Światowy Dzień Wcześniaka

Dzisiaj Światowy Dzień Wcześniaka.Czym dla nas było i jest wcześniactwo naszego dziecka?
Tak jak dla wielu rodziców było wielką niewiadomą.Ogromnym strachem,który towarzyszył nam każdego dnia.Musieliśmy zaufać lekarzom,którzy czasem powtarzali w kółko-"Robimy wszystko ,co w naszej mocy","Trzeba czekać..."
Ale jak dopuścić te wszystkie słowa do głowy,gdy tak bardzo cierpi Twoje dziecko?Gdy możesz patrzeć tylko przez szybkę,bez przytulania,bez głaskania...
Mimo tych wszystkich lat,które już za nami,mimo tych wszystkich dobrych chwil,trauma związana z narodzinami wcześniaka trwa nadal.
Nie mogę oglądać programów związanych z wcześniactwem i chorobami dzieci.
Gdy urodziła się nasza córka,donoszona i zdrowa,cieszyłam się jak głupia,ale tez miałam niedosyt.Byłam matką dwójki dzieci,a tylko z jednym mogłam przeżyć wszystko od początku,od kilku chwil po narodzinach.
Leżały na sali z nami mamy,których dzieciaczki musiały być pod lampą.Wjechały trzy inkubatory.Sam ich widok wywołał u mnie dreszcze.
Byłam w tym samym szpitalu,co dwanaście lat wcześniej.Te same znajome twarze.Tylko jedna ,najważniejsza zmiana-słyszałam na wizytach same dobre rzeczy.Nie wstawałam rano,
po kilkudziesięciu minutach snu,nie szłam na OIOM z nadzieją,bo u mnie nie byli ,więc jest wszystko dobrze.Nie musiałam na drżących nogach iść w nocy,bo coś się dzieje.
Każdy z rodziców wcześniaka wie o czym mówię.Każdy z rodziców chorego dziecka zna wszystkie te negatywne emocje.Oby takich było jak najmniej.
Dzisiaj świętujemy.Świętują nasze Małe-Wielkie Szczęścia,które nie raz pokazały ogromną siłę i chęć życia.W takich maleńkich ciałkach drzemie wielka siła.Trzeba tylko ja obudzić.A gdy już się to zrobi,
potrafią zaskoczyć nie raz.Mój Mały -Wielki Człowiek zaskakuje mnie codziennie.Od czternastu lat.Kilkanaście lat temu miałam do kochania 930g.Dziś mam do kochania faceta wyższego ode mnie :).

1% i co dalej.

Co u nas?No cóż.Jesteśmy troszkę do tyłu z nowinkami,ale to już norma.Na końcówce jest księgowanie 1%,który w tym roku niestety nie da nam poszaleć z rehabilitacją.Szykują się dwa turnus na przyszły rok i nie odpuszczę nawet jednego.Jak wiadomo koszty są ogromne,dlatego nadal zwracamy się do osób,którym nie jesteśmy obojętni,do ludzi o wielkich sercach.Nadal trwa zbiórka na rzecz syna na zrzutka.pl.Każda złotówka zostanie przekazana do fundacji,a potem na rehabilitacje Adriana.Wszystkim,którzy pamiętali o nas przekazując 1% dziękujemy.I prosimy pamiętać o nas w kolejnych rozliczeniach.

A dlaczego nie odpuszczę turnusu?Raz,że mamy szansę spróbować ćwiczeń w kombinezonach.Dwa,Adrian nadal wymaga intensywnej rehabilitacji.Nie mogę pozwolić na kolejne przykurcze,tym bardziej,że kolana po operacji styczniowej prostują się super.

https://zrzutka.pl/rehabilitacja-dla-adriana-walka-o-samodzielnosc

Egzorcyzmy i cała ta bajka o Bogu

Słyszałam od kilku osób,które uczestniczyły w takiej mszy i spotkaniu,że jest to niesamowite przeżycia.Nire wierzyłam,do czasu ,kiedy życie i pewne sytuacje zdecydowały za mnie.Dużo zastanawiałam się nad uczestnictwem w takich obrzędach.Byłam przygotowana na to co sie tam będzie działo,ale dopóki człowiek sam tego nie doświadczy,uwierzyć trudno.Zdecydowałam-pojadę zobaczę.I jestem w wielkim szoku.Całą noc nie spałam.
Cała sytuacja miała miejsce w Skarżysku-Kam z udziałem O.Józefa Witko.Mnóstwo ludzi,aż nie spodziewałam się takiej popularności tego typu mszy.Prośba o uzdrowienie z choroby ,z nałogu...
Po mszy zaczęło się.Modlitwa,wzywanie Ducha Świętego.Ludzie podali jak kawki,jedna po drugiej.Jedna kobieta głośno płakała,druga śmiała się i waliła czymś w ławkę.
Dziwnie się czułam.Traciłam oddech,było mi duszno ,a serce waliło.Za chwilę kolejna  modlitwa do Jezusa,a prośbą o zabranie wszystkiego co złe.Modlitwa w języku mi nie znanym i wszystko ucichło.
nie tylko jak dziwnie się czułam.Gdyby tak było,pewnie nad tym można by się zastanowić.
Wierzyć ,czy nie...Chyba muszę spróbować kolejny raz.Było w tym coś niezwykłego.

Turnusowe wspomnienia i co u nas

Nie tak dawno wróciliśmy z kolejnych wojaży :) Szybko minęły dwa tygodnie,ale najważniejsze,że są efekty.Adrian ciężko pracował,a i Wika miała mnóstwo wrażeń.Kolejne ćwiczenia z naszym rehabilitantem bardzo męczyły Adriana,tym bardziej,że temperatura była iście afrykańska.Nie wiem,co ma w sobie ten ośrodek,że efekty widoczne były już po kilku dniach.Może nie tyle ośrodek,co osoby,które zajmowały się moim dzieckiem.

Spotkaliśmy się z dziewczynami,z którymi kupę lat jeździliśmy do Buska.Nowe znajomości również zostały zawarte,a jakże :)

Daleka jeszcze droga Adriana do pełnej samodzielności.Gdyby tylko była taka możliwość,jeździlibyśmy tam częściej.Niestety ,nasze finanse na to nie pozwalają.
Co do samodzielności Adriana-no cóż.Nadal ma problemy z zejściem ze schodów gdzie nie ma barierki.Dłuższe dystanse są dla niego raczej nie do pokonania.Próbowaliśmy....Kończyło się to bólem nóg,kolejnymi kąpielami rozluźniającymi,masażami.

Wizyta u psychologa nic nie wniosła w dalsze postępy.Pani psycholog stwierdziła,że nie ma co robić z Adrianem i to by było na tyle.Skończyło się na jednej wizycie.Ja jednak nadal uważam,że blokada psychiczna u niego istnieje.Strach przed zgięciem kolan niestety jest nadal i trwa to od feralnego incydentu w 2011 roku.Wystarczyło jedno nieprofesjonalne podejście i dziecko cierpi już tyle lat.Nic do niego nie dociera-groźby,prośby...Sam musi chyba do pewnego etapu dojrzeć.Bardzo bym chciała,aby wszystko ułożyło się dobrze,a tu niestety.Chcieliśmy dobrze decydując się na operację.Okazało się,że Adrian w tym roku raczej w piłkę nie zagra.

Chociaż mam nadzieję,że powrót do szkoły trochę zapali w nim chęć konkurencji,rywalizacji.Może tego właśnie potrzebuje.Ale czy tak będzie,to się okaże.

Póki co zbieramy kolejny raz pieniążki na przyszłoroczny wyjazd.Znalazły się osoby,które chciały nam pomóc i za wszystkie wpłaty serdecznie dziękujemy.W tym roku nie udało się,ale mamy nadzieję,że na przyszły uda się zebrać choć niewielką kwotę.

Dla osób chętnych linki do akcji dla Adriana.

https://zrzutka.pl/6sx4ta

http://pomocwiecej.com.pl/adrian-aniol.html

Wielkimi krokami...

...zbliża się nasz wyjazd.Tak właśnie,wielkimi krokami.Nadzieję mamy nadal,ale wiem jak trudno jest w dzisiejszych czasach żyć.Nam ,rodzicom niepełnosprawnych dzieci też.O wszystko musimy prosić.Nawet wyjazd na turnus raz w roku musi być usłany prośbami i wsparciem od obcych ludzi,którym los chorych dzieci nie jest obojętny.Dlatego jeszcze raz zwracam się o pomoc.Udostępniajcie,Adrian będzie miał szansę na powrót do szkoły.
https://zrzutka.pl/b4tc8y

Nasze koleje losu :)

Czas leci nieubłaganie.Adrian kończy pierwsza klasę gimnazjum.Półrocze na indywidualnych zajęciach minęło nam bardzo szybko.Jeśli chodzi o aspekt zdrowotny...No cóż...Szczerze to nie ma rewelacji.Mimo codziennej rehabilitacji nogi nadal nie są w takim stanie jak byśmy chcieli.Ostatnia wizyta w maju u neurologa w sumie tez niczego nie wniosła.
W poniedziałek 29 czeka nas komisja na kartę parkingową.mnóstwo dokumentów,a czy karta będzie nam pisana?Czasem jej używaliśmy,ale teraz są zaostrzone przepisy.Adrian sam chodzi,byle jak fakt faktem,ale chodzi.Wszystko zależy od lekarza,którzy będzie  w orzecznictwie.
Wika nasza kochana-czyste złoto,nawet już nie srebro :) Bilans dwulatka przeszła pomyślnie.Buzia jej się nie zamyka,od dwóch miesięcy nie używamy pieluch :) Jest naszą śmieszką kochaną,zawsze pogodną i gotową do poznawania nowych rzeczy.
W sierpniu kolejny turnus nas czeka.Mam nadzieję,że Adrian będzie w stanie we wrześniu do szkoły wrócić.

Obiecałam...

Taak,więc jestem.Tyle się dzieje,że tak naprawdę nie wiem od czego zacząć.Adrian jak to Adrian...ciągle ma jakieś swoje foszki.Nogi do końca nadal się nie zginają,stąd właśnie pomysł na "zrzutkę" i turnusowy wyjazd.Pomału również zbieramy fundusze,bo być może okaże się,że musimy za turnus płacić z "własnej kieszeni".Ale czego nie robi się dla dziecka.Niby pomału wychodzi i na spacer,jednak zejście i wejście po schodach to nadal dla niego problem.

Wiktoria rośnie jak na drożdżach.Kto by pomyślał,że za miesiąc już dwa lata :)

No i niby się cieszyć można, a ja jakoś nie umie,kiedy obok cierpi kolejne dziecko.Znów atak,znów zatrzymanie serca,szpital i respirator.Teraz nawet cha założyć rurkę tracheostomijną.

Po przejściach z Adrianem,myślałam,że chociaż mój brat poczuje ,jak wspaniałe może być rodzicielstwo.A tu proszę.Ciagle problemy,ciągle coś się dzieje.Robią już na prawdę wszystko co było można.Teraz nawet lekarze ręce rozkładają.

kiedy ta nasza trauma przejdzie.Tak wiem,trzeba się z tym pogodzić i brać "na klatę"to co los nam daje.Ale ile można wytrzymać,patrząc na cierpienie niewinnego dziecka.

Nikt nie ma na to wpływu i nikt na pytanie odpowiedzieć nam nie potrafi.Podobno dostajemy tyle ,ile jesteśmy w stanie wytrzymać.

Kolejna szansa dla Adriana

Dawno nas nie było , ale postaram się to nadrobić. Nie dzisiaj niestety. Dziś tylko krótka wzmianka z prośbą o przesłanie dalej
https://zrzutka.pl/b4tc8y
Adrian ma szansę wyjechać na kolejny turnus. Czy nam się to uda, trudno powiedzieć. Mam wielką nadzieję że tak. Bardzo jest mu to potrzebne, aby mógł wrócić do pełnej sprawności.

Wiosnę czas zacząć?Chyba nie u nas...

A to dlatego,że nadal jakieś czarne chmury nad nami wiszą i żaden podmuch nie chce ich przegonić.Oczywiście wszystko tyczy się syna mego jedynego.Po świętach miał do szkoły wrócić,ale niestety nie udało się .Mimo codziennej rehabilitacji kolana nie zginają się na tyle,aby mógł siedzieć w ławce.Oprócz tego nadal sam się nie porusza :(

Myślałam,że tym razem troszkę lepiej to pójdzie.Gips był tylko trzy tygodnie,a nie osiem tak jak po poprzedniej operacji.Gdzieś jednak w podświadomości tkwią te złe wspomnienia,które nie pozwalają na szybki powrót do formy.

Adrian stara się bardzo i widzę ,jak pewne sytuacje go dręczą.Ale co ja mogę?Już nic...Teraz wszystko zależy od jego nastawienia.Może nie tyle chęci,co możliwości.Mam tylko nadzieję,że ten stan niesamodzielności długo trwał nie będzie.Mimo wszystko indywidualne nauczanie przedłużone do końca roku szkolnego :(

A co ze mną?No cóż,nie myślałam ,że kiedyś to powiem,ale jestem strasznie zmęczona.Psychicznie,fizycznie...Chyba pod każdym możliwym względem.Mam wrażenie,że nikt mnie nie rozumie.Mówię,płaczę,tłumaczę,a to i tak jak grochem o ścianę.I tak się zastanawiam ile jeszcze mogę wytrzymać.Potrzebuję totalnego zresetowania dysku :)

Czekam na pierwsze przebłyski wiosennego słońca.Wraz z nim może wróci moja chęć do życia...

Opowieści poperacyjne

Adrian jest już drugi tydzień po operacji.Czuje się całkiem nie źle.Od przyszłego tygodnia zaczyna indywidualne nauczanie.Czas dłuży mu się strasznie.Siostra bardzo stara się mu go urozmaicać,jednak nie zawsze jej to wychodzi.

Patrząc na wszystko już z pewnej perspektywy widzę,że nie było i nie jest tak strasznie.Fakt,nerwy w trakcie operacji i przed ogromne.Bardzo bałam się,czy sobie poradzę.Opieka nad dwójką dzieciaków 24 na dobę-hm,szczerze mnie przerażała.W głowie wciąż miałam poprzednie operacje i poprzednie gipsowania.Pobudki po kilkanaście razy w nocy,bo boli,bo nie wygodnie,bo trzeba przekręcić...

Tylko wtedy Adrian był sam,a teraz jest jeszcze Wika.Najgorsza była pierwsza noc,gdzie musiałam wstawać co chwilę.Chyba nawet nie spałam.Oczywiście tatuś w domu był,ale i tak Adi ciagle woła mama :)

Dzisiaj jest znacznie lepiej.Nie wstaję tak często do syna,a i on opracował metodę przekręcania w tych gipsiorach,więc już tak często nie potrzebuje pomocy.Nawet Wiktoria jakoś lepiej śpi w nocy.Umówili się czy co :)

Dzieciaki śpią,za to matka nie koniecznie.Myśli,analizuje,kombinuje,żeby dobrze było,a i tak jakoś jej nie wychodzi.Życie przynosi problemy,które musimy rozwiązywać,a wcale to takie proste nie jest.

Kiedyś myślałam,że największym problemem jest choroba syna.Czy jest to problem?No cóż,już teraz nauczyliśmy się z nią żyć.Wiemy,że już do końca życie będzie naszym domownikiem i niestety nic tego nie zmieni.Czasem mam wrażenie,że po tylu latach walki z mpd już pomału się wypalam.Nie mam po prostu już siły.Marzy mi się chociaż jeden dzień wolnego.No tak, zapomniałam-mamy nie biorą zwolnienia :)

Operacja Adriana

14 stycznia Adrian przeszedł kolejny zabieg operacyjny.Bardzo się denerwował.Już myśleliśmy,że nic z tego nie będzie,ponieważ z tych nerwów dostał temperatury.Kolejny termin miał być za dwa miesiące.Tłumaczenia,że jeszcze raz ten sam stres,te same nerwy dla wszystkich.Zwłaszcza dla niego.Udało się...

O 10 został zabrany na salę operacyjną.Podcięte zostały przykurczone ścięgna podkolanowe.Teraz trzy tygodnie w gipsie i czeka nas znowu bardzo intensywna rehabilitacja.Wg lekarza po dwóch miesiącach będzie w stanie iść do szkoły.Zobaczymy.

Póki co nie może obciążać nóg,tylko leżenie albo ewentualnie siedzenie.Teraz czekamy na niego z utęsknieniem.Zwłaszcza Wiktoria.Cały czas o niego pyta i biegnie do pokoju.

Adrian jutro będzie w domu :)

Dziękuję wszystkim,którzy nas wspierali w tych trudnych dla nas chwilach.Świadomość,że nie jesteśmy sami bardzo pomaga.Za Adriana masa osób kciuki trzymała,więc musiało być dobrze :)