Nie wyedukowane społeczeństwo?

Na jednym z portali często rozmawiamy w grupie na temat wcześniactwa.Dużo o tym ostatnio się mówi,tak jak o kp.Jest wiele dzieciaczków,które nie ucierpiały przez wcześniejsze przyjście na świat,ale są też i takie,które niestety borykają się tak jak my z problemami zdrowotnymi.I najbardziej co mnie w tym wszystkim denerwuje to nie jest choroba dziecka,ale bezmyślność i niewiedza ludzi z tym związana.Często mieliśmy nieprzyjemne sytuacje,gdzie ludzkie spojrzenie było można by rzec po prostu perfidne.Ja rozumiem,że moje dziecko jest inne.Inaczej się porusza i tego nie zmienię,choć bardzo bym chciała.Ale czy powinnam trzymać go pod kluczem?

Kiedy dowiedziałam się o chorobie syna powiedziałam sobie,że nie będę traktowała go inaczej.Jak każde dziecko ma swoje przyjemności i obowiązki.Jak każde inne dziecko ma prawo wyjść na spacer czy zakupy.Oczywiście,że ma.Tylko,że nasze wyjścia kończą się i kończyły wrednymi spojrzeniami ludzi.Na początku nam to przeszkadzało.Jednak z czasem nauczyliśmy się odpowiadać na wredne spojrzenia,wrednym spojrzeniem.Niektóre są pełne litości i to wcale nie jest dobre.My nie potrzebujemy litości.Czasem tylko odrobinę pomocy.

Dziś jestem mamą 13-letniego wcześniaka.Jak to wygląda z perspektywy takiego czasu?

Było ciężko i czasem jest nadal.Tylko,że chyba ja się zmieniłam.Z cichej myszki stałam się lwicą.Nauczyłam się walczyć o dobro swojego dziecka.Wiele osób już przekonało się,że gdzie wypychają mnie drzwiami i tak wracam oknem.Bardzo dużo musiałam się nauczyć.Przede wszystkim cierpliwości,spokoju,walki.Cierpliwości,bo była ona potrzebna od pierwszych naszych dni.Czekanie na każdą wiadomość o stanie zdrowia syna,o każdy dodatkowy gram na na wadze.

Spokój był potrzbny do normalnego życia.Pewne decyzje trzeba było dobrze przemyśleć,podjąć decyzję spokojnie,bez pochopnych działań.

Walki-ponieważ zostałam do tego zmuszona.Niekompetencja pewnej pani doktor,a pewnie nie byłoby tak jak jest dzisiaj.Być może moje dziecko byłoby właśnie taką maskotką,jaką wg niej być powinien.Jestem uparta,a wtedy byłam chyba jeszcze bardziej i walczyła z całych sił o sprawność mojego dziecka.Udowodniłam,że maskotka,którą mieliśmy mieć do przytulania,no bo czego my wymagamy od takiego wcześniaka,jest dziś chodzącym dzieckiem,samodzielnym,inteligentnym,a do tego świetnym sportowcem i kapitanem drużyny.

Z perspektywy czasu wiem,że wiele musiałam się nauczyć i dziś jestem innym człowiekiem.Inaczej podchodzę do wychowania drugiego dziecka,bo wszystko jest inne.A nasze życie zawsze już będzie pełne niezwykłych rzeczy,bo mamy dwoje niezwykłych dzieciaków.

