Co jeśli pewną wiedzę się posiada...

Na blogu jednej z wcześniaczych mam przeczytałam,że to nie nasza wina,że dzieci urodziły się nam przedwcześnie.Każda mama zadaje sobie mnóstwo pytań i to jedno najważniejsze:co zrobiłam nie tak...U nas było podobnie.Z tym wyjątkiem,że wiemy co spowodowało wcześniejszy poród.

Miesiące niepewności podczas pobytu w szpitalu i jedna pani doktor,która posiadała ogromną wiedzę.Badania u dziecka nic nie wykazały,a stan cały czas się pogarszał.Decyzja o pobraniu krwi ode mnie i wszystko jasne.Wcześniejszy poród spowodował wirus cytomegalii,którego byłam nosicielką.Jeśli Adrian się zaraził miał być odesłany do CZD w Warszawie.Na szczęście tak się nie stało.

Na kilka dni przed porodem byłam w szpitalu.Badania pokazały bakterię i zakażenie,ale leki chyba nie były odpowiednio dobrane.Po 24 od wyjścia ze szpitala trafiłam na porodówkę.

Cytomegalią można zarazić się droga kropelkową.Objaw jak przy zwykłym przeziębieniu.Nie jest to groźny wirus,jednak dla kobiety w ciąży obciążenie jest ogromne.Ja miałam tego pecha,że zachorowałam w trzecim miesiącu ciąży.Listopad,więc czas przeziębień i wstrętna pogoda.Nie bardzo zwróciłam uwagę,że coś może być nie tak.Zwykłe przeziębienie za cztery miesiące okazało się przyczyną kłopotów i walki o życie naszego dziecka.

Długo czekaliśmy z decyzją i kolejnym dziecku.Mnóstwo przegadanych godzin z moim lekarzem.

W końcu czuliśmy się gotowi i skierowanie na badania.Potwierdziły one,że jestem nosicielką cytomegalii.I co dalej...Otórz nic groźnego to nie oznacza.Jeżeli kobieta przechodziła już raz to zakażenie,w jej ciele utrzymują się przeciwciała,które chronią każdego kolejnego maluszka.Dlatego zawsze namawiam znajome do zrobienia takich badań przed planowaną ciążą.

W dużej mierze znaczenie ma podejście lekarza i zaufanie do niego.Ciąża z Wiktorią od samego początku była przez niego traktowana jako ciąża wysokiego ryzyka.No i miał rację,bo spokój był do 14 tc,a potem to już jazda po równi pochyłej.Do końca życia będę wdzięczna swojemu lekarzowi za okazane mi zrozumienie,za jego fachowe podejście do każdej ekstremalnej sytuacji.To dzięki niemu dziś mam zdrowe dziecko,urodzone o czasie mimo tego,że też jej się spieszyło.I czasem tylko zadaję sobie pytanie,czy gdybym miała takiego lekarza przy ciąży z Adriankiem było by inaczej?

No cóż,tego nigdy się nie dowiem.Widocznie tak musiało być,że z jednemu dziecku pomaga się dźwigać życiowy krzyż,a kolejne przychodzi na świat,aby pomóc nam się podnieść,jeśli pod tym krzyżem zdarzy nam się upaść.

Emocje pozytywne i negatywne

Jak wszyscy rodzice dzieci z wyzwaniami z ogromnymi emocjami oglądamy każde wiadomości.Nie powiem,aby te emocje były pozytywne i nasze odczucia podziela bardzo duże rzesze osób.Podziwiam te wszystkie matki i ojców,które protestują w imieniu wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Na pewny portalu powstała zagorzała dyskusja,czy dzieci chodzące potrzebują takiej samej pomocy jak dzieci leżące.Pewnej pani nie dało się wytłumaczyć,że również dziecko które chodzi wymaga specjalistycznych zabiegów i rehabilitacji.Tyle pracy ,bólu łez i poświęcenia było włożone w postawienie naszego syna na nogi,a ktoś mi powie,że już to potrzebne nie jest.Rozumiem,że leżące dziecko wymaga wiekszej i być może bardziej kosztownej rehabilitacji.Ale nie potrafię zrozumieć tych licytacji,które dziecko jest "lepsze",a które nie.Nasz syn rehabilitacji będzie wymagał przez całe życie,bo bez tego może przestać chodzić.Wszystko co udało nam się osiągnąć może po prostu zniknąć.Nie chce mi się nikomu tego tłumaczyć,bo mądry człowiek zrozumie,a głupi pomyśli co chce.

Mam porównanie w domu mając dziecko chodzące i leżące.Każde kocha się tak samo i mimo tego,że Natka nie mówi,potrafi wyrażać swoje zadowolenie,szczęście,czy złość.

Niepełnosprawności się nie wybiera.Ani my jako rodzice,a tym bardziej dziecko.Ale trzeba nauczyć się z tym żyć.Nauczyć się odpowiadać na kłopotliwe pytania,albo czasem po prostu umieć pomilczeć.

Ze zdrowym dzieckiem wszystko przychodzi prościej.Wiktoria ma dziś prawie 10 miesięcy.Jest dumną posiadaczka 4 ząbków i od soboty przemieszcza się raczkując.Jest słodką niunią.Czasem wydaja mi się,że Bóg zesłał nam ją jako zadość uczynienie.Zesłał nam radość i mnóstwo miłości.Każdego dnia dziękuję za to co mam.Za wszystkie moje dzieci,bo bratanicę również traktuję jak swoje.Za każdy dzień z nimi spędzony,nawet jeżeli jest to ten cięższy dzień.A czasem wystarczy rano spojrzeć na taka twarzyczkę i wszystko jasne :)

15.03=13

Trzynaście lat temu zostałam mamą wcześniaka.Pamiętam bardzo dobrze strach i uczucie jakie mi towarzyszyło.W zasadzie to nie można tego nazwać strachem.To była panika i to ogromna.Strach o zdrowie nowo narodzonego dziecka odczuwa każda kobieta ,która je rodzi.A do czego można porównać uczucie po słowach-jest źle,zadecydują pierwsze 24 godziny.

Patrzę na swojego syna i zdaję sobie sprawę,że jestem mamą nastolatka.

Po ciężkich latach walki z chorobą nauczyłam się być dla niego po prostu mamą,do której można przyjść i przytulic się,pożalić,czy nawet wygadać,jak coś pójdzie nie tak.

Synku w dniu Twoich urodzin życzę ci wszystkiego co najlepsze,radości na co dzień ,marzeń spełnienia,siły i wytrwałości.To właśnie Ty pokazałeś mi co to znaczy być silnym.

11.03=34

Czasem nie mogę uwieżyć,że tyle lat już mam na karku.O dziwo wcale się na nie nie czuję.Latorośl starsza zawsze powtarza,że ma "matkę-wariatkę" i ma w tym stuprocentową rację.Tyle marzeń i planów kłębi się po głowie i wielka chęć zrealizowania choć połowy.

Patrzę czasem na swoją prawie trzynastoletnią pociechę i zastanawiam się,czy coś bym zmieniła.Czasem słyszałam ,że tyle w życiu straciłam jeżdżąc z Nim tu i tu.Tyle nerwów i czasu.OOO...A to jakaś nowość.Przecież ja właśnie dzięki temu,co niektórzy uważają za  stratę czasu mam do kogo dzisiaj się uśmiechać,kogo budzić o poranku,do kogo się przytulić i usłyszeć"kocham cię mamo".Więc co ja straciłam?Imprezy,picie,ćpanie i palenie? Mam nadzieję,że pewnego dnia mój syn zrozumie,dlaczego to wszystko robiłam jak sam zostanie ojcem.Pewnych rzeczy wytłumaczyć się nie da,choć wydają się tak oczywiste.

Zwieńczeniem mojej pracy,naszej pracy -są dzieci.Jestem mamą dwójki wspaniałych cudaków.I czego chcieć więcej.

Przez te lata nauczyłam się wielu rzeczy-jak być silną,jak się nie poddawać.

Jestem czasem zołzą,ale tego już nie zmienię.Po prostu staram się być sobą...

Podsumowanie miesiąca

Kolejny miesiąc minął,a ja nawet nie wiem kiedy.Strasznie szybko te dni nam mijają.Ciągle to samo się robi,dzieje się nie wiele,więc nawet nie bardzo wiem,kiedy nadchodzi wieczór.Dzieciaki na szczęście zdrowe i z tego się cieszę.Mam tylko nadzieję,że nasze problemy są tylko chwilowe i nie długo wyjdziemy na prostą.Niestety odbija się to na naszej psychice,ale przecież nie o tym miałam pisać.

Luty był miesiącem pełnym niespodzianek i wizyt lekarskich z Adriankiem.Podana botulina działa :) i nóżki fajnie się prostują.Wizyta u neurologa nie wniosła nic nowego,ale to już rutyna.Po ostatnim rezonansie wiemy co jest przyczyną mpd u Adrianka.Niedotlenienie okołoporodowe i po nim dokonało spustoszenia (na szczęście nie dużego ) w mózgu.Na tyle jednak,aby było ono odpowiedzialne za spastykę i problemy związane z jego rozwojem fizycznym.

Mimo wszystko dobrze sobie radzi.Mieliśmy wiele szczęścia w tym całym nie szczęściu,kiedy to nasza pociecha postanowiła troszkę wcześniej na świecie się pojawić(dla przypomnienia 31 tc).Chociaż nie tyle on się spieszył,co został do tego zmuszony przez panią bakterię.

Jest lepiej,a przecież m.in. po to podana była botulina.Rehabilitacja nadal 3 razy w tygodniu,do tego inne zajęcia rehabilitacyjne + szkoła.Czasem to nasze dziecko bardzo jest zmęczone,zwłaszcza pod koniec tygodnia.

Nasza druga pociecha dostarcza nam mnóstwa wrażeń.Strasznie szybko idzie do przodu i tu najbardziej widać różnicę w rozwoju zdrowego dziecka,a dziecka z problemami.Dziś ma 9 miesięcy,potrafi wstawać na  nóżki trzymana za raczki,lub sama coś kombinuje,kiedy jest w łóżeczku.Nadal jest śmieszką i bardzo często się śmieje,uśmiecha...To chyba najbardziej pogodne dziecko,jakie znam.chociaż Adrian też był taki,a Wiktoria bardzo do niego podobna.Nawet pewne zachowania są takie same jak jego,gdy był w jej wieku.

Dzieciaki tatę swojego uwielbiają,który z racji naszych problemów więcej czasu spędza w domu.Adrian nawiązał a nim super kontakt i teraz to już na prawdę zachowują się jak ojciec z synem.A Wikula...No cóż,cyc mamusi,a córunia tatunia...