Trochę wcześniakowych wspomnień czyli jak stałam się mamą wcześniaka

Notka dla wytrwałych.

Nasze życie toczy się i krąży tylko wokół dziecka.Synek to wcześniak z 31 tygodnia,z problemami zdrowotnymi i zdiagnozowanym mózgowym porażeniem dziecięcym.Chciałabym na tym blogu opisać wszystko od początku,póki jeszcze pamięć nie szwankuje.Pokazać naszą walkę o lepsze jutro.Ciężko jest samej wychowywać chore dziecko,mąż poświęcił się i pracuje z dala od nas.Jednak w tym całym nieszczęściu,jak ktoś może stwierdzić, jest ogrom szczęścia.Nasz synek to inteligentny chłopiec,uczy się w normalnej szkole.Ale zacznijmy od początku.

Adrianek to nasze pierwsze dziecko,wyczekiwane.Ileż snuliśmy planów,jak to będzie,jak będzie nas troje.Nie znaliśmy płci dziecka,nie chcieliśmy.Mimo tego i tak w głębi serca wiedziałam,że będzie to chłopiec.Dotrwaliśmy do feralnego 30 tygodnia,gdzie z wizyty kontrolnej pogotowie zabrało mnie do szpitala.Skurcze,rozwarcie na dwa cm.Strach,niepewność,co dalej,czy z dzieckiem wszystko dobrze i co najważniejsze,czy będzie zdrowe.Okazało się,że winna była bakteria,którą podobno wyleczyli i po półtora tygodnia pobytu w szpitalu mogłam iść do domu.Była to środa po południu,a o 4 rano w czwartek dostałam krwotoku,pojawiły się kolejne skurcze.Po przyjezdzie do szpitala usłyszeliśmy diagnozę-8 cm,musimy rodzić.I tak o 6 rano,będac w 31 tygodniu ciąży trafiłam na porodówkę.Sterydy na rozwój płuc dziecka i czekamy.Strach,nerwy spowodowały zanik akcji porodowej.Nic się nie działo.Żadnych skurczy.O 8 zrobili usg,aby ocenić wielkośc dziecka.Aparatura pokazała 860g.Bardzo mało,jak na 31 tydzień.Byłam załamana.A słowa,jakie usłyszałam od lekarki
"dobrze,by było,aby była dziewczynka,one są silniejsze" słyszę do dziś.

Skoro nic się nie działo,a była już 11.30,podjeli decyzję.I tak musiałam urodzić.Była to 9 godzina porodu.Przebili pęcherz i okazało się,że wody są zielone.Potem pamiętam już wszystko jak przez mgłę.Skurcze silniejsze,podłaczenie oksytocyny ,wielki pośpiech wszystkich,którzy byli na sali.O 12.35 usłyszałam krzyk mojego dziecka i słowa"gratuluję,ma pani syna".I...Załamałam się.Słyszałam,że płacze,więc nie jest zle.Ale przecież neonatolog powiedziała,że byłoby lepiej,gdyby urodziła się dziewczynka.Bałam się,że go stracę.

Po dwóch godzinach od porodu musiałam zobaczyć,co dzieje się z moim dzieckiem.Nikt mi nic nie mówił,nie informował o stanie jego zdrowia.Zabrali go od razu do inkubatora i już go nie widziałam.

Zobaczyłam...Pełno rurek,kabli,ciągle piszczące maszyny.To było straszne.A wśród tego zgiełku leży maleńkie ciałko,Długie nóżki,rączki,pełno włosków na ciele i te cudowne błękitne oczka patrzące na mnie przez szybę inkubatora.Jakby chciały mi coś powiedzieć.

Wiedziałam,że dobrze nie jest,bo synek przestał oddychać na kilka sekund.Ale wiedziałam również,że jest silny i będzie walczył.

Sepsa,metaboliczne zakażenie kości,podłączony do n-CPAP-u,to nie było to,czego się spodziewałam.Bo przecież wszystko było dobrze.Czułam się w ciaży świetnie,więc dlaczego tak się stało?Dlaczego moje dziecko cierpi i najprawdopodobniej będzie chore?

I ciągla to pytanie"dlaczego"n,na które nikt nie znał wtedy odpowiedzi.

Pewnego dnia,a byliśmy już długo w szpitalu(od początku do samego wyjścia do domu byłam z dzieckiem w szpitalu)zaczęło dziać się z nim coś niewyjaśnionego.Przestał przyjmować pokarm,miał wysoka gorączkę i żaden antybiotyk nie działał.Badania,badania i ciągłe badania.Pobrali również krew ode mnie.Okazało się,że była m nosicielką cytomegalii i to własnie ona była przyczyna wcześniejszego porodu.Rzekoma bakteria,którą wyleczyli.Jeśli dziecko zaraziło się podczas porodu,przetransportują go da CZDZ w Warszawie.Czekając kilka godzin na wyniki umieraliśmy ze strachu.Synek nie był chory na cytomegalię,ale potrzebował antybiotyku z UK.Udało się zorganizować transport i w dość szybkim czasie dostał pierwszą dawkę.Wszystko zaczęło się normować.Maluch przybierał na wadze,po 6 tygodniach został wyjęty z inkubatora i mogłam karmić go piersią.Po 56 dniach wróciliśmy do domu.Ale to nie koniec naszej podróży.Bo tak naprawdę,dopiero teraz na dobre się zaczyna.