Moje kp

Tyle ostatnio mówi się o karmieniu piersią,żeby nie powiedzieć,że jest na to jakiś bum,postanowiłam opowiedzieć Wam jak to było z nami.
Syna urodziłam jako wcześniaka 10 tyg przed terminem.Oczywiście mimo młodego wieku byłam nastawiona na kp.Ale początki okazały się bardzo trudne.Jak to przy wcześniakach nie mogłam go karmić,trzeba było ściągać pokarm,co było nie lada wyzwaniem.Mimo wszystko udało mi się ściągać pokarm przez półtora miesiąca,aż w końcu nastal wielki dzień.Byłam prze szczęśliwa mogąc nakarmić wreszcie swoje dziecko.Było to dla mnie oczywiste.Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu ,powrót do domu.Wszystko na początku było dobrze.Ale kolejne wizyty,kolejne złe diagnozy i coś mi się w głowie poprzestawiało.Karmiłam nadal,ale było to robione trochę z przymusu.Bo wszyscy tego właśnie oczekiwali ode mnie,bo wcześniak,bo to dla niego najlepsze.Dziś mogę powiedzieć,że było to dla mnie męką.Kiedy przyszło mi nakarmić syna publicznie,wielokrotnie miałam z tym problem.I jak to się mówi,że karmienie rodzi się w głowie,tak u mnie szybko się skończyło.Karmiliśmy się kilka miesięcy.Czy czułam się gorsza dając kilkumiesięcznemu dziecku butlę?Chyba nie ,bo dla mnie to było zbawienne.Zaczynałam mieć jakieś schizy i wiedziałam,że nie jest dobrze.Nikt nic mi nie powiedział,nie oskarżali o to,że nie mam pokarmu.Wszyscy przeszli nad tym do porządku dziennego.
Kiedy zaszłam w ciąże po raz drugi,oczywiście to samo mocne postanowienie-karmimy się.I to postanowienie trwa do dziś córka ma 8 miesięcy.Nie jest to dla mnie męką,wręcz przeciwnie,daje mi to ogromna radość.Skąd ta zmiana?Na pewno nie czułam się do końca spełniona jako matka przy pierwszym dziecku.Może i trszkę to było powodem.Po za tym jestem kilkanaście lat starsza,więc i myślenie inne.Publiczne karmienie-a co to za problem.Mam zamiar karmić tak długo ,jak będzie chciało tego moje dziecko.
I jak teraz można mnie ocenić-za pierwszym razem jako matka,która poszła na łatwiznę i dała butlę.Za drugim jako matka w końcu spełniona i mogąca i co najważniejsze chcąca dać dziecku to co najlepsze.

I co dalej...

Teraz już co raz częściej zaczynam to pytanie sobie zadawać.Co będzie z 1%?Jeśli go zabiorą,jak uda nam się zebrać fundusze na rehabilitację?Nie wiem,czy dam sobie ze wszystkim radę.Mam strasznego doła.W tym roku uda nam się wyjechać,w następnym-kto wie.Termin już mamy ustalony i pod znakiem zapytania.

Z drugiej strony cieszę się,że dzieci zdrowe i wszystko jakoś się układa.

Notka miała być o czymś innym,ale jakoś nie mogę się do tego zebrać.Nie chcę nikogo urazić,a pewnie tak będzie.Wiem,że era internetu i w ogóle,ale czasem wydaje mi się,że za dużo czytam o wcześniakach,za dużo próśb o pomoc,za dużo chorych dzieci...

No i co dalej?Jak pomóc?

Mój syn ma prawie 13 lat.Czasem tak bardzo chciałabym pomóc innym mamom,które mają mniejsze dzieciaczki.Pamiętam,jak ze swoimi obawami zostałam sama.Dziś jest troszkę inaczej,chociaż jeszcze nie idealnie.Chociażby jutrzejsza zbiórka.To w inkubatorze WOŚP leżał nas syn.To z serduszkiem WOŚP piszczał saturator,gdy było coś nie tak.Nie NFZ uratowało moje dziecko,ale sprzęt z serduchem.I usłyszałam te słowa,leżąc z dzieckiem w szpitalu-"niech pani dziękuje Bogu,że leżycie w inkubatorze  od Owsiaka..."

Każdą zbiórkę bardzo przeżywam i wracają wspomienia.W tym roku może będzie inaczej ,bo jest z nami Córeczka.Będzie lepiej,albo gorzej...Patrząc na chore dziecko mam czasem myśl,że moje jest zdrowe.I tak po prostu jest mi z tym źle.Może gdyby nie była to bliska mi osoba.Dziecko bardzo bliskie mojemu sercu.I nie chodzi tu o Syna...

Nie mogę dalej pisać.Łzy lecą ciurkiem,a dziecko cierpi.Ile bym dała,aby wszystkie były zdrowe.Wzięła bym na siebie całe to bezsensowne cierpienie.Jeśli Bóg na prawdę istnieje,dlaczego cierpią dzieci?Czy on tego nie widzi?

Modliłam się o zdrowe dziecko i dostałam.Ale niech pomoże jeszcze jeden raz,niech mnie wysłucha.Niech zabierze chociaż część tego cierpienia.

Jak to było kiedyś...WOŚP

Zbieram się i zbieram do napisania notki i jakoś ciągle czasu brakuje.Dużo za dużo myślę o pewnych rzeczach i wszystko w głowie się kotłuje.Wracają wspomnienia,bo toż to już za tydzień WOŚP zagra po raz kolejny.I tak zadaję sobie czasem pytanie,co by było gdyby...

Będąc młodszą osobą,nie zwracałam dużej uwagi na tego rodzaju zbiórki.Byłam nastolatką,więc pewne rzeczy mnie nie interesowały.Aż do pewnego dnia,kiedy to mój syn leżał w inkubatorze z serduchem,kiedy to różne maszyny były do niego podłączone.Na każdej czerwone serduszko.Cieszę się bardzo,że dzisiejsza młodzież inaczej o tym myśli.Angażują się w zbiórki,a ja po prostu się wstydzę.Jak mogłam być tak obojętna.Może nie tyle obojętna,co nie potrafiłam zrozumieć euforii związanej ze zbiórką.Pamiętam,jak jednego roku zbierali właśnie na sprzęt dla wcześniaków.Jak patrzyłam na maleńkie ciałka w inkubatorach migające na ekranie telewizora.Nie przypuszczałam,że pewnego dnia to ja będę jedną z matek siedzących przy szybce,patrzącą na swoje bezbronne dziecko.Wyczekującą powrotu do domu...

Jak człowiek może szybko dorosnąć.Rodząc pierwsze dziecko byłam bardzo młoda.Koleżanki nie myślały o mężu,dzieciach.One szalały.A ja czułam się gotowa do macierzyństwa.Ale nie gotowa na to co dostałam.

W takich chwilach uświadamiamy sobie ile jest w nas siły.Nie raz słyszałam,że inna na moim miejscu już by się poddała-bo młoda,po co jej dziecko wymagające opieki 24 godziny.Ale nie ja i nie żadna matka wcześniaka.Czasem czytając posty na forum,czy rozmawiając z mamami wcześniaków czuje się ogromną moc.Największą mają chyba matki dzieciaczków,które nie do końca wyszły z wcześniactwa.Na których odcisnęło ono swoje piętno.

Podczas naszych turnusowych wyjazdów poznałam mnóstwo zarówno matek jak i ojców.Mimo tego,że każde z nich jest inne,łączyło nas tak wiele.Nie każdy potrafi to zrozumieć.Dopóki nie doświadczy się tego na własnej skórze.Kiedy to po 16 godzin siedziało się na niewygodnym krześle przy łóżku dziecka zagipsowanego od żeber w dół.Ile siły fizycznej trzeba było mieć,aby przez dwanaście tygodni dźwigać"słodki ciężar".

Wtedy o tym się nie myślało.Robiłam się to ,co zrobiłaby każda matka i każdy ojciec.A dziś mam nagrodę-samodzielne,inteligentne dziecko.Jest naszą dumą i wiem,że wiele w życiu osiągnie.Słyszałam nie raz,że tylko dzięki mnie.Tylko,że ja tak nie czuję.To co robiłam,robiłam nie z poczucia obowiązku czy dlatego,że tak powinnam.Robiłam to z wielkiej miłości,która narodziła się do maleńkiej istotki kilkanaście lat temu.

Tylko tyle,albo aż tyle mogłam zrobić dla naszego syna-dać mu mnóstwo miłości i całą siebie.