Po świętach

Czas świąteczny minął nam bardzo szybko.Niestety,nie były one radosne i spokojne.A zaczęło się w poniedziałek.Wiktoria zaczęła marudzić,miała stan podgorączkowy.Strasznie płakała,cały czas chciała być na rękach.Oczywiście najlepsze były ręce mamy.Nocki nie dość,że nie przespane,to świąteczne były koszmarem.Temperatura prawie 38,5,płacz i awersja na wszystkich.Zaczęła robić dziwne minki,więc myśleliśmy,że to ząbki,ale wczoraj rano pojawiła się wysypka,więc musiała to być trzydniówka.Jesteśmy dobrej myśli,bo pomału nasze dziecię do życia wraca.Wysypka jeszcze jest,ale pomalutku zaczyna blednąć.Każde święta z chorobą-Wielkanoc Adrian temperatura prawie 40 stopni,Boże Narodzenie Wikunia.Chyba przestanę lubić święta...

Nasz rok 2013

Z przerażeniem stwierdzam,że toż to już kolejny rok za nami.Kolejne święta wielkimi krokami zbliżają się do nas.Święta w powiększeniu tym razem spędzać będziemy.

U nas wszystko toczy się do przodu.Wikunia świetnie sobie ze wszystkim radzi.30 listopada skończyła pół roku.Tydzień później sama już siedziała.Teraz przekręca się z brzuszka na plecki z taką łatwością.Wszystko jest może nie łatwe,choć na pewno łatwiejsze niż z Adriankiem.Wszytko jest po prostu inne.

Brat oczywiście za siostrą przepada,a  i ona zawsze na jego widok cudnie się uśmiecha.Co raz częściej stwierdzam,że łączy ich jakaś bardzo wyjątkowa więź.Czasem nie potrafię zrozumieć ich zachowania.Mimo tego,że różnica wieku duża,potrafią się porozumieć,jeśli można tak powiedzieć o półrocznym dziecku.

Pewnego dnia zdałam sobie sprawę,że Wiktoria urodziła się na dzień przed urodzinami osoby,która była dla mnie ważna.Która wniosła do mojego życia bardzo dużo.Która niestety zbyt szybko odeszła :(

Jestem dziś osobą jaką jestem właśnie dzięki niej.Widziałam,jak trzeba walczyć o najbliższych,jak trzeba iść z wielką siłą przez życie,które przecież nie jest łatwe.

I czasem tak sobie właśnie myślę,że gdzieś tam ktoś czuwał nam nami,nad Wikunią,aby szczęśliwie przyszła na świat i być może właśnie ten dzień był specjalnie wybrany.Dla nas,dla brata,bo podobno nic nie dzieje się bez przyczyny...

Jak minął nam ten rok?No cóż,można by rzec,że był dla nas rokiem niespodzianek.Na pewno było nią pojawienie się na świecie naszej córki.Mimo wielu przeciwności i problemów udało się donosić ciążę i szczęśliwie urodzić.

Kolejna niespodzianka,na którą bardzo długo czekałam,to powrót taty i męża do domu.Lata rozłąki to już przeszłość i niech pozostanie tak już do końca świata :)

Niespodzianką były i są osiągnięcia sportowe naszego pierworodnego dziecia.Mimo swojej niepełnosprawności wiele razy udowodnił,że można być dobrym sportowcem osiągającym wysokie noty.Udowodnił,że można być wartościowym człowiekiem i dążyć do celu mimo wszystko.Jesteśmy z niego bardzo dumni.

A czego życzyłabym sobie na nadchodzący rok? Na pewno zdrowia-abym mogła wszystko ogarnąć.Troszkę spokoju-bo przecież kiedyś trzeba też odpocząć.Bliskich mi osób wkoło siebie i już nic więcej mi nie trzeba.

Wszystkim,którzy do nas zaglądają życzymy udanych,spokojnych i przede wszystkim zdrowych Świąt Bożego Narodzenia.A Nowy Rok niech przyniesie Wam marzeń spełnienie,radość i jak najmniej kłopotów.

Wspominki

Czasem bardzo żałuję,że będąc w ciąży z Adriankiem nie mam ani jednego zdjęcia.Za to z Wiktorą nadrobiłam zaległości.Ciążowych zdjęć mnóstwo,robione prawie co tydzień-dla siebie,dla małżonka i trochę chyba tez dla niej,abym kiedyś mogła pokazać jej  jak matka była "gruba".

Zdjęcia na kilka dni przed porodem.Wszystko było tak bardzo inne,można by rzec-książkowe.Pierwsze skurcze w domu,wariacka jazda do szpitala po prawie 6 godzinach i tylko 2,5 godziny na porodówce.Małżonek obok ,od początku do końca...Radość,euforia,upragniona córa.ZDROWA...

No właśnie.Wtedy zdałam sobie sprawę,że nie będę umiała wychować zdrowego dziecka.Nasze życie było podporządkowane lekarzom,turnusom,rehabilitacji...a teraz wszystko miało być inne.Pani,która przygotowywała inkubatory na lampy,bardzo dobrze pamiętała nasz pobyt w szpitalu kilkanaście lat temu.I ja też ja pamiętałam.Sto pytań co słychać ,jak ma się Adrian.I w końcu stwierdzenie,że Wiktoria to nasza nagroda za trud w wychowaniu Adriana.Tylko,że ja wcale tak nie uważałam i nie uważam do dzisiaj.Wika jest naszym cudem,nagrodą ale czy aby na pewno za to?

Nigdy nie czułam się wyjątkową matką przez wzgląd na niepełnosprawne dziecko.Każda matka dla swojego dziecka jest gotowa na mnóstwo poświęceń.Nie ma znaczenia,czy jest to dziecko chore,czy zdrowe,małe czy może już dorosłe.

Mam wiele znajomych ,które boryjkają się z problemami zdrowotnymi dzieci.I są one zupełnie zwykłymi matkami.Być może trochę bardziej kochającymi swoje dzieci.A może inaczej kochającymi matkami.Maja dystans do pewnych rzeczy,inaczej postrzegając pewne sytuacje,zmuszone do podejmowania czasem bardzo trudnych decyzji.Ale czy to nas wyróżnia,czy czujemy się inne?

Czasem tak,bo widzimy spojrzenia innych na nasze dziecko,które nie radzi sobie całkiem dobrze w poruszaniu się,które chodzi trochę inaczej niż inne dzieci,albo po prostu jest dzieckiem poruszającym się na wózku.I tylko to nas wyróżnia.Zakończeniem naszej ręki jest rączka dziecka.Innego,bo w dokumencie napisano-niepełnosprawny.Innego,bo tak postrzegają go otaczający ludzie.

Dla nas matek zawsze są wyjątkowe.Mój syn jest dla mnie najwspanialszym prezentem od życia.A córka jest jego dopełnieniem.

Bardzo kocham moje Dwa cuda...

Grudniowo

Dzisiaj po miesięcznym poślizgu udało nam się zaszczepić Wiktorię trzecią szczepionką.Niestety nie była to nasza wina,tylko braku szczepionki.Wikunia bardzo płakała.Musiała być pokuta znowu trzy razy.Nie zdecydowałam się na skojarzoną szczepionkę.Trochę się ich obawiam przy pierwszych szczepieniach po skutkach ubocznych u Adriana.Dziś wiem,że mimo trzech szczepionek na raz nadal nie zdecyduje się za wcześnie na skojarzoną.U Adriana po drugim szczepieniu wystąpiła tak wysoka temperatura,że wylądowaliśmy na pogotowiu.Tam właśnie pani poinformowała mnie,że chciałam dobrze,ale czasem tak dziecko reaguje na szczepienie,a zwłaszcza na skojarzoną szczepionkę.Adrian był wcześniakiem,więc może to tez miało wpływ.

Wikunia bardzo się spłakała,ale w domku odespała cały stres i jest wesoła jak zawsze.

W domu lekki rozgardiasz,ponieważ na gwiazdkę chcemy dać Adrianowi "nowy pokój".Więc szpachlowanie,malowanie i wymiana mebli.W domu...Szkoda gadać.Nie ma gdzie stanąć.No ale czego się nie robi dla dziecka.W końcu obiecaliśmy.

Pod koniec stycznia czeka nas kolejna wizyta w Busku-Zdroju.Mam nadzieję,że będzie dobrze.

Imieninki

Dziś chciałabym przekazać życzenia dla kochanego taty i wspaniałego męża.Z okazji imienin dużo uśmiechu,siły na przebywanie ze mną,bo przecież wiem,że czasem nie jest łatwo.Wytrwałości w pokonywaniu wszelkich trudności.Aby wszystkie marzenia kochanie spełniły się i te małe i te wielkie.Wiem,że dla Ciebie największą radością jest pobyt z nami w domu,więc życzę Ci takich chwil jak najwięcej.Bardzo Cię kocham,a za co sam dobrze wiesz...

Tak o wszystkim

Ostatnio coraz więcej problemów z synem naszym kochanym mamy.Robi się opryskliwy,często się denerwuje,nie chce mu się ćwiczyć.Podobno to już taki wiek.Z tego co rozmawiałam z innymi mamami u nas nie ma tragedii.Są to tylko chwilowe,małe incydenty.Podobno ja w tym wieku tez miałam swoje humory.Dziwne,nie pamiętam :)...

Nie mam co narzekać na swoje dziecko.Nadal bardzo mi pomaga,kocha swoja siostrę.Każdy może mieć gorszy dzień,może być bardziej zmęczony.Ciężko trochę pogodzić mi się z tym,że już mnie tak bardzo nie potrzebuje.Zamyka się po szkole u siebie w pokoju i nie wychodzi do wieczora.Sprawdzam oczywiście co robi,kontrola być musi,ale czasem wspominam te chwile,kiedy była tylko mama.Wiem,że muszę pozwolić mu dorastać i pogodzić się z tym.
Jednak wieczorem przychodzi,wspólnie oglądamy telewizję,kąpiemy Wiktorię lub tak po prostu rozmawiamy.Czasem powygłupiamy się i znowu słyszę,że moje dziecko kocha swoją matkę-wariatkę.

Co do naszego drugiego szkraba rośnie jak na drożdżach.To już prawie pół roku.Nadal jest śmieszką,chociaż ma również swoje humorki.Nasz dom dzięki niej jest radosny i ciągle słychać śmiech dzieci.Jak już dorwie ją brat,to wariacjom nie ma końca.
Kocham te moje cuda.Życie bez dzieci-dla mnie nie istniało by.Mimo wielu przeciwności ciągle pniemy-staramy się piąć do przodu.Czasem wejdziemy na szczyt góry i niestety następuje upadek,który bywa bardzo bolesny.Ale potrafimy się z niego dźwignąć,choć czasem nie bez "siniaków" od życia.Czasem potrzebuje chwili dla siebie.Gdy jet ciężko i samotnie,muszę się wypłakać,może i zamknąć się w sobie aby pewne rzeczy przetrawić na spokojnie.Ale mimo wszystko za jakiś czas siadam z telefonem przy uchu,dzwonię,załatwiam,zakupuję...I tak się zastanawiam ile rzeczy jeszcze będę musiała zrobić dla Adriana?Odpowiedź jest prosta-tyle ile będzie trzeba.Jakoś nie przeraża mnie wizja wyjazdu na turnus,tym razem z dwójką dzieci.Dzieci zostają nimi do końca naszego życia i czy maja lat 13 czy 30 zawsze będą potrzebowały naszej pomocy ,a przede wszystkim naszej miłości.Bo nie ma nic cenniejszego.

Trzeci Światowy Dzień Wcześniaka

Prawie 13 lat temu zostaliśmy rodzicami wcześniaka-930g,39 cm szczęścia.Początki były trudne,jak u każdego wcześniaka.17 listopada obchodzimy Dzień Wcześniaka.W tym dniu wszystkie wspomnienia wracają.Gdyby nie pojawienie się na świecie naszego wcześniaka,pewnie nie znalibyśmy wielu ludzi,których poznaliśmy na wyjazdach.Pewnie nie bylibyśmy tym,kim jesteśmy.Adrian nauczył nas jak być silnym i mimo walki z jego chorobą,każdego dnia powtarzamy sobie,że jutro będzie lepiej.

Pięć miesięcy temu Adrian został starszym bratem.Naszemu drugiemu dziecku również się spieszyło na świat,ale udało się donosić ciążę do końca.Życzyłabym sobie,aby każda zagrożona ciąża kończyła się tak jak u nas-szczęśliwym rozwiązaniem i zdrowym dzieckiem.Aby każda przyszła mama nie musiała przechodzić tego co my.Człowiek jest silniejszy stając twarzą w twarz z wyzwaniem.Oby taki wyzwań było jak najmniej...

"Ale mam fajną lalę" i Światowy dzień Wcześniaka

Udało mi się dzisiaj uchwycić Wiktorię z niezapomnianą miną.Pokazałam jej lalę,której dawno nie widziała.Na początku była mina typu"mamo co to...",a potem nieziemski uśmieszek.Jakby chciała powiedzieć "super mam lalkę".

Znowu zaczynają się chyba nie przespane nocki.Dzisiaj pobudka znowu przed 3.Mam nadzieje,że już niedługo wszystko jej się unormuje.

Piszę troszkę wcześniej na ten temat,gdyż nie wiem,czy będę miała chwilę na notkę w tym dniu.

17 listopada przypada Światowy dzień Wcześniaka.W tym dniu (chociaż nie tylko w tym) wszystko wraca ze zdwojoną siła.My mamy wcześniaków nigdy nie zapomnimy rurek,kabli,bezsilności,maleńkiego bezbronnego ciałka w inkubatorze,godzin przy nim spędzonych...Długo jeszcze mogłabym wymieniać.Bardzo dobrze,że jest taki dzień.My z naszymi wcześniakami jesteśmy każdego dnia.Każdego dnia zmagamy się z ich chorobą,chociaż są i takie dzieciaczki,gdzie po wcześniactwie nie ma śladu.Szkoda,że niestety takich nie znam...

A to już nasz wcześniaczek ponad 12 lat temu

Bycie mamą wcześniaka jest czasem trudne,zwłaszcza,gdy są problemy zdrowotne.Ale mimo tego co przeszliśmy,mimo tak małej wagi (930g) dziś nasz wcześniak jest kimś wielkim.Dla nas będzie zawsze kimś wyjątkowym,bo to właśnie On nauczył nas wielu rzeczy i pokazał co to znaczy być silnym.A On był od pierwszych swoich chwil.Jak tylko pojawił się na świecie dał znak krzykiem,że jest,chociaż przypuszczenia były inne.Na co innego mnie przygotowali.I właśnie po usłyszeniu tego wyczekiwanego,cudownego dźwięku dla moich uszu jakim był płacz dziecka wiedziałam,że będzie dobrze.Nie wiedziałam co nas czeka,ale wiedziałam,że jestem mamą,a ta maleńka istotka jest moja i zdana tylko na mnie.Nie mogłam go zawieść,bo przecież był i jest moim Cudem.

Zakończyło się księgowanie 1 % na subkoncie Adrianka.Już teraz myślimy o kolejnych apelach.I tak oto w zaciszu domowym powstały następne....
 

Dziękujemy za okazaną nam pomoc i Wasze dobre serduszka.Dzięki Wam dalej możemy walczyć o sprawność naszego syna.

Program wczesnej stymulacji

Przy Adrianku wszystko szło jak po grudzie.Mimo trudnego startu,pewne rzeczy,które robiłam z Adrianem po prostu mi zostały.Teraz,po kilkukrotnym zwróceniu mi uwagi przez inne osoby wiem,że pewne rzeczy robię zupełnie inaczej.Nie podnoszę Wiktorii przy zmianie pieluchy,tylko przekładam ją z boku na bok.Tak jak robiłam to z Adriankiem,aby nauczył się przekręcać.Pewnego dnia przy naszej rehabilitantce Wiktoria chciała pić z filiżanki.I to dla niej było nie zwykłe,aby pięciomiesięczne dziecko umiało to zrobić.Mimo swoich jeszcze nie do końca precyzyjnych ruchach potrafi się napić.

Zrodziło się pytanie,czy nie napisać pracy dyplomowej na przykładzie naszego drugiego dziecka.O Adrianku też pisało już kilka osób.Czeka nas teraz kilka spotkań z osobą,która wszystko opisze i pokaże nam dokładnie co robić i jakie ćwiczenia.Chociaż u nas dnia bez ćwiczeń i masażu nie ma.A Wiktoria po kąpieli masaże uwielbia.

Dlaczego dwa cuda

Nasz blog nosi właśnie taką nazwę,ponieważ nasze dzieci są Cudami.Przy pierwszym dziecku cudem jest to,że żyje.Lekarze na początku nie dawali mu wiele szans na przeżycie.Mimo tego Adrian tak bardzo chciał być z nami,że się nie poddał.I dlatego po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu powiedziałam sobie,że też się nie poddam.Mimo tego,że nie wiedziałam co nas czeka,co tak na prawdę znaczy być rodzicem wcześniaka,chorego dziecka.Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy ile razy będziemy musieli walczyć o jego sprawność i jak trudne będziemy musieli podejmować decyzje.Ale na początku swojej drogi to właśnie nasz synek pokazał nam siłę.To przez niego i dla niego potrafiliśmy tą siłę znaleźć w sobie.Jest naszym prezencikiem-ciąża-1 rocznica ślubu,termin 26 maj (Dzień Matki),a w efekcie urodził się cztery dni po mamy urodzinach-15 marzec.

Kolejny nasz Cud to Wiktoria.Okazało się,że będziemy rodzicami wtedy,kiedy już straciliśmy na to nadzieję (ja na pewno). Po miesiącach badań i leczenia miałam już dość.Ciąża była zagrożona od samego początku.Kila pobytów w szpitalu,przedwcześnie skracająca się szyjka,pessar,leżenie praktycznie od poczatku.No i kolejny prezencik jak się okazało-ciąża-13 rocznica ślubu,termin 26 maj (Dzień Matki),a Wiktoria urodziła się 5 dni po przewidzianym terminie.Chociaż ciąża była trudna,wielki stres ale udało się.

I to właśnie dlatego nasze dzieci są naszymi Cudami.A dzięki nim nasze życie jednego dnia jest zwykłe,a drugiego już nie.

Widzę to czego nie ma czyli "matka ma schizy..."

Postanowiłam porozmawiać z naszą rehabilitantka na temat nóg Adrianka.Wskazałam wszystkie moje bolączki,oczywiście poruszyłam temat operacji.No i cała reszta,że nóg nie prostuje-a ona,że przecież na leżąco jest ok,przykurcz bardzo mały,prawie niezauważalny.Matka nadal swoje,że kolana do środka się chodzą.Piłeczka odbita znowu została i udowodniona kolejnym ćwiczeniem wykonanym przez Adriana.Przed operacją nie było o tym mowy.Już bałam się,że operacja się cofnęła.Nic bardziej mylnego,nie cofnęła się,wszystko nadal na swoim miejscu się znajduje.No ale oczywiście matka temat drąży nadal.Co  tymi nogami,skoro nie może chodzić na wyprostowanych.Matka została olśniona i uświadomiona.Wszystko wskazuje na to,że jest to nawyk,który wbrew wszystkiemu nie jest tak łatwo wyeliminować.A powód takiego ustawienia nóżek znajduje się w głowie.Pamiętam,jak jeszcze nasz lekarz mówił,że nawet przy wyprostowanych nogach na leżąco przy chodzeniu będzie je zginała,bo tak po prostu czuje się pewniej.

Troszkę mnie to wszystko uspokoiło.Ale to nie zmienia faktu,że nóżki jednak są troszkę napięte.Zastanawiam się,czy nie zacząć zakładać łusek na noc,ale niestety mój nastolatek bardzo się przeciwko temu buntuje.

Poczytałam o rizotomii i niestety już całkiem zgłupiałam.Czasem chyba lepiej o pewnych rzeczach nie wiedzieć i do internetu nie zaglądać.

Udało mi się uchwycić naszego "Czupurka"(tak nazywa braciszek) zjadającego nogi.W końcu.

Jest to bardzo niesamowity widok.Tyle rzeczy przy Adrianku nas ominęło.Tak wielu rzeczy nie potrafiło dziecko zrobić.A Wiktorii wszystko przychodzi z taką łatwością.Nawet zjadanie własnych nóżek.
Kiedyś musieliśmy nauczyć się "obsługi'wcześniaka,dziecka z problemami zdrowotnymi .Teraz uczymy się "obsługi" zdrowego dziecka.I to też jest niesamowite uczucie.

Kolejny dylemat

O jakiegoś czasu zastanawiam się ,jak jeszcze mogę pomóc swojemu dziecku.Kiedyś decyzje o kolejnych operacjach podejmowałam sama.Teraz Adrian jest na tyle duży,że wie co jest dobre,a co nie.Myślałam,że operacja ,którą przeszedł dwa lata temu będzie ostatnią.Był to ciężki zabieg,długi,trwający cztery godziny.Polegał na przecięciu kości w okolicy biodra,ustawienia jej pod odpowiednim kątem i zaśrubowaniu.Osiem tygodni w gipsie biodrowym ,a potem bardzo ciężki powrót do sprawności.Zabieg maiła na celu odkręcenie nóżek,które schodziły się do środka,przez co Adrian nie mógł utrzymać równowagi.Kolanko dotykało jedno drugiego.Ciężko to wszystko wspominamy.Teraz Adrian skoczył do góry.Kolanka nie prostują się przy chodzeniu.Dużych przykurczy nie ma,a jednak.Botulina podana w lipcu nie wiele dała.Wisi nad nami widno kolejnej operacji,gdzie trzeba będzie ciąć ścięgna pod kolanami.

Czytałam o selektywnej rizotomii grzbietowej.Efekty takiego zabiegu są zadziwiające.chociaż niestety,jak przy każdym zabiegu operacyjnym jest duże ryzyko powikłań.Po takim zabiegu spastyka zostaje całkowicie wyeliminowana.Polega on na przecięciu ścięgien odpowiadających za przykurcze przy kręgosłupie.Rozmawiałam już na ten temat z Adriankiem,ale jeszcze musimy porozmawiać z naszymi lekarzami.Tylko to nie zmienia faktu,że dylemat co do podjęcia decyzji jest nadal.Nie znam nikogo osobiście,kto poddał dziecko tego rodzaju zabiegowi.
Naczytałam się w internecie i są pozytywne opinie.Ale internet to nie to samo,co rozmowa z osobą,która przez to przeszła.Nie wiem,czy u nas nie jest już za późno na zabieg.Oj,dużo tych niewiadomych.

Moje myśli...

Pusto,cicho w domu i różne myśli do głowy przychodzą.Dni mijają jeden za drugim,a pewne sytuacje zmuszają nas do podjęcia pewnych decyzji,przemyślenia pewnych rzeczy.Zachowanie naszych dzieci czasem zmusza nas dorosłych do refleksji.Chore dzieci potrafią nas zaskakiwać.Myślą o pewnych rzeczach w sposób zupełnie inny niż my dorośli.I mówią o nich-dla nas strasznych i nie do pomyślenie- z zupełnym spokojem i niesamowitą mądrością.Któregoś dnia ktoś zapytał-czy chore dziecko kocha się bardziej?Hm,coś pewnie w tym jest,choć ja tak nie myślę..Każde dziecko kocha sie na swój sposób,każde kocha się ogromna miłością.Miłość do niepełnosprawnego dziecka jest nie do opisania.Nie da wyrazić się jej słowami.A czasem nawet czynami.I dlatego właśnie czasem myslę,że Bóg obdarowal mnie ogromem szczęścia.

Wieczór u nas...

...na początek miały być nogi z buźce.Od jakiegoś czasu to najlepsza zabawa naszego szkraba.Ale niestety nie dała się sfotografować w tej niezwykłej pozycji.

Za to wieczorem brat słuchał muzyki i chciał zrelaksować siostrę.Efekt tego był taki...

Pełna zaduma na twarzy.Niestety nie wiem,czego słuchała nasza pociecha,braciszek repertuar dobierał :)
O całej reszcie nawet pisać mi się nie chce,bo ręce opadają i szlag mnie trafia.Ale co tam,widocznie życie nasze jest już tak zaprogramowane,że co tydzień coś się dzieje.Nie mam siły,nerwów i słów na wszystko.
Dzieciaki dają mi radość każdego dnia.I to jest największa rekompensata,za te wszystkie złe dni...

Takie tam...

Czytając blogi innych zastanawiam się jak oni to robią.Blogi są ciekawe,wpisy czyta się z zapartym tchem.A mój jest czasem taki ni z gruszki,ni z pietruszki.Piszę o wszystkim i o niczym.Ale czyż nie właśnie po to one są?

Właśnie.Można przelać swoje myśli i być może poczuć się lepiej.Są sprawy,o których nie potrafi się rozmawiać nawet z najbliższą osobą.Albo ta najbliższa osoba po prostu nie ma ochoty cię słuchać,rozmawiać.I co wtedy?Dusi się w sobie wszystko,zaciska zęby i robi dobrą minę do złej gry.Czasem ma się gorsze dni,ale nikt tego nie zauważa.Musisz być szczęśliwa,zadowolona,wszystko w domu musi być dopięte na ostatni guzik,choć czasem nogi w dupę wchodzą.Nasuwa się pytanie,co z tym szczęściem?Otóż jestem szczęśliwa,żeby nie było,że baba zrzędliwa narzeka.Dzieciaczki zdrowe,więc tylko się cieszyć.Druga połówka po całych dniach w pracy,a ja sama w czterech ścianach.I codziennie widzę cudowny uśmiech naszej śmieszki,codziennie po kilka razy słyszę jej płaczki.Czy czegoś mi brakuje?Owszem.Coś się zmieniło,coś chyba pękło.Zainteresowanie,bo na pewno nie uczucie.Brakuje wspólnych chwil,rozmów.Bliskości.Kiedyś wszystko było inne,spontan.I to było cudowne.Teraz wszystko troszkę się przygasiło.Dzieci pochłaniają całą naszą uwagę.Zmęczenie daje o sobie znać.No cóż,życie.

Mam to co chciałam.Dwójkę dzieci i drugą połówkę przy sobie.Nie narzekam,staram się jak każda mama.Miałam obawy,czy kolejne dziecko będę umiała pokochać.Tek chyba myśli wiele osób.Jednak wystarczyło tylko jedno spojrzenie i pojawiła się ogromna miłość do nieznanej dotąd kruszynki.Już nie myślę,że jedno z dzieci może czuć się źle.Wiadomo,córcia pochłania więcej mojej uwagi i bardziej mnie potrzebuje.Syn to rozumie,ale tez jest moją kochana przyklejką.Nie zaśnie bez buziaka i przytulenia.

Czasem myślę,jak potoczyło by się nasze życie gdyby nie Adrian.Czy miałabym w sobie siłę taka,jaka mam w sobie teraz?Czy potrafiłabym tak walczyć o swoje?Czy byłabym taką osoba,jaką jestem dzisiaj?Pewnie nie.To właśnie on nauczył mnie być silną.Dla niego pojawiła się w nas ogromna siła.

Kolejny artykuł dał mi troszkę do myślenia.Ludzie postrzegają nas w różny sposób.Jedni podziwiają,inni współczują.I to drugie jest chyba najgorsze.Nie potrzebujemy współczucia,tylko czasem odrobinę pomocy.Nie dałabym rady bez wsparcia kochanej osoby.Czasem chciałam udowodnić,że z małej,cichej kobietki stałam się tygrysicą.I to taką,która potrafi pokazać pazurki.A nauczyło mnie tego moje dziecko,życie i wola walki.

Wpłaty z 1 %

Od jakiegoś czasu na konto Adrianka wpływają pieniążki z 1 %.Jak do tej pory odnotowano 95 wpłat z różnych miejscowości:Kielce,Radom,Jędrzejów.Najwięcej jednak wpłat pojawiło się ze Starachowic i Skarżyska-Kamiennej.Wszystkim naszym znajomym i nieznajomym,którzy zdecydowali się przekazać 1 % na rzecz Adrianka bardzo gorąco dziękujemy.Dzięki tym wpłatom uda nam się pojechać na kolejny i turnus i nadal walczyć o sprawność i zdrowie naszego synka.

Przyjaciel

Jak tylko Wiktoria pojawiła się w naszym domu wiedziałam,że mimo trudnego początku nawiąże się między nimi wyjątkowa więź.Tak jak z Adriankiem.Czekaliśmy na to,początki były dość trudne.Mowa o naszym kociaku.Na początku trzymał dystans do Wiktorii.Od pierwszego dnia zostali sobie przedstawieni :)Ale mijał ją szerokim łukiem.Z dnia na dzień było coraz lepiej.Na początku spanie w tym samym  miejscu co Wiktoria,ale w dość dużej odległości.Lekkie obwąchiwanie i zmniejszani odległości.Aż w końcu w niedzielne popołudnie spali tak.

Dlaczego nie chcesz spać

Inne dziecko i co się z tym wiąże inne problemy.Adrian nie sypiał po nocach,ale miał powody.Spastyczne mięśnie bolały i nie mógł z pełni się wyluzować w nocy.
Wiktoria od jakiegoś czasu też źle sypia.Zasypia na noc między 20 a 21.Ale do 23 budzi się po kilka razy.Czasem koło 24 muszę położyć się razem z nią.Czasem to pomagało,ale ostatnio nawet tulenie i cycek nie daje rady.niby śpi,oczka ma zamknięte,a kręci się strasznie,Nóżki i rączki są w górze,strasznie nimi macha.Podobno są to przejściowe etapy rozwoju,no ale ileż można nie spać.Po miesiącu spania po dwie godziny mam troszkę dość.Czy ktoś tak miał z dziećmi?Czy jest na to jakaś rada,czy po prostu trzeba to przetrwać?

Piątkowo-sobotnia sesyjka naszej damy

Nie rozstajemy się z aparatem.Ciągle coś się dzieje warte uwiecznienia.Kiedy Adrian był mały robiłam dokumentację od pierwszego dnia w domu do ponad dwóch lat.Dziś siadamy rodzinnie,włączamy płytę i śmiejemy się do łez z naszego małego łobuza.Taka dokumentację będzie miała również Wiktoria.Od ciążowego brzuszka do....nie wiadomo kiedy :)

Zdjęcia mamy i córki.Szkoda,że profesjonalne tylko jedno.Wiktoria miała na nim trzy miesiące

A dzisiaj weekendowo,czekamy na tatula,zaliczyliśmy spacerek z pieskiem.Oczywiście towarzyszył nam bart-Adrian.Mimo troszkę mroźnej pogody ze spacerku nie zrezygnowaliśmy.Dzieciaki świeżym powietrzem pooddychały.Na pewno im to nie zaszkodzi.

Trochę wcześniakowych wspomnień czyli jak stałam się mamą wcześniaka

Notka dla wytrwałych.

Nasze życie toczy się i krąży tylko wokół dziecka.Synek to wcześniak z 31 tygodnia,z problemami zdrowotnymi i zdiagnozowanym mózgowym porażeniem dziecięcym.Chciałabym na tym blogu opisać wszystko od początku,póki jeszcze pamięć nie szwankuje.Pokazać naszą walkę o lepsze jutro.Ciężko jest samej wychowywać chore dziecko,mąż poświęcił się i pracuje z dala od nas.Jednak w tym całym nieszczęściu,jak ktoś może stwierdzić, jest ogrom szczęścia.Nasz synek to inteligentny chłopiec,uczy się w normalnej szkole.Ale zacznijmy od początku.

Adrianek to nasze pierwsze dziecko,wyczekiwane.Ileż snuliśmy planów,jak to będzie,jak będzie nas troje.Nie znaliśmy płci dziecka,nie chcieliśmy.Mimo tego i tak w głębi serca wiedziałam,że będzie to chłopiec.Dotrwaliśmy do feralnego 30 tygodnia,gdzie z wizyty kontrolnej pogotowie zabrało mnie do szpitala.Skurcze,rozwarcie na dwa cm.Strach,niepewność,co dalej,czy z dzieckiem wszystko dobrze i co najważniejsze,czy będzie zdrowe.Okazało się,że winna była bakteria,którą podobno wyleczyli i po półtora tygodnia pobytu w szpitalu mogłam iść do domu.Była to środa po południu,a o 4 rano w czwartek dostałam krwotoku,pojawiły się kolejne skurcze.Po przyjezdzie do szpitala usłyszeliśmy diagnozę-8 cm,musimy rodzić.I tak o 6 rano,będac w 31 tygodniu ciąży trafiłam na porodówkę.Sterydy na rozwój płuc dziecka i czekamy.Strach,nerwy spowodowały zanik akcji porodowej.Nic się nie działo.Żadnych skurczy.O 8 zrobili usg,aby ocenić wielkośc dziecka.Aparatura pokazała 860g.Bardzo mało,jak na 31 tydzień.Byłam załamana.A słowa,jakie usłyszałam od lekarki
"dobrze,by było,aby była dziewczynka,one są silniejsze" słyszę do dziś.

Skoro nic się nie działo,a była już 11.30,podjeli decyzję.I tak musiałam urodzić.Była to 9 godzina porodu.Przebili pęcherz i okazało się,że wody są zielone.Potem pamiętam już wszystko jak przez mgłę.Skurcze silniejsze,podłaczenie oksytocyny ,wielki pośpiech wszystkich,którzy byli na sali.O 12.35 usłyszałam krzyk mojego dziecka i słowa"gratuluję,ma pani syna".I...Załamałam się.Słyszałam,że płacze,więc nie jest zle.Ale przecież neonatolog powiedziała,że byłoby lepiej,gdyby urodziła się dziewczynka.Bałam się,że go stracę.

Po dwóch godzinach od porodu musiałam zobaczyć,co dzieje się z moim dzieckiem.Nikt mi nic nie mówił,nie informował o stanie jego zdrowia.Zabrali go od razu do inkubatora i już go nie widziałam.

Zobaczyłam...Pełno rurek,kabli,ciągle piszczące maszyny.To było straszne.A wśród tego zgiełku leży maleńkie ciałko,Długie nóżki,rączki,pełno włosków na ciele i te cudowne błękitne oczka patrzące na mnie przez szybę inkubatora.Jakby chciały mi coś powiedzieć.

Wiedziałam,że dobrze nie jest,bo synek przestał oddychać na kilka sekund.Ale wiedziałam również,że jest silny i będzie walczył.

Sepsa,metaboliczne zakażenie kości,podłączony do n-CPAP-u,to nie było to,czego się spodziewałam.Bo przecież wszystko było dobrze.Czułam się w ciaży świetnie,więc dlaczego tak się stało?Dlaczego moje dziecko cierpi i najprawdopodobniej będzie chore?

I ciągla to pytanie"dlaczego"n,na które nikt nie znał wtedy odpowiedzi.

Pewnego dnia,a byliśmy już długo w szpitalu(od początku do samego wyjścia do domu byłam z dzieckiem w szpitalu)zaczęło dziać się z nim coś niewyjaśnionego.Przestał przyjmować pokarm,miał wysoka gorączkę i żaden antybiotyk nie działał.Badania,badania i ciągłe badania.Pobrali również krew ode mnie.Okazało się,że była m nosicielką cytomegalii i to własnie ona była przyczyna wcześniejszego porodu.Rzekoma bakteria,którą wyleczyli.Jeśli dziecko zaraziło się podczas porodu,przetransportują go da CZDZ w Warszawie.Czekając kilka godzin na wyniki umieraliśmy ze strachu.Synek nie był chory na cytomegalię,ale potrzebował antybiotyku z UK.Udało się zorganizować transport i w dość szybkim czasie dostał pierwszą dawkę.Wszystko zaczęło się normować.Maluch przybierał na wadze,po 6 tygodniach został wyjęty z inkubatora i mogłam karmić go piersią.Po 56 dniach wróciliśmy do domu.Ale to nie koniec naszej podróży.Bo tak naprawdę,dopiero teraz na dobre się zaczyna.

Jeśli chodzi o podejście lekarza,dziś wiem,że było ono wielce nieprofesjonalne.A i aparatura się pomyliła,bo synek ważył 930g.Był maleńki,ale bardzo silny.Walczył o oddech,walczył,bo chciał być z nami.

 Po długich dwóch miesiącach w szpitalu wrócilismy do domu.Szczęśliwi.I wtedy zaczęły sie kontrole-okulista,neurolog.Synek maleńki,bo w dniu wypisu ze szpitala ważył 2020g.Skierowania pobrane,więc zostało tylko umówić się na wizyty.Okulista-wszystko w porządku,jednak trzeba kontrole powtarzać co miesiąc.

Neurolog-najbliższy dziecięcy oddalony o 40 km.No cóż,nie ma co marudzić tylko w drogę.Pani opukała dziecko młoteczkiem,stwierdziła,że wszystko jest ok i kazała pokazać sie za trzy tygodnie.Podczas tych trzech tygodni zauważyłam,że coś nie dobrego dzieje się z dzieckiem.Nienaturalne ułożenie ciała podczas snu,piąstki ciągle zacisnięte.Na kolejnej wizycie badanie podobne i kolejne stwierdzenie"jest dobrze".Mówię pani doktor,że nie jest dobrze.Opisałam moje spostrzeżenia,pani doktor wypisała receptę z instrukcja,jak podawać dziecku leki.Z uśmiechem na twarzy stwierdziła,że musimy już przygotować się na to,że mamy w domu maskotkę.Taką do kochania i przytulania.A żeby ją...

Pojechaliśmy do apteki leki wykupić,a pani do nas,że ich nie wyda.Pytam"dlaczego?".A ona- dla kogo te leki.Więc mówie,że dla mojego trzymiesięcznego synka.A ona nadal,że ich nie wyda.Jak sie okazało,były to leki silnie pszychotropowe.Zamarłam.Oczywiście leków nie wykupiliśmy.Więcej pani doktor nas nie zobaczyła.

Moja intuicja mnie nie zawiodła.Chodziłam,szukałam,pytałam,aż w końcu trafiliśmy do prywatnej kliniki w Warszawie.Dopiero tam zobaczyliśmy jak wygląda neurologiczne badanie u wcześniaków.I co najważniejsze,dziecko nie wymagało żadnych leków,tylko intensywnej rehabilitacji.

Jezdziliśmy co miesiąc,ćwiczyli w domu wg,instrukcji rehabilitantki.Nigdy nie usłyszałam,że będę miała w domu maskotkę.Owszem ,zostaliśmy poinformowani,że będą problemy z rozwojem synka,ale nie jest zle.Przy każdej wizycie słyszałam"nie martwcie,się będzie chodził"

Gdy synek miał 1,5 roku,wykazywał intelekt dziecka 3 letniego.W wieku 4 lat czytał i umiał się podpisać.

Samodzielne kroki zrobił mając 2 lata i trzy miesiące.Bez leków,tylko rehabilitacja.

Do Warszawy jezdziliśmy 4 lata.Powstało pytanie-co dalej?Achillesy przykurczone,dziecko chodzi na palcach.Botulina czy operacja?

 Nikt nie potrafił podjąć decyzji-ani neurolog,ani rehabilitantka.Obie jednak stwierdziły,że trzeba konsultacji z ortopedą.I tak trafiliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Kielcach.Kontrole ortopedyczne były chyba 4,gdzie na ostatniej zapadła decyzja o botulinie.Zgodziliśmy się z nadzieją,że pomoże to naszemu dziecku.Ustaliliśmy termin.

W wyznaczonym dniu stawiliśmy się do szpitala.Zabieg miał odbywać się w połowicznej narkozie.Synek zasnął na kolanach taty.Cały zabieg trwał może 15 minut,ale dla nas to cała wieczność.Tak nam się wtedy wydawało.

Synek wrócił do nas już wybudzony,niemniej jednak jeszcze pół dnia musieliśmy spędzić na oddziale.Z zaleceniami kontynuowania rehabilitacji wróciliśmy do domu.Dziś już wiem,że efekt był krótkotrwały.I podczas ćwiczen dało sie wyczuć poluzowane mięśnie tylko przez kilka dni po zabiegu.Nie byliśmy zadowoleni.

Po trzech miesiącach od pierwszej dawki botuliny decyzja o kolejnej.I zaczęły się schody-fundusz umowy ze szpitalem nie podpisał.Dostaliśmy skierowanie do Specjalistycznego Szpitala Ortopedii i Rehabilitacji Dziecięcej "Górka" w Busku-Zdroju.

Po umówieniu wizyty konsultacja z dr.Dobrowolskim w Busku.A na niej informacja,że botulina nic już nie pomoże.Potrzebna jest operacja.

 Po konsultacji w Busku mieliśmy czekać na telefon ze szpitala.Umówienie pobytu,trzydniowy na oddziale,tzw.rozpoznanie i ustalenie terminu operacji.Wcześniej już mieliśmy zaplanowany wyjazd męża do pracy.Tak więc on wyjechał 24,a 27 dostałam telefon ze szpitala.Spakowałam siebie i dziecko i pojechaliśmy.Pobyt miał być od 4 do 6 września .Termin operacji już ustalony na 15 grudnia,po dokładnym przebadaniu dziecka przez dwóch lekarzy.

Środa,dzień naszego wyjazdu do domu,a tu informacja od lekarza,że jest wolny termin operacji.Ktoś sie rozchorował.A ten wolny termin to...7 września.I pytanie co robić?Czy zdąże przygotować dziecko psychicznie na jutrzejszą operację?Czy ja dam radę to udzwignąć?Zostałam sama.Mąż nie przyjedzie!Ciągłe pytanie co robić???

Myśli kotłowały się w głowie,czy aby dobrze robię.Podjęłam decyzję.Już jesteśmy w szpitalu,do 15 grudnia synek będzie sam chodził.Widocznie Bóg tak chiał...i podpisałam zgodę.Wytłumaczyłam synkowi wszystko,co będą robić lekarze-nic nie będzie czuł,po obudzeniu będzie miał nóżki w gipsie.Pytanie ,które zadało mi moje dziecko-"mamo,czy oni naprawią mi nogi?"-pamiętam do dziś.Tą powagę w głosie pięciolatka.

Operacja nie trwała długo,jakieś 45 minut,ale dla mnie to wieczność.Tak wtedy myślałam.Przywiezli dziecko na salę,w gipsie od ud po palce i rozpurką miedzy nogami.Płacz,i mój i jego.Ja z bezsliności,on,że musi sam zostać na oddziale w szpitalu,bez mamy.Czy to nie dziwne?Tak bardzo bał sie tej nocy w szpitalu,że ból nie miał znaczenia.Ale cudowne "ciocie"zaopiekowały się nim.Myślałam,że będzie dużo gorzej,gdy następnego dnia wchodziłam na oddział.Byłam przygotowana,że od razu usłyszę płacz.A tu niespodzianka.Na oddziale cisza,krótka rozmowa z pielęgniarką o minionej nocy i witający mnie o 5.30 rano cudowny uśmiech mojego szkraba.

Ścięgna podcięte,przywodziciele poluzowane,trzy tygodnie w gipsie i rehabilitacja.Rehabilitacja i ....jakież zaskoczenie,radość w głosie i oczach dziecka,gdy po zdjęciu gipsów wciąż powtarzał z dumą"mama zobacz,stoję na całych stopach!"

Nigdy nie żałowałam,że taką podjęłam wtedy decyzję.I miałam rację-15 grudnia mój synek był samodzielnie poruszającym się dzieckiem.

 

Rehabilitacja trwająca latami przynosiła pożądany efekt.Nie mniej jednak,po pięciu latach o pierwszego zabiegu-potrzebna kolejna operacja.

To stwierdzenie wisiało nad nami jak jakaś trauma.Usłyszeliśmy,że nasz syn to książkowe dziecko z mpd (mózgowe porażenie dziecięce) i na pewno będziemy w przyszłości musieli zdecydować o kolejnej operacji.Ta przyszłośc była odkładana z roku na rok.Na kolejnych konsultacjach słyszeliśmy"jeszcze nie teraz".Ale chodzenie znacznie się pogorszyło,szybki wzrost spowodował,że kolanka zaczęły schodzić się do środka.Wyglądało to tak,jakby ktoś je po prostu związał.Kolejnym sygnałem,że operacja musi być przeprowadzona była utrata równowagi.Synek co raz częściej przewracał sie na prostej drodze.Po omówieniu z lekarzem naszych obaw i dokładnym badaniu w marcu ubiegłego roku została podjęta decyzja o kolejnej operacji-osteotomia dwubiodrowa przekrętarzowa.Dość poważny zabieg,polegający na przecięciu kości udowej,ustawieniu pod odpowiednim kątem i zespoleniu śrubami.W związku z tym,że operacja miała na celu przekręcenie nóżek, gips biodrowy z rozpurką na siedem tygodni.

Dzień operacji był dla wszystkich ciężkim przeżyciem.Trwała cztery godziny.Ogromny ból po operacji,mimo podanych środków przeciwbólowych.Operacja odbyła się 30 sierpnia 2011 roku.Jesteśmy na dzień dzisiejszy po dwóch turnusach rehabilitacyjnych,śruby nadal goszczą w kościach synka.Jak długo,jeszcze nie wiemy.

Wszystko jest na dobrej drodze,choć rehabilitacja jest bardzo kosztowna.I na pewno będziemy musieli prowadzic ją przez kolejnych kilka lat.Adrian ma założone konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą",gdzie każda wpłata jest dla nas na wagę złota.

Wieczorową porą...

Cisza spokój.Dzieciaki spią,a ja sama znowu.Na szczęście tylko na kilka dni.Mimo tego różne myśli do głowy przychodzą.Jak to było,kiedy Adrianek był mały i jaka kolosalna różnica z małą Wikulą jest.Mimo tego,że jestem całymi dniami sama,nie czuje się bardzo zmęczona.nie mogę powiedzieć,że w ogóle,ale wszystko jest zupełnie inne.Przed narodzinami Wiktorii zastanawiałam się nie raz jak sobie poradzę z dwójką dzieci.Jeśli jeszcze dojdzie szkoła,małż w pracy...W praktyce wszystko samo się układa.Wszystko idzie jakoś tak spontanicznie i bez najmniejszych problemów.

Czasem nie mogę uwierzyć w swoje szczęście.Boję się,że pewnego dnia się obudzę i wszystko okaże się nieprawdą.Nie będę miała zdrowej córeczki i samodzielnego synka.A jednak to prawda.Adrian świetnie daje sobie radę,chociaż zawsze może być lepiej.Teraz mogę o tym napisać.Będąc kolejny raz w ciąży bałam się jak diabli.Nie chciałam bardzo pokazywać swojego strachu.Nie jedną noc płakałam w poduszkę-ze strachu,samotności a czasem i z bezsilności.Modliłam się do Boga,aby tym razem dał mi zdrowe dziecko.Czy gdybyśmy dostali chore,coś by to zmieniło? Hm...Na pewno byłoby tak samo kochane.Jednak chęć "nauczenia się"kochania i wychowywania zdrowego maluszka była ogromna.Ile razy zadawałam sobie pytanie-dlaczego ja muszę dźwigać ten krzyż przez życie.A właściwie to dlaczego właśnie nie ja?Czym różnię się od innych matek mających chore dzieci?Dlaczego właśnie nie mnie miało to spotkać?Jakiś cel na pewno w tym był.Jestem silniejsza,poznałam wiele wspaniałych osób borykających się z podobnymi problemami co nasze.Do dzisiaj utrzymujemy kontakt.Spotkaliśmy na swojej drodze wiele cudownych ludzi,którzy pragną nam pomóc.Nie poddałam się i walczyłam o swoje dziecko.Czy czuję się przez to lepszą matką od innych?Nie,bo pewnie każda matka skoczy w ogień za swoim dzieckiem.Nie poddałam się i wywalczyłam nagrodę.Dwie cudowne nagrody od życia-moje dzieci.

Nasze dzieci

Kochane są te nasze dzieciaki.Adrian jest bardzo pomocny w opiece nad Wiktorią.Dzisiaj po powrocie ze szkoły karmił ją deserkiem.Wiktoria bardzo nie oponowała i dzielnie zjadła cała miseczkę.

Wiktoria zdobyła zaufanie naszego kociaka,który nie odstępuje jej gdy śpi.Wieczorem śpi obok kołyski.Nasza mała Śmieszka jest bardzo uradowana,gdy pozwoli jej się pogłaskać.

Czeka nasza pociecha rano dzielnie,obstawiona poduszkami.Jest bardzo silna,mocno dźwiga główkę do góry.Tylko patrzeć ,jak będzie siedziała.

Subkonto Adrianka nadal jest zasilane kwotami z 1 %.Dziękujemy wszystkim,którzy o nas pamiętali.Dzięki Wam  nadal możemy pracować nad sprawnością Adriana.Mamy nadzieję skorzystać z kolejnych wyjazdów rehabilitacyjnych.W tym roku nie udało się niestety i widzę,że jednak taki wyjazd wiele daje.Jest się zmęczonym,dziecko czasem ma dość,ale są efekty,a o to właśnie chodzi.

Pierwszy wpis

Zawładnęła mną pasja blogowania,ale prowadzenie trzech trochę czasu zajmuje.Dlatego postanowiłam prowadzić jeden , o dzieciaczkach naszych kochanych,o swoich przemyśleniach i czasem trudnych chwilach.Na Smyki będę wracać.Mam tylko nadzieję,że teraz będę częściej pisać na jednym, a nie na trzech blogach.Więc zaczynamy.