Jeśli chodzi o podejście lekarza,dziś wiem,że było ono wielce nieprofesjonalne.A i aparatura się pomyliła,bo synek ważył 930g.Był maleńki,ale bardzo silny.Walczył o oddech,walczył,bo chciał być z nami.

 Po długich dwóch miesiącach w szpitalu wrócilismy do domu.Szczęśliwi.I wtedy zaczęły sie kontrole-okulista,neurolog.Synek maleńki,bo w dniu wypisu ze szpitala ważył 2020g.Skierowania pobrane,więc zostało tylko umówić się na wizyty.Okulista-wszystko w porządku,jednak trzeba kontrole powtarzać co miesiąc.

Neurolog-najbliższy dziecięcy oddalony o 40 km.No cóż,nie ma co marudzić tylko w drogę.Pani opukała dziecko młoteczkiem,stwierdziła,że wszystko jest ok i kazała pokazać sie za trzy tygodnie.Podczas tych trzech tygodni zauważyłam,że coś nie dobrego dzieje się z dzieckiem.Nienaturalne ułożenie ciała podczas snu,piąstki ciągle zacisnięte.Na kolejnej wizycie badanie podobne i kolejne stwierdzenie"jest dobrze".Mówię pani doktor,że nie jest dobrze.Opisałam moje spostrzeżenia,pani doktor wypisała receptę z instrukcja,jak podawać dziecku leki.Z uśmiechem na twarzy stwierdziła,że musimy już przygotować się na to,że mamy w domu maskotkę.Taką do kochania i przytulania.A żeby ją...

Pojechaliśmy do apteki leki wykupić,a pani do nas,że ich nie wyda.Pytam"dlaczego?".A ona- dla kogo te leki.Więc mówie,że dla mojego trzymiesięcznego synka.A ona nadal,że ich nie wyda.Jak sie okazało,były to leki silnie pszychotropowe.Zamarłam.Oczywiście leków nie wykupiliśmy.Więcej pani doktor nas nie zobaczyła.

Moja intuicja mnie nie zawiodła.Chodziłam,szukałam,pytałam,aż w końcu trafiliśmy do prywatnej kliniki w Warszawie.Dopiero tam zobaczyliśmy jak wygląda neurologiczne badanie u wcześniaków.I co najważniejsze,dziecko nie wymagało żadnych leków,tylko intensywnej rehabilitacji.

Jezdziliśmy co miesiąc,ćwiczyli w domu wg,instrukcji rehabilitantki.Nigdy nie usłyszałam,że będę miała w domu maskotkę.Owszem ,zostaliśmy poinformowani,że będą problemy z rozwojem synka,ale nie jest zle.Przy każdej wizycie słyszałam"nie martwcie,się będzie chodził"

Gdy synek miał 1,5 roku,wykazywał intelekt dziecka 3 letniego.W wieku 4 lat czytał i umiał się podpisać.

Samodzielne kroki zrobił mając 2 lata i trzy miesiące.Bez leków,tylko rehabilitacja.

Do Warszawy jezdziliśmy 4 lata.Powstało pytanie-co dalej?Achillesy przykurczone,dziecko chodzi na palcach.Botulina czy operacja?

 Nikt nie potrafił podjąć decyzji-ani neurolog,ani rehabilitantka.Obie jednak stwierdziły,że trzeba konsultacji z ortopedą.I tak trafiliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Kielcach.Kontrole ortopedyczne były chyba 4,gdzie na ostatniej zapadła decyzja o botulinie.Zgodziliśmy się z nadzieją,że pomoże to naszemu dziecku.Ustaliliśmy termin.

W wyznaczonym dniu stawiliśmy się do szpitala.Zabieg miał odbywać się w połowicznej narkozie.Synek zasnął na kolanach taty.Cały zabieg trwał może 15 minut,ale dla nas to cała wieczność.Tak nam się wtedy wydawało.

Synek wrócił do nas już wybudzony,niemniej jednak jeszcze pół dnia musieliśmy spędzić na oddziale.Z zaleceniami kontynuowania rehabilitacji wróciliśmy do domu.Dziś już wiem,że efekt był krótkotrwały.I podczas ćwiczen dało sie wyczuć poluzowane mięśnie tylko przez kilka dni po zabiegu.Nie byliśmy zadowoleni.

Po trzech miesiącach od pierwszej dawki botuliny decyzja o kolejnej.I zaczęły się schody-fundusz umowy ze szpitalem nie podpisał.Dostaliśmy skierowanie do Specjalistycznego Szpitala Ortopedii i Rehabilitacji Dziecięcej "Górka" w Busku-Zdroju.

Po umówieniu wizyty konsultacja z dr.Dobrowolskim w Busku.A na niej informacja,że botulina nic już nie pomoże.Potrzebna jest operacja.

 Po konsultacji w Busku mieliśmy czekać na telefon ze szpitala.Umówienie pobytu,trzydniowy na oddziale,tzw.rozpoznanie i ustalenie terminu operacji.Wcześniej już mieliśmy zaplanowany wyjazd męża do pracy.Tak więc on wyjechał 24,a 27 dostałam telefon ze szpitala.Spakowałam siebie i dziecko i pojechaliśmy.Pobyt miał być od 4 do 6 września .Termin operacji już ustalony na 15 grudnia,po dokładnym przebadaniu dziecka przez dwóch lekarzy.

Środa,dzień naszego wyjazdu do domu,a tu informacja od lekarza,że jest wolny termin operacji.Ktoś sie rozchorował.A ten wolny termin to...7 września.I pytanie co robić?Czy zdąże przygotować dziecko psychicznie na jutrzejszą operację?Czy ja dam radę to udzwignąć?Zostałam sama.Mąż nie przyjedzie!Ciągłe pytanie co robić???

Myśli kotłowały się w głowie,czy aby dobrze robię.Podjęłam decyzję.Już jesteśmy w szpitalu,do 15 grudnia synek będzie sam chodził.Widocznie Bóg tak chiał...i podpisałam zgodę.Wytłumaczyłam synkowi wszystko,co będą robić lekarze-nic nie będzie czuł,po obudzeniu będzie miał nóżki w gipsie.Pytanie ,które zadało mi moje dziecko-"mamo,czy oni naprawią mi nogi?"-pamiętam do dziś.Tą powagę w głosie pięciolatka.

Operacja nie trwała długo,jakieś 45 minut,ale dla mnie to wieczność.Tak wtedy myślałam.Przywiezli dziecko na salę,w gipsie od ud po palce i rozpurką miedzy nogami.Płacz,i mój i jego.Ja z bezsliności,on,że musi sam zostać na oddziale w szpitalu,bez mamy.Czy to nie dziwne?Tak bardzo bał sie tej nocy w szpitalu,że ból nie miał znaczenia.Ale cudowne "ciocie"zaopiekowały się nim.Myślałam,że będzie dużo gorzej,gdy następnego dnia wchodziłam na oddział.Byłam przygotowana,że od razu usłyszę płacz.A tu niespodzianka.Na oddziale cisza,krótka rozmowa z pielęgniarką o minionej nocy i witający mnie o 5.30 rano cudowny uśmiech mojego szkraba.

Ścięgna podcięte,przywodziciele poluzowane,trzy tygodnie w gipsie i rehabilitacja.Rehabilitacja i ....jakież zaskoczenie,radość w głosie i oczach dziecka,gdy po zdjęciu gipsów wciąż powtarzał z dumą"mama zobacz,stoję na całych stopach!"

Nigdy nie żałowałam,że taką podjęłam wtedy decyzję.I miałam rację-15 grudnia mój synek był samodzielnie poruszającym się dzieckiem.

 

Rehabilitacja trwająca latami przynosiła pożądany efekt.Nie mniej jednak,po pięciu latach o pierwszego zabiegu-potrzebna kolejna operacja.

To stwierdzenie wisiało nad nami jak jakaś trauma.Usłyszeliśmy,że nasz syn to książkowe dziecko z mpd (mózgowe porażenie dziecięce) i na pewno będziemy w przyszłości musieli zdecydować o kolejnej operacji.Ta przyszłośc była odkładana z roku na rok.Na kolejnych konsultacjach słyszeliśmy"jeszcze nie teraz".Ale chodzenie znacznie się pogorszyło,szybki wzrost spowodował,że kolanka zaczęły schodzić się do środka.Wyglądało to tak,jakby ktoś je po prostu związał.Kolejnym sygnałem,że operacja musi być przeprowadzona była utrata równowagi.Synek co raz częściej przewracał sie na prostej drodze.Po omówieniu z lekarzem naszych obaw i dokładnym badaniu w marcu ubiegłego roku została podjęta decyzja o kolejnej operacji-osteotomia dwubiodrowa przekrętarzowa.Dość poważny zabieg,polegający na przecięciu kości udowej,ustawieniu pod odpowiednim kątem i zespoleniu śrubami.W związku z tym,że operacja miała na celu przekręcenie nóżek, gips biodrowy z rozpurką na siedem tygodni.

Dzień operacji był dla wszystkich ciężkim przeżyciem.Trwała cztery godziny.Ogromny ból po operacji,mimo podanych środków przeciwbólowych.Operacja odbyła się 30 sierpnia 2011 roku.Jesteśmy na dzień dzisiejszy po dwóch turnusach rehabilitacyjnych,śruby nadal goszczą w kościach synka.Jak długo,jeszcze nie wiemy.

Wszystko jest na dobrej drodze,choć rehabilitacja jest bardzo kosztowna.I na pewno będziemy musieli prowadzic ją przez kolejnych kilka lat.Adrian ma założone konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą",gdzie każda wpłata jest dla nas na wagę złota.