kto poddał dziecko tego rodzaju zabiegowi.
Naczytałam się w internecie i są pozytywne opinie.Ale internet to nie to samo,co rozmowa z osobą,która przez to przeszła.Nie wiem,czy u nas nie jest już za późno na zabieg.Oj,dużo tych niewiadomych